CDH debate acesso a medicamento para atrofia muscular espinhal

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LOC:. A ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL, DOENÇA DE ORIGEM GENÉTICA PODE SER TRATADA PELO MEDICAMENTO SPINRAZA, QUE SOFREU RECENTEMENTE RESTRIÇÕES PARA USO. LOC:. UMA AUDIÊNCIA PÚBLICA NA COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS DEBATEU A AMPLIAÇÃO DE ACESSO AO REMÉDIO. REPÓRTER ADRIAN ALENCAR. (Repórter) A Comissão de Direitos Humanos realizou audiência pública nesta quarta-feira, a pedido do senador Romário, do Podemos do Rio de Janeiro, para debater sobre a ampliação do acesso ao medicamento Spinraza. O remédio é utilizado no tratamento da atrofia muscular espinhal, que é uma doença degenerativa de origem genética. De acordo com o senador Romário, o remédio foi inicialmente liberado sem limitações a tipos de casos ou à idade do paciente. Hoje, o Ministério da Saúde vem impondo restrições ao uso da medicação, impedindo que pessoas com atrofia muscular espinhal possam iniciar o tratamento. (Romário) Esse medicamento, Spinraza, ele tem que ser liberado para as pessoas que realmente precisam, definitivamente para que esse medicamento possa salvar a vida dessas pessoas. (Repórter) Para a presidente da Associação Carioca de Distrofia Muscular, Maria Clara Migowski, é preciso que haja um cuidado ao falar sobre atrofia muscular espinhal. Na opinião dela, as pessoas que têm doenças raras precisam de facilidade no acesso aos medicamentos para tratamento, mesmo que as doenças ainda não tenham cura. (Maria Clara) Diabetes, hipertensão, elas têm cura? Não. Mas elas são tratáveis, porque que se trata de modo diferente as doenças raras? Por enquanto ainda não há cura, mas elas precisam e devem ser tratadas. (Repórter) Pessoas com o tipo mais grave da doença, podem chegar a perder os movimentos e apresentar dificuldades para exercer funções motoras básicas como respirar e engolir. Pacientes como a Laissa Silva, de 12 anos, aguardam a liberação do remédio para retomar o tratamento. Para ela, cada segundo sem o medicamento afeta diretamente em sua recuperação. (Laissa Silva) Todos os dias eu estou morrendo um pouco, então, muitas pessoas não estão abrem os olhos pra isso, isso que é o triste (Repórter) Entre os participantes da audiência pública, estavam presentes representantes do Tribunal Regional Federal da 1ª Região; da ANVISA; da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, entre outros. RDH 129/2018