8 de agosto pode ser o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal
A Comissão de Educação aprovou o dia 08 de Agosto como o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal. A proposta (PL 5101/2019) passará agora por votação no plenário do Senado. Para a senadora Daniela Ribeiro (PP-PB), a data pode dar mais visibilidade às pessoas com AME e incentivar estudos sobre a doença. Mais informações com o repórter Rodrigo Resende, da Rádio Senado.
Transcrição
LOC: 08 DE AGOSTO PODE SER O DIA NACIONAL DA PESSOA COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL, DE ACORDO COM PROJETO APROVADO NA COMISSÃO DE EDUCAÇÃO DO SENADO.
LOC: A DOENÇA PODE ATINGIR UMA EM CADA 10 MIL CRIANÇAS NASCIDAS VIVAS. AS INFORMAÇÕES COM O REPÓRTER RODRIGO RESENDE:
(TÉC): A Comissão de Educação aprovou um projeto que estabelece que 8 de agosto pode ser o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal. Conhecida como AME, a doença é caracterizada pela degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral. Essa atrofia atinge 1 em cada 10 mil nascidos vivos. Para a relatora da proposta, senadora Daniela Ribeiro, do PP da Paraíba, a definição da data vai dar uma visibilidade às pessoas com AME e incentivar pesquisas sobre a doença.
(Daniela Ribeiro): Para que esses cuidados se iniciem o mais cedo possível e obtenham melhores resultados, é fundamental o diagnóstico clínico e a confirmação genética. Ocorre que não apenas o público em geral, mas também a comunidade dos profissionais de saúde têm carência de maiores conhecimentos sobre essa doença genética recessiva. Daí a importância de instituirmos essa data comemorativa, que, ademais, homenageia as pessoas que lutam contra as dificuldades progressivas causadas pela AME.
(Repórter): O senador Flávio Arns, da Rede Sustentabilidade do Paraná, afirmou que os estudos para novas formas de tratamento da AME estão em andamento. Ele defende que o Ministério da Saúde crie uma articulação entre as instituições de pesquisa para que o Brasil também possa participar desses avanços.
(Flávio Arns): Existe agora a terapêutica genética, gênica, para a AME, Atrofia Muscular Espinhal, e há avanços impressionantes. Destaco o papel das nossas instituições de pesquisa, que são muito importantes para continuar isso.
(Repórter): A proposta que cria o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal será analisada agora pelo plenário do Senado. Da Rádio Senado, Rodrigo Resende.
PROJETO: PL 5101/2019
