Congresso é iluminado de verde em alerta às distrofias musculares
O palácio do Congresso Nacional recebe nesta semana uma iluminação verde em alusão ao Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares, celebrado em 17 de setembro. A data foi instituída em 2024, após a aprovação de um projeto pelo Senado, para ampliar o conhecimento sobre o grupo de mais de 30 doenças hereditárias que podem causar enfraquecimento e perda progressiva da massa muscular. A legislação prevê campanhas, eventos e materiais educativos sobre as distrofias.
Transcrição
Quem passar pelo Congresso Nacional nesta semana vai encontrar uma iluminação diferente. O verde toma conta das cúpulas da Câmara e do Senado em referência ao Dia Nacional de Conscientização sobre as Distrofias Musculares.
As distrofias musculares formam um grupo de mais de 30 doenças hereditárias que podem causar enfraquecimento e perda progressiva da massa muscular. A data nacional, celebrada em 17 de setembro, foi criada por lei em 2024, após a aprovação de um projeto pelo Senado.
A criação do Dia Nacional foi uma forma de ampliar o conhecimento sobre essas doenças. A senadora Leila Barros, do PDT do Distrito Federal, relatora do projeto na Comissão de Assuntos Sociais, destacou que a falta de informação ainda é um obstáculo para pacientes e profissionais de saúde.
(senadora Leila Barros) "O conhecimento de estrofias musculares ainda é limitado entre a população geral e, muitas vezes, até mesmo entre os profissionais da saúde. Por meio da conscientização, busca-se ampliar o conhecimento sobre os sintomas, os métodos de diagnóstico e as possíveis terapias, promovendo uma detecção mais precoce e melhor qualidade de vida para os pacientes. Outro impacto importante da instituição deste dia é o fortalecimento das políticas de inclusão para as pessoas com deficiência."
A escolha de 17 de setembro tem relação direta com a história da doença. A data corresponde ao nascimento de Guillaume Duchenne, médico francês que foi um dos pioneiros nos estudos e na classificação das distrofias musculares.
A legislação que criou a data também prevê campanhas de esclarecimento, eventos e materiais educativos para ampliar o acesso à informação.
Durante uma audiência pública no Senado sobre a distrofia muscular de Duchenne, o então senador Hermes Klann, de Santa Catarina, chamou atenção para o impacto que as decisões sobre medicamentos têm sobre os pacientes e suas famílias.
(senador Hermes Klann) "Por trás de cada decisão, de cada medicamento, de cada dado técnico, existem vidas, existem crianças, existem pais e mães lutando diariamente pelo futuro dos seus filhos."
Para pacientes e famílias, transformar o alerta em conhecimento pode significar mais atenção aos sintomas, diagnóstico precoce e maior discussão sobre inclusão e tratamento.
Com supervisão de Maurício de Santi, da Rádio Senado, Yasmim Rodrigues.
