Projeto para melhorar tratamento de doenças raras no SUS avança no Senado
A Comissão de Ciência e Tecnologia aprovou projeto que muda a forma de avaliar tecnologias de saúde destinadas a pessoas com doenças raras (PL 3.140/2026). A proposta de autoria do senador Flávio Arns (PSB-PR) também prevê a criação de um sistema nacional para reunir informações sobre essas doenças. A matéria recebeu parecer favorável da relatora, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), e segue para decisão final da Comissão de Assuntos Sociais (CAS).
Transcrição
Tratamentos, exames e outras tecnologias voltadas às doenças raras deverão ser avaliados levando em conta as características específicas dessas enfermidades.
É o que estabelece um projeto do senador Flávio Arns, do PSB do Paraná, aprovado na Comissão de Ciência e Tecnologia.
Entre os critérios estão a dificuldade de produzir estudos com um número pequeno de pacientes, a gravidade e a evolução da doença, a existência de alternativas no SUS e os efeitos do tratamento sobre a autonomia, a sobrevivência, e a qualidade de vida.
O projeto cria ainda um sistema nacional para reunir estudos, pesquisas, registros, protocolos e experiências de atendimento que hoje estão espalhados por diferentes instituições.
Para a relatora da proposta, senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, ao juntar essas informações, o Brasil poderá melhorar a pesquisa, identificar lacunas de conhecimento e produzir mais evidências para orientar futuras decisões sobre tratamentos.
(senadora Damares Alves) "Tecnologias capazes de preservar a vida, ampliar a autonomia e reduzir o sofrimento. Nenhum brasileiro deve tornar-se invisível para a ciência ou para o sistema de saúde simplesmente porque a sua doença é rara."
De acordo com o Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com alguma doença rara.
A proposta segue para análise da Comissão de Assuntos Sociais.
Da Rádio Senado, Patrícia Oliveira.
