Senadores analisam criação de critérios específicos para doenças raras no SUS
Está pronto para votação na Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT) o projeto (PL 3140/2026), que cria critérios específicos para avaliar medicamentos, exames e tratamentos destinados a doenças raras no SUS. A proposta também prevê um sistema nacional para integrar informações sobre essas condições. Autor do texto, o senador Flávio Arns (PSB-PR) afirma que a medida pode reduzir a demora no diagnóstico e ampliar o acesso aos tratamentos. Depois da CCT, o projeto segue para a Comissão de Assuntos Sociais.
Transcrição
Está pronto para votação na Comissão de Ciência e Tecnologia o projeto que estabelece regras específicas para a avaliação de medicamentos, exames e outros recursos destinados ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento de pessoas com doenças raras.
Hoje, a Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, a Conitec, analisa critérios como eficácia, segurança, custos e relação entre o preço e os benefícios de uma nova tecnologia.
A proposta determina que, no caso das doenças raras, também sejam consideradas as particularidades dessas condições, como a gravidade e a progressão da doença, a existência de alternativas disponíveis no SUS e os impactos na qualidade de vida dos pacientes.
O texto ainda prevê que a avaliação leve em conta a dificuldade de produzir evidências científicas para doenças que atingem um número pequeno de pessoas.
Autor do projeto, o senador Flávio Arns, do PSB do Paraná, destaca a necessidade de melhorar a atenção às pessoas com doenças raras no país.
(senador Flávio Arns) "Busca enfrentar três grandes desafios vivenciados por milhões de pessoas que convivem com uma doença rara no Brasil. Demora no diagnóstico, dificuldade de acesso a tratamentos adequados e a falta de integração das informações sobre doenças raras no Brasil."
O projeto também determina que o Ministério da Saúde crie um sistema nacional para reunir e compartilhar informações sobre doenças raras.
A plataforma deverá integrar conhecimentos produzidos por universidades, hospitais, centros especializados e outras instituições, facilitando o desenvolvimento de estudos, registros, protocolos e novos tratamentos.
Relatora do projeto na Comissão de Ciência e Tecnologia, a senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, apresentou parecer favorável à proposta.
Se aprovado na Comissão de Ciência e Tecnologia, o projeto ainda será analisado pela Comissão de Assuntos Sociais, onde terá decisão final.
Da Rádio Senado, Marcella Cunha.
