Doença pulmonar rara que afeta mulheres é tema de audiência pública
A Comissão de Direitos Humanos (CDH) debateu os desafios enfrentados por mulheres com linfangioleiomiomatose (LAM), doença rara e progressiva que compromete os pulmões. Pacientes e médicos apontaram demora no diagnóstico, falta de especialistas e dificuldades para chegar a centros de tratamento e transplante. A associação que representa os pacientes de LAM entregou à presidente da CDH, senadora Damares Alves (Republicanos-DF), propostas sobre reabilitação, apoio ao transplante e atendimento.
Transcrição
Falta de ar, cansaço e perda progressiva da capacidade pulmonar.
Os sintomas da linfangioleiomiomatose, conhecida como LAM, podem ser confundidos durante anos com os de doenças respiratórias comuns.
A LAM é rara, não tem cura e atinge principalmente mulheres. Na audiência da Comissão de Direitos Humanos, médicos destacaram que o diagnóstico precoce permite preservar por mais tempo a função pulmonar.
Mas o problema não termina quando a paciente finalmente descobre a doença.
A presidente da associação que representa pacientes com LAM, Maria Clara Castellões, afirmou que muitas mulheres precisam viajar para outras cidades ou estados em busca de especialistas e exames.
Nos casos mais graves, a paciente pode depender de oxigênio ou precisar morar perto de um dos poucos centros que realizam transplante pulmonar.
De nada adianta o SUS oferecer um programa de transplante de excelência se a paciente não tem recursos para comprar a passagem ou pagar o aluguel na cidade onde poderá ser transplantada. Um acesso à saúde que existe apenas no papel não salva vidas, apenas perpetua a injustiça.
A associação defendeu a criação de apoio financeiro para transporte, moradia e alimentação de pacientes que precisam fazer transplante, além do aprimoramento do Tratamento Fora de Domicílio.
Também pediu treinamento para peritos do INSS, para evitar que o desconhecimento sobre doenças raras resulte na negativa de benefícios.
Já a representante do Ministério da Saúde, Renata de Paula, reconheceu que a rede ainda precisa crescer.
Ela informou que existem cerca de cinquenta serviços de referência em doenças raras no país e que o ministério trabalha com estratégias de telessaúde, capacitação da atenção primária e uma nova política de reabilitação, que deve incluir também pacientes com doenças pulmonares.
A presidente da Comissão de Direitos Humanos, senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, lembrou que, apesar de atingirem grupos pequenos separadamente, as doenças raras afetam milhões de brasileiros.
Quando falamos em doenças raras, falamos de milhões de brasileiros. Quando falamos em LAM, falamos de mulheres que precisam ser vistas, diagnosticadas, cuidadas e ouvidas. A raridade de uma doença jamais pode significar a invisibilidade de uma pessoa.
Ao final da audiência, a associação de pacientes entregou à senadora minutas de projetos e outras propostas sobre transplante, reabilitação e atendimento a pessoas com doenças pulmonares raras.
Damares afirmou que os textos serão encaminhados para análise da consultoria do Senado e, se forem considerados viáveis, poderão ser apresentados como projetos de lei.
