Audiência vai debater acesso a terapias avançadas para doenças raras

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A Comissão de Direitos Humanos aprovou a realização de uma audiência pública para discutir o acesso a terapias avançadas para doenças raras. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com essas doenças, e pelo menos 75% delas têm origem genética e se manifestam logo na infância O debate também vai tratar da situação regulatória do medicamento Elevidys, usado no tratamento da distrofia muscular de Duchenne, uma doença rara que provoca perda progressiva da força muscular. A comercialização do remédio foi suspensa temporariamente devido a efeitos colaterais graves.  A audiência deve reunir representantes da Anvisa, do Ministério da Saúde, da indústria farmacêutica, especialistas, e familiares de pacientes. O senador Hermes Klann, do PL de Santa Catarina requereu o debate. Para ele, a rapidez no acesso ao tratamento é fundamental para quem convive com a doença. (senador Hermes Klann) "Eu não tinha noção desta doença, e a gente vai pegando as informações. E é muito grave, é doído, a gente sente muito. Então, é para ontem. Essa gente não pode esperar, não tem como." Devem ser discutidas também as políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras. A data da audiência ainda será definida. Da Rádio Senado, Patrícia Oliveira