Projeto pretende incentivar estudos e inovações voltados a doenças raras

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Um projeto do senador Flávio Arns, do PSB do Paraná, estabelece critérios específicos na avaliação de tecnologias para diagnóstico, tratamento ou acompanhamento de doenças raras. Pela proposta, deverão ser observadas a gravidade e a progressão da doença, a existência de terapias alternativas disponíveis no SUS e os impactos sobre a qualidade de vida dos pacientes. A análise também deverá considerar as dificuldades de realização de estudos sobre doenças raras, por atingirem número relativamente pequeno de pessoas. Segundo Flávio Arns, a proposta visa combater as dificuldades enfrentadas por quem vive com essas condições. (Senador Flávio Arns) "Busca enfrentar três grandes desafios vivenciados por milhões de pessoas que convivem com uma doença rara no Brasil. Demora no diagnóstico, dificuldade de acesso a tratamentos adequados e a falta de integração das informações sobre doenças raras no Brasil." Hoje, a avaliação da Conitec, a Comissão Nacional de Incorporações de Tecnologias no SUS, considera aspectos básicos como a eficácia, custos, segurança e custo-efetividade, também aplicados a doenças de alta prevalência. O diretor da Febrararas, a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, Rômulo Marques, explicou que o modelo atual dificulta o acesso aos medicamentos e protocolos recomendados inclusive em outros países. (Rômulo Marques) "Toda vez que essa matriz é aplicada, obviamente ela filtra muito, ela segura muito as tecnologias, muitas vezes, e muitas delas consagradas e incorporadas em outros países, que são os modelos em que nós procuramos acompanhar." Pelo projeto, o Ministério da Saúde deverá criar e manter um sistema nacional de integração e compartilhamento de informações sobre doenças raras. O objetivo é organizar estudos, registros, protocolos e inovações desenvolvidas no Brasil. O texto aguarda distribuição às comissões do Senado. Sob supervisão de Alexandre Campos, da Rádio Senado, Lana Dias.