Debate aponta necessidade de mais pesquisa e conscientização sobre ataxias
Nesta quinta-feira (18), a Comissão de Ciência e Tecnologia promoveu uma audiência pública para debater a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre Ataxias, em 25 de setembro. São chamadas ataxias as desordens neurológicas que prejudicam a coordenação muscular e motora, o equilíbrio e a fala. O debate contou com representantes do Ministério da Saúde, da Universidade Federal do Ceará, de entidades da sociedade civil e de paciente com ataxia. Os especialistas acreditam que criar uma data para falar das ataxias, além de colaborar com a maior circulação de informações, contribuirá para a capacitação de profissionais da saúde e o fomento à pesquisa.
Transcrição
A Comissão de Ciência e Tecnologia debateu em audiência pública a criação do Dia Nacional de Conscientização sobre Ataxias, grupo de distúrbios neurológicos que prejudicam o equilíbrio, a coordenação motora, a fala, a deglutição e outros movimentos. A data seria celebrada em 25 de setembro, como já acontece no calendário internacional.
O professor da Universidade Federal do Ceará, Paulo Nóbrega, explicou que existem as ataxias genéticas, sendo a mais comum a de Friedreich; e as adquiridas, que podem decorrer do uso de álcool ou por causa de AVCs, doenças autoimunes e outras condições.
Nóbrega acredita que criar uma data para falar das ataxias, além de colaborar com a maior circulação de informações, contribui para a capacitação de profissionais da saúde e o fomento à pesquisa:
(prof. Paulo Nóbrega) "Estabelecer um dia e aumentar a conscientização leva ao aumento de investimento em pesquisa em ataxia, ao aumento de conhecimento pelo profissionais de saúde, melhorando o diagnóstico precoce, reabilitação especializada, melhora no acesso e incorporação de novas substâncias e conscientização e apoio por conta da sociedade civil."
O presidente da Comissão de Ciência e Tecnologia, senador Flávio Arns, do PSB do Paraná, espera que este ano a data de conscientização sobre as ataxias já esteja no calendário nacional:
(sen. Flávio Arns) "Eu espero que essa lei esteja sancionada até a data de setembro, sabe, sancionada. Isso significa ser aprovada no Senado, passar na Câmara e ter a sanção do presidente da República."
A diretora-geral do Instituto Brasileiro de Ataxias, Fernanda Queiroz, que é mãe de um adolescente com a condição, relatou a demora no diagnóstico, o despreparo das escolas, a sobrecarga do cuidado sobre as mulheres e os altos custos dos tratamentos.
Uma das demandas dos pacientes é a incorporação ao SUS de um medicamento que desacelera a progressão da ataxia de Friedreich, mas Fernanda lembrou também da importância de se pesquisar aqui outros tratamentos:
(Fernanda Queiroz) "Hoje tem um medicamento para um único tipo de ataxia, nós estamos falando de várias. Trazer pesquisa para o Brasil é diminuir custo para o próprio Brasil, porque depois o medicamento vem num preço que nem o governo consegue nos financiar."
O coordenador-geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Natan Monsores, convidou as associações de pacientes e familiares a participar do grupo de trabalho sobre condições neurodegenerativas que acaba de ser formado no ministério:
(Natan Monsores) "E a gente também terá oportunidade ao longo das reuniões desse GT de ouvir, de trazer as associações de pacientes, ouvir os pacientes e suas demandas. Esse grupo de trabalho já teve a sua primeira reunião, nós já estamos trabalhando num documento de linha de cuidado, que a gente convide as associações para estarem junto com a gente."
O debate também contou com a participação do André Maia, que tem ataxia de Friedreich; e da mãe dele, Marla, que é diretora-geral da Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas. Ela pediu que o Congresso seja iluminado de azul no dia 25 de setembro, em alusão à data internacional que dá visibilidade a esse grupo de doenças. Da Rádio Senado, Marcela Diniz.
