Porfiria: doença rara e pouco conhecida é tema de debate no Senado
A Comissão de Direitos Humanos debateu em audiência pública nesta sexta-feira (12) a criação do Dia Nacional das Porfirias, a ser celebrado em 18 de maio. O debate reuniu especialistas, representantes de pacientes e autoridades para ampliar a conscientização sobre as doenças, que fazem parte de um grupo de oito enfermidades genéticas raras e frequentemente subdiagnosticadas. A audiência foi realizada a partir de requerimento (REQ 83/2025 - CDH) dos senadores Flávio Arns (PSB-PR) e Damares Alves (Republicanos-DF).
Transcrição
Ex-campeã de ginástica, a atleta Glauciene Ribeiro precisou mudar completamente a rotina após receber o diagnóstico de porfiria aguda intermitente, uma doença genética rara que afeta principalmente o sistema nervoso e o fígado.
(Glauciene Ribeiro) "Eu tive crises assim, eu comecei com desconforto de perna, braço, de manhã, com um pouco de dor e à noite eu estava internada com dores horríveis. Ela é muito rápida, ela não manda recado, a crise não fala: 'Olha, hoje você vai ter crise'. A minha patologia foi se desenvolvendo dia a dia, mês a mês, ano a ano, e eu tive que reaprender a viver com a realidade que eu tinha."
Histórias como a de Glauciene motivaram o debate na Comissão de Direitos Humanos do Senado sobre a criação do Dia Nacional das Porfirias.
A proposta pretende ampliar a conscientização sobre doenças raras que ainda são pouco conhecidas pela população.
Em casos mais graves, as porfirias podem provocar complicações potencialmente fatais e danos permanentes à saúde, como explicou o médico geneticista Salmo Raskin.
(Salmo Raskin) "Existem pelo menos oito tipos de porfirias diferentes. Então, a porfiria não é uma doença, ela é um grupo de doenças, pelo menos oito doenças diferentes, algumas agudas, algumas crônicas, algumas cutâneas, e cada uma delas é um verdadeiro tratado a ser desvendado de maneira mais ampla, que é um grupo bastante heterogêneo de doenças."
Autor do pedido que motivou a audiência pública, o senador Flávio Arns, do PSB do Paraná, afirmou que a criação de uma data nacional pode ajudar a ampliar o acesso à informação, ao diagnóstico e ao tratamento dos pacientes.
(senador Flávio Arns) "Porque ter o Dia Nacional das Porfirias é o momento em que toda a sociedade pode se debruçar sobre o tema. E quanto mais informação a sociedade tiver, mais terá acesso a tratamentos, diagnósticos, atendimento, apoio para a família, para o paciente, divulgar, conhecer a área. É um debate importante e necessário."
O dia 18 de maio já é reconhecido internacionalmente como o Dia Global das Porfirias.
Com supervisão de Mauricio de Santi, da Rádio Senado Henrique Nascimento.
