Senadores debatem tratamento pelo SUS para adultos com raquitismo
A Comissão de Direitos Humanos debateu nesta quinta-feira (23) o acesso ao tratamento do Raquitismo Hipofosfatêmico Ligado ao Cromossomo X (XLH) no Sistema Único de Saúde (SUS) para pacientes adultos. Hoje, a medicação para a doença genética rara, crônica e progressiva, que compromete a formação óssea ao longo da vida, só está disponível para crianças.
Transcrição
O raquitismo hipofosfatêmico, ou XLH, é uma doença genética rara, crônica e progressiva.
Os pacientes com baixos níveis de fosfato no sangue, devido à perda excessiva pela urina, têm deformidades ósseas e baixa estatura.
No Brasil, o medicamento burosumabe é oferecido pelo SUS apenas para crianças.
Adultos com a mesma condição não têm acesso ao tratamento, como explicou uma das participantes da audiência pública na Comissão de Direitos Humanos, Maria Lúcia de Almeida.
O acesso ao tratamento não pode depender de um processo judicial, não pode depender de sorte, e não pode depender de idade. Para que ninguém precise viver o que eu vivi. Essa pessoa que viveu a vida inteira sem conseguir dormir com as costelas quebradas, com dores de cabeça, sem ter mobilidade.
A médica nefrologista, Maria Helena Vaisbich, divulgou os resultados de estudos clínicos e laboratoriais no Brasil com pacientes adultos com XLH que tomaram a medicação por um ano e meio.
Vitamina D ativa, que normalmente é baixa, normalizou. Os pacientes adultos aumentaram a estatura. Significativo. Então, assim, você não esperava mais que essas pessoas fossem crescer. Os pacientes tiveram uma normalização, praticamente, da reabsorção renal do fósforo. Então, a medicação funciona adequadamente.
Para Rodrigo de Araújo da Silva, secretário da Federação das Associações de Doenças Raras do Norte e Nordeste, o acesso à medicação para adultos com XLH deve ser garantida no orçamento público.
A gente não está falando de favor. A gente não está falando de exclusão. A gente está falando de um direito. Um direito esse garantido pela Constituição Federal. Também para que na lei orçamentária, a gente consiga uma rubrica para garantir o custeio de medicação para pacientes com doenças raras.
A presidente da Comissão de Direitos Humanos, senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, anunciou a criação de um grupo de trabalho para a elaboração de um relatório a ser enviado ao Ministério da Saúde. Da Rádio Senado, Patrícia Oliveira.
