Direitos das pessoas com LAM vão ser debatidos em audiência pública

Transcrição
A Comissão de Direitos Humanos vai fazer uma audiência pública para conscientização sobre a linfangioleiomiomatose, ou LAM, uma doença rara que causa reprodução anormal das células musculares, principalmente nos pulmões, e afeta sobretudo mulheres em idade fértil. A audiência foi proposta pela senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal, que disse que há evidências de bons resultados na estabilização dessa doença com medicamentos que o SUS só oferece por processo judicial. O diagnóstico é difícil de ser fechado, mas essas mulheres sofrem muito. A CAS já fez uma discussão sobre a doença, mas aqui nós vamos fazer uma discussão, o meu pedido de audiência pública é para a gente tratar sobre os direitos das pacientes, o direito dos pacientes, lembrando que predominantemente são mulheres. Damares, que é presidente da comissão de Direitos Humanos, vem chamando a atenção para a importância do diagnóstico precoce, do acesso ao tratamento e da criação de políticas públicas voltadas às doenças raras no Brasil. Cada uma dessas patologias isoladamente atinge poucas pessoas, e por isso elas têm pouca visibilidade, mas as estimativas calculam que 13 milhões de brasileiros vivam com alguma doença rara em 2026. A audiência vai contar com a participação de representantes do governo, de entidades de portadores de LAM, médicos e especialistas. A data vai ser marcada nas próximas semanas. Da Rádio Senado, Raíssa Abreu.