Debate chama atenção para desafios dos pacientes com neuromielite óptica — Rádio Senado
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Debate chama atenção para desafios dos pacientes com neuromielite óptica

As Comissões de Assuntos Sociais e de Direitos Humanos debateram, nesta quarta-feira (18), os desafios dos pacientes com neuromielite óptica, doença rara autoimune que afeta o sistema nervoso central, principalmente o nervo da visão e a medula espinhal. Os principais obstáculos relatados por pacientes e especialistas foram o diagnóstico tardio ou incorreto e a dificuldade de tratamento no Sistema Único de Saúde.

18/03/2026, 18h46 - atualizado em 18/03/2026, 18h52
Duração de áudio: 02:31
Foto: Carlos Moura/Agência Senado

Transcrição
Um debate conjunto das Comissões de Assuntos Sociais e de Direitos Humanos tratou dos desafios vividos pelas pessoas com neuromielite óptica, doença rara autoimune que afeta o sistema nervoso central, principalmente o nervo da visão e a medula espinhal. Os principais obstáculos relatados por pacientes e especialistas foram o diagnóstico tardio ou incorreto e a dificuldade de tratamento no SUS. As crises de neuromielite óptica causam inflamações que podem resultar em fraqueza, perda de sensibilidade nos membros, dor nos olhos e até perda de visão. A doença é frequentemente confundida com esclerose múltipla, já que são duas enfermidades do sistema nervoso. O senador Dr. Hiran, do PP de Roraima, que é médico oftalmologista, chamou atenção para a frequência do diagnóstico errado. (Senador Dr. Hiran) "Quando a gente fala, a gente chama a atenção, diz que existe um exame que pode esclarecer e fazer o diagnóstico diferencial, a gente está chamando a atenção dos colegas do Brasil todo para que não negligenciem o diagnóstico dessa doença, que muitas vezes elas levam o CID de esclerose múltipla ao invés de neuromielite óptica." O médico neurologista Douglas Kazutoshi Sato explicou que a doença ainda não tem Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas, o chamado PCDT. Isso significa que o diagnóstico e tratamento não têm critérios oficiais. O especialista explicou que atualmente há três medicações aprovadas para doença, mas, pelo SUS, o acesso é limitado. A tecnologista da Coordenação-Geral de Doenças Raras do Ministério da Saúde, Renata de Paula Faria Rocha, esclareceu que há dificuldade de incorporação de medicamentos devido ao alto custo. Ela falou da complexidade da elaboração de protocolos clínicos, mas reconheceu a importância deles. (Renata de Paula Faria Rocha) "Mas eu acho que a gente tem que correr atrás desse PCDT, as associações fazerem essa solicitação do PCDT para a gente tentar. E eu acho que o PCDT vai fortalecer a questão das medicações, a incorporação das medicações." O senador Dr. Hiran fez apelo quanto aos exames oftalmológicos na atenção primária, que, segundo ele, poderiam agilizar o diagnóstico de neuromielite óptica. O dia de conscientização sobre a doença é em 27 de março. Sob supervisão de Samara Sadeck, da Rádio Senado, Lana Dias.

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