Doentes raros não têm o tempo do Estado, dizem entidades

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No final de fevereiro, um grupo de adolescentes de uma escola estadual de Fortaleza obrigou um colega de 16 anos a comer sete fatias de bolo, entre outras humilhações e violências. A vítima do buylling, que poderia ter morrido, é portadora de uma doença rara, a Síndrome de Prader Willi, que bloqueia no cérebro a sensação de saciedade. A Prader Willi é uma das cerca de 7 mil doenças raras identificadas pela Organização Mundial de Saúde – raras, porque atingem até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Mas, ainda que cada doença isolada seja rara, só no Brasil existem cerca de 13 milhões de pessoas portadoras de algum tipo de patologia considerada rara, a maioria delas crianças. A necessidade de criação de políticas públicas que atendam esses pacientes e suas famílias foi tema de uma audiência pública na Comissão de Direitos Humanos, por iniciativa da senadora Damares Alves, do Republicanos do Distrito Federal. De acordo com Lauda Santos, vice-presidente da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS), um dos maiores desafios enfrentados pelos “raros” no Brasil é a burocracia na aprovação e no registro de medicamentos pela ANVISA. Ela lembrou que esses pacientes não tem tempo para esperar. (Lauda Santos) "A gente está muito preocupada com o tempo do Estado, que não acompanha o tempo da doença. O atraso tem custado vidas. o Brasil, para você ter uma ideia, é o único país no mundo que cobra quatro impostos para importar medicamento para pesquisa clínica. Você imagina o que é isso. O que acontece quando a gente deixa de registrar uma pesquisa clínica? Porque o paciente brasileiro está aqui para ser pesquisado, ele quer participar. A gente perde." Já Rosely Garcia Cizzoti, da Casa de Saúde Nossa Senhora dos Raros, chamou a atenção para a importância do diagnóstico precoce pelo teste do pezinho – inclusive para reduzir os custos do sistema de saúde. Ela criticou a falta de priorização das doenças raras pelos gestores públicos no Brasil. (Rosely Garcia Cizzoti) "O sistema, que deveria nos apoiar, nos reprime, nos chama de caro, nos evita, e os gestores, e os parlamentares que deveriam estar a nosso serviço, batem as portas nas nossas caras, porque somos caros, e também porque acham que somos poucos, mas somos de 13 a 15 milhões de pessoas. Todo raro é o amor de alguém, pelo menos uma pessoa o ama. Que também seria eleitor." A senadora Damares, que teve um sobrinho portador da Síndrome de Prader Willi, manifestou solidariedade à vítima do buylling em Fortaleza e aos seus familiares. (senadora Damares Alves) "As doenças raras podem ser raras, mas as pessoas que vivem com elas são extraordinárias. E elas não merecem passar o que esse menino no Ceará passou." Também participaram da audiência representantes dos institutos Vidas Raras, ANAJU e Jô Clemente, além de especialistas em doenças raras, pacientes e familiares. Da Rádio Senado, Raíssa Abreu.