Senado fará sessão especial para celebrar Dia Mundial das Doenças Raras

O Dia Mundial das Doenças Raras será comemorado na quarta-feira (4), às 10h, em sessão especial no Senado. A homenagem foi requerida pelos senadores Flávio Arns (Rede-PR), Mara Gabrilli (PSDB-SP), Eliziane Gama (Cidadania-MA), Paulo Paim (PT-RS), Elmano Férrer (Podemos-PI) e Leila Barros (PSB-DF).

O Dia Mundial das Doenças Raras foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). Normalmente, a data é celebrada em 29 de fevereiro nos anos bissextos, nos outros anos, é comemorada em 28 de fevereiro. O dia foi escolhido por sua característica peculiar em relação às demais datas do ano.

A data é lembrada por 72 países do mundo que procuram  sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, os médicos e os especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), são consideradas raras as doenças que atingem até 65 em cada 100 mil pessoas. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara. Além disso, 95% delas não possuem tratamento específico.

A senadora Mara Gabrilli destacou que atualmente existem mais de 10 mil doenças raras. Para ela, é indispensável dar voz e ouvir quem vive essa realidade. “No Brasil, estima-se haver pelo menos 13 milhões de pessoas acometidas por alguma doença rara. Ou seja, se individualmente elas são raras, em conjunto são bastante significativas”, declarou.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)