É preciso conscientizar sobre a Síndrome de Edwards, dizem debatedores

Da Redação | 22/10/2019, 21h01

Com a presença de vários portadores da Síndrome de Edwards — de origem genética, acomete um em cada 8 mil nascidos e pode levar a problemas na formação de vários órgãos —, seus familiares e representantes de grupos de apoio a pessoas com deficiência, a Comissão de Educação (CE) ouviu especialistas nesta terça-feira (22). A audiência pública foi realizada a requerimento do senador Randolfe Rodrigues (Rede-AP), autor do projeto que institui o Dia Nacional da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards (PLS 158/2018).

Os especialistas criticaram o "relativo desprezo" de parte dos profissionais de saúde em relação aos portadores da síndrome, tanto nascituros quanto nascidos vivos, em face da baixa expectativa de vida dessas crianças: segundo as estatísticas, a média é de 3 meses para os meninos e 10 meses para as meninas. No entanto, a pediatra e geneticista Patrícia Salmona lamentou a falta de números fidedignos sobre a quantidade de pessoas no mundo vivendo com Síndrome de Edwards no mundo. Ela salientou que a média de idade dos portadores vem subindo.

— Conhecer o diagnóstico, o quadro clínico, e ter uma noção real de que o prognóstico não é incompatível com a vida terão muita importância no pré-natal, na escolha da via de parto, nos cuidados na sala de parto e nos cuidados pós-natais — disse a médica.

Patrícia Salmona acrescentou que as dificuldades na gestação e no parto, nesses casos, demandam intervenções imediatas, mas não há uma legislação específica para o cuidado com a Síndrome de Edwards.

João José Carneiro, cirurgião cardiovascular, comparou os efeitos da Síndrome de Edwards com as cardiopatias características da Síndrome de Down e lembrou que o tratamento da criança não pode desprezar a situação da família.

— Imaginem um casal que planejou uma gravidez, fez tudo desde o começo e, de repente, na hora do parto, alguém diz 'seu filho tem Síndrome de Edwards' — comentou, chamando atenção ao apego das famílias às crianças portadoras.

Carneiro também pediu cuidado no diagnóstico da síndrome, alertando que não adianta ter bons equipamentos e não saber interpretar os resultados. A Síndrome de Edwards, segundo ele, deve ser mais bem conhecidas pelos médicos que, muitas vezes, apenas recomendam “aborto no útero ou deixar morrer depois que nasce”.

A advogada Adriana Monteiro da Silva, especialista em causas de pessoas com deficiência, definiu o portador da Síndrome de Edwards como a “minoria da minoria” em termos de direitos negados a essas pessoas. Citando a proteção da Constituição aos direitos humanos, ela atacou a prática decorrente de indicação de aborto e de negação aos cuidados mínimos ao recém-nascido.

— Será que o número de abortos seria tão alto com um pré-natal de forma correta?

Adriana cobrou do Congresso mais discussão sobre o trabalho da mãe de pessoa com deficiência, pois essas mulheres muitas vezes precisam afastar-se do mercado de trabalho regular. O Benefício de Prestação Continuada (BPC), segundo ela, é baixo demais diante da grande demanda de tempo e dinheiro para manter essas crianças.

Marília Lúcia de Melo, presidente da Associação Síndrome do Amor e mãe de criança com Síndrome de Edwards, disse que, ao fechamento do diagnóstico, os médicos definiram seu filho como portador de “doença incompatível com a vida” — declaração que a abalou profundamente e a levou a buscar ajuda mútua através da internet.

— Vemos uma mudança de cenário que traz uma preocupação e que pede que comecemos a pensar em políticas públicas. Temos que tirar essas crianças da invisibilidade — declarou.

Também mãe de menina com Síndrome de Edwards, Rita Pralom de Souza, coordenadora do Movimento T18 Brasil, ressaltou a importância dos grupos de apoio, que fazem hoje pelos portadores da Síndrome de Edwards o que fizeram os pais das crianças com Síndrome de Down há 40 anos — período em que essas pessoas conquistaram mais visibilidade e qualidade de vida. O alto custo de tratamento das síndromes raras em geral, em sua opinião, demanda políticas públicas mais incisivas.

— O Benefício de Prestação Continuada [BPC] hoje é negado para a maioria das famílias, e esse benefício de um salário mínimo não supre nem a necessidade da criança, quanto mais da família — observou.

A presidente da CE, senadora Zenaide Maia (PROS-RN), lamentou a baixa participação de parlamentares na audiência, situação que atribuiu à expectativa de votação da reforma da Previdência, e declarou esperar que a conscientização sobre a Síndrome de Edwards convença mais mulheres a fazer exame pré-natal.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)