Palestrantes destacam acolhimento da família no tratamento de crianças autistas

O Senado recebeu nessa quarta-feira (5) a escritora Aneida Fulsang, autora do livro Autismo — aprendendo a aprender com Ejner. Em uma palestra, a convidada dividiu com o público sua experiência como mãe e os avanços do filho de 12 anos, diagnosticado com transtorno do espectro autista com severidade nível 3 não verbal. A palestra foi realizada no Auditório Antônio Carlos Magalhães, no Interlegis.

O encontro fez parte das atividades da 12ª Semana de Valorização da Pessoa com Deficiência e da Campanha 16 Dias de Ativismo pelo Fim da Violência Contra a Mulher, em uma iniciativa conjunta da Procuradoria Especial da Mulher do Senado e da Secretaria da Mulher da Câmara dos Deputados. O debate foi mediado pelo servidor Lunde Braghini, que representou a procuradora especial da Mulher do Senado, senadora Vanessa Grazziotin (PCdoB-AM), e a coordenadora da Procuradoria, Rita Polli Rebelo.

Segundo a escritora, a aceitação do diagnóstico do filho Ejner não foi fácil. Apesar das evidências de que havia algo diferente com o garoto, ela tinha medo de encarar a situação e buscar ajuda.

— Eu não quis enxergar. Houve um bloqueio de aceitar que meu filho era diferente. Eu via que eu precisava aceitar para conseguir ajudá-lo. A importância da família no tratamento é o item número 1. Mas para ajudá-lo eu precisava ajudar a mim primeiro. Eu precisava aceitar a situação, e se a gente não aceitar fica tarde — disse.

Para a escritora, a família deve atuar em colaboração com os profissionais envolvidos no tratamento da criança e jamais desistir de obter progressos. De acordo com ela, as sessões com os terapeutas devem contar, necessariamente, com a presença dos pais.

— Todo terapeuta tem que abrir as portas e deixar os pais assistirem para aprender a lidar com a criança. Quando você ensina uma criança autista, ela aprende apenas daquele jeito. Então, se você quiser ter sucesso, é preciso repetir essas atividades no dia a dia e, por isso, a presença dos pais é fundamental — afirmou.

Processo difícil

Quem também falou sobre os desafios e aprendizados de quem convive com uma criança autista foi Ana Paula Ferrari, coordenadora do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab), de Goiânia. Mãe de Jonas, de 9 anos, ela contou que o filho foi diagnosticado com pouco mais de 2 anos.  O processo de aceitação, segundo ela, foi longo e dolorido.

— Antes do diagnóstico, ele era uma criança que olhava no olho, com brilho, com sorriso, com aprendizagem. Nem sempre a alteração é fisicamente detectável, mas, às vezes, é clinicamente observável. Ao entrar para uma escola, na educação infantil, ele teve crises nervosas e regrediu em seu desenvolvimento. Nesse momento, tivemos acesso ao diagnóstico e veio o processo de luto — afirmou.

Outro ponto destacado por Ana Paula foi a importância de a família ter um grupo de apoio para trocar informações e dividir experiências sobre o assunto.

— Essa troca de informações é poderosa, e o efeito dela nenhuma medicação consegue suprir. O remédio, às vezes, não faz o efeito de um grupo de apoio — destacou.

Visão clínica

A neuropediatra Janaína Monteiro Chaves, do Hospital da Criança de Brasília, falou sobre a definição clínica do espectro autista, que atualmente é entendido como uma única desordem. Além disso, há um conjunto de critérios que podem impactar nas áreas de comunicação social, flexibilidade, comportamento e sensibilidade sensorial. O marcador da gravidade varia de acordo com o grau de comprometimento.

— No caso do espectro autista, esses sintomas devem estar presentes, vão causar prejuízos nessas áreas e não serão explicados por outra doença. Temos três níveis: o nível 3 é o mais severo e necessita de mais suporte. O nível 2 tem uma dificuldade menor, mas também precisa de um apoio. E o nível 1, que seria leve, necessita de menos suporte. Contudo, essa classificação tem sido revista porque a gente entende que são conceitos, e o autismo não vai conceituar o que a criança é. Tudo vai depender do contexto social dela para saber como ela vai funcionar — explicou.

A médica ressaltou ainda a importância da inclusão da família no tratamento e falou sobre a relevância do acolhimento.

— Esse suporte à família faz toda a diferença em qualquer processo em que a criança tenha uma desordem neurológica. A criança sente isso. Então, a família é o foco — concluiu.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)