Congresso recebe iluminação para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras

A partir deste sábado, o Palácio do Congresso Nacional recebe iluminação especial para celebrar o Dia Mundial das Doenças Raras. O objetivo é conscientizar a população e buscar assegurar os direitos dos pacientes com essas enfermidades.

As cúpulas e os dois anexos principais do Senado e da Câmara dos Deputados vão receber iluminação especial nas cores verde, rosa, azul e roxo para lembrar o Dia Mundial de Doenças Raras e o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras. As datas são celebradas no final de fevereiro, ou seja, no dia 29, ou na véspera, dia 28, em anos não bissextos.

A senadora Maria do Carmo Alves (DEM-SE) foi autora do requerimento para a celebração no Senado. O requerimento foi subscrito por todos os membros da Subcomissão Especial sobre Doenças Raras da Comissão de Assuntos Sociais (Casraras). A ação se dá em conjunto com a Frente Parlamentar Mista de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, presidida pela Deputada Mara Gabrilli (PSDB-SP), autora de requerimento de igual teor na Câmara dos Deputados. As duas Casas pretendem chamar a atenção para as dificuldades por que passam os portadores de doenças raras em nosso país .

Maria do Carmo lamentou as mortes recentes de pacientes de doenças raras por falta de acesso a medicamentos, um dos maiores problemas enfrentados por eles. 
— Essas perdas nos sensibilizam e mostram a responsabilidade da subcomissão em dar respostas efetivas, que possam minimizar os dramas por que passam os doentes raros e suas famílias. A iluminação do prédio do Congresso Nacional é mais uma forma de chamarmos atenção para a complexidade do assunto  — destacou a senadora

Com o mesmo entendimento, a senadora Lídice da Mata (PSB-BA) lembrou que a iniciativa busca dar visibilidade, mobilizar e conscientizar a sociedade sobre as dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras, que sofrem com o diagnóstico tardio e a falta de medicamentos.

— Sensibilizar políticos, autoridades públicas, pesquisadores, representantes de indústrias farmacêuticas e profissionais da saúde para o drama vivido pelas famílias que convivem com essas doenças — comentou.

A representante da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, Sthefanny West, explicou que essas doenças, geralmente crônicas e degenerativas, afetam até 65 pessoas a cada cem mil habitantes. Cerca de 13 milhões de brasileiros sofrem com algumas dessas enfermidades, como esclerose múltipla e distrofia muscular. Sthefanny também destacou a parceria das entidades ligadas ao tema com o Senado nos trabalhos da Subcomissão de Doenças Raras, que busca assegurar o tratamento adequado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e aprimorar a legislação especifica.

— É uma outra oportunidade que o Senado abriu para que a gente pudesse levar nossas dificuldades no dia a dia, no combate, na prevenção e no tratamento destes milhares de brasileiros que sofrem com alguma doença rara - afirmou.

A iluminação especial para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras poderá ser vista até a próxima sexta-feira, dia 2 de março.

Com informações da Rádio Senado

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)