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Palestrantes destacam acolhimento da família no tratamento de crianças autistas

06/12/2018 15:25

O Senado recebeu nessa quarta-feira (5) a escritora Aneida Fulsang, autora do livro Autismo – Aprendendo a Aprender com Ejner. Na ocasião, a convidada dividiu com os demais palestrantes e com o público sua experiência como mãe e os avanços do filho de 12 anos, diagnosticado com transtorno do espectro autista com severidade nível 3 não verbal. A palestra foi realizada no auditório Antônio Carlos Magalhães, no Interlegis.

Segundo Aneida, a aceitação do diagnóstico do filho Ejner não foi fácil. Apesar das evidências de que havia algo diferente com o garoto, ela tinha medo de encarar a situação e buscar ajuda.

— Eu não quis enxergar. Houve um bloqueio de aceitar que meu filho era diferente. Eu via que eu precisava aceitar para conseguir ajudá-lo. A importância da família no tratamento é o item número 1. Mas para ajudá-lo eu precisava ajudar a mim primeiro. Eu precisava aceitar a situação, e se a gente não aceitar fica tarde — disse.

Para a escritora, a família deve atuar em colaboração com os profissionais envolvidos no tratamento da criança e jamais desistir de obter progressos. De acordo com ela, as sessões com os terapeutas devem contar, necessariamente, com a presença dos pais.

— Todo terapeuta tem que abrir as portas e deixar os pais assistirem para aprender a lidar com a criança. Quando você ensina uma criança autista, ela aprende apenas daquele jeito. Então, se você quiser ter sucesso, é preciso repetir essas atividades no dia a dia e, por isso, a presença dos pais é fundamental — afirmou.

Processo difícil

Quem também falou sobre os desafios e aprendizados de quem convive com uma criança autista foi Ana Paula Ferrari, coordenadora do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab), de Goiânia (GO). Mãe de Jonas, de nove anos, ela contou que o filho foi diagnosticado com pouco mais de dois anos.  O processo de aceitação, segundo ela, foi longo e dolorido.

— Antes do diagnóstico, ele era uma criança que olhava no olho, com brilho, com sorriso, com aprendizagem. Nem sempre a alteração é fisicamente detectável, mas, às vezes, é clinicamente observável. Ao entrar para uma escola, na educação infantil, ele teve crises nervosas e regrediu em seu desenvolvimento. Nesse momento, tivemos acesso ao diagnóstico e veio o processo de luto — afirmou.

Outro ponto destacado por Ana Paula foi a importância de a família ter um grupo de apoio para trocar informações e dividir experiências sobre o assunto.

— Essa troca de informações é poderosa, e o efeito dela nenhuma medicação consegue suprir. O remédio, às vezes, não faz o efeito de um grupo de apoio — destacou.

Visão clínica

Janaína Monteiro Chaves, neuropediatra do Hospital da Criança de Brasília, falou sobre a definição clínica do espectro autista, que atualmente é entendido como uma única desordem. Além disso, há um conjunto de critérios que podem impactar nas áreas de comunicação social, flexibilidade, comportamento e sensibilidade sensorial. O marcador da gravidade varia de acordo com o grau de comprometimento.

— No caso do espectro autista, esses sintomas devem estar presentes, vão causar prejuízos nessas áreas e não serão explicados por outra doença. Temos três níveis: o nível 3 é o mais severo e necessita de mais suporte. O nível 2 tem uma dificuldade menor, mas também precisa de um apoio. E o nível 1 que seria leve e necessita de menos suporte. Contudo, essa classificação tem sido revista porque a gente entende que são conceitos, e o autismo não vai conceituar o que a criança é. Tudo vai depender do contexto social dela para saber como ela vai funcionar — explicou.

A médica ressaltou ainda a importância da inclusão da família no tratamento e falou sobre a relevância do acolhimento.

— Esse suporte à família faz toda a diferença em qualquer processo em que a criança tenha uma desordem neurológica. A criança sente isso. Então, a família é o foco — concluiu.

Realização

O encontro fez parte das atividades da 12ª Semana de Valorização da Pessoa com Deficiência e da Campanha 16 Dias de Ativismo pelo Fim da Violência Contra a Mulher. E é uma iniciativa conjunta da Procuradoria Especial da Mulher do Senado e da Secretaria da Mulher da Câmara dos Deputados.

O debate foi mediado pelo servidor Lunde Braghini, que representou Rita Polli Rebelo e a Procuradora Especial da Mulher do Senado, Vanessa Grazziotin (PCdoB-AM).

 

Fonte: Agência Senado

Foto: Pedro França