(Texto com revisão.)
 
A SRª PRESIDENTE (Ana Rita. Bloco Apoio Governo/PT - ES) – Bom dia. 
Declaro aberta a reunião 19ª Reunião, extraordinária, da Comissão Permanente de Direitos Humanos e Legislação Participativa da 4ª Sessão Legislativa Ordinária da 54ª Legislatura.
A presente reunião destina-se à realização de audiência pública nos termos do Requerimento nº 14, de 2014, da CDH, de autoria do Senador Wellington Dias e também do Senador Paulo Paim, aprovado em 12 de março de 2014, para debater e marcar o Dia Mundial de Conscientização do Autismo.
Esta audiência pública será realizada em caráter interativo, com a possibilidade de participação popular. Por isso, as pessoas que têm interesse em fazer comentários ou perguntas podem fazê-lo por meio do portal E-cidadania, no link http://bit.ly/CDHautismo, conforme aparece na tela e do Alô Senado, através do número 0800612211.
Então, as pessoas que nos acompanham pela TV Senado poderão acessar esta Comissão através do link que está na tela e também através do Alô Senado.
Antes de convidar as pessoas que irão participar desta audiência pública, vou fazer uma breve introdução sobre o assunto, sobre o tema, para contextualizar esse debate, mas, de antemão, quero aqui agradecer profundamente ao Senador Wellington Dias, ao Senador Paulo Paim, autores deste requerimento, a todas as pessoas que aqui estão – depois, seus nomes serão citados – crianças autistas, familiares autistas. É muito bom a presença de vocês. Já quero aqui, de antemão, fazer um agradecimento a todos vocês.
Hoje, a nossa audiência pública tem um significado muito especial, porque, em 2 de abril, comemora-se o Dia Mundial de Conscientização do Autismo como estabelecido pela Organização das Nações Unidas, a ONU, desde 2007. Para isso iluminam-se de azul prédios e monumentos ao redor do mundo.
O azul foi a cor designada para o autismo, por ter uma incidência bem maior em meninos que em meninas – mais de quatro para um.
Nesta data, pais, profissionais e governantes unem suas forças para conscientização e alerta sobre uma síndrome cada vez mais presente entre as crianças.
Conforme pesquisa do governo dos Estados Unidos, divulgados no final de março último, houve aumento de quase 30% em relação aos dados de 2008 e de quase 60% em relação a 2006, quando havia um caso em cada 110 crianças.
Esses dados mostram que em 2010, os casos de autismo alcançam cerca de 1,5% da população com oito anos de idade, ou seja, um caso em cada 68 crianças.
Mesmo o autismo podendo ser detectado a partir dos dois anos de idade, a maioria das crianças foi diagnosticada após os quatro anos, o que reforça a necessidade de ampliarmos o conhecimento da sociedade sobre o assunto.
Não há evidências de que o autismo esteja relacionado com alguma região ou etnia, e por isso a ONU considera as estatísticas americanas válidas para calcular o número de casos em todo o planeta.
No Brasil estima-se mais de dois milhões de pessoas com autismo. Ainda sem saber ao certo o que causa a síndrome, cientistas do mundo inteiro têm trabalhado em conjunto na busca por respostas.
No final de 2012, uma Lei Federal foi aprovada equiparando em direitos os autistas aos deficientes, além de outros benefícios. Essa Lei, n° 12.764/2012, também conhecida como Lei Berenice Piana, foi oriunda de uma Sugestão Legislativa apresentada pela Associação em Defesa do Autista, cuja proposta eu tive a satisfação de relatar e ver aprovada com Projeto de Lei de autoria da Comissão de Direitos Humanos.
E, nesta audiência, nossa Comissão retorna ao tema, somando forças ao objetivo de conscientizar a sociedade a respeito desta complexa síndrome, para que haja mais suspeita, mais diagnóstico, mais tratamento, mais respeito e menos preconceito
Então, é com esse objetivo que esta audiência pública foi solicitada pelo Senador Wellington Dias, pelo Senador Paulo Paim, e todos nós a aprovamos aqui para que pudéssemos ter a oportunidade de fazer o debate.
Dessa forma, convido o Senador Wellington para compor a Mesa; o Senador Paulo Paim, que prefere ficar aí. O Senador Wellington vai convidar todas as pessoas que farão parte desta Mesa para contribuir com este debate.
Eu passo, então, a Presidência para o Senador Wellington Dias para que ele possa, então compor a Mesa e dar continuidade ao debate.
Muito obrigado.
Senador Wellington, sente-se aqui, por favor.
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Bom dia. Também quero saudar a Senadora Ana Rita, nossa Presidenta, e todos os participantes. Iniciando a composição da Mesa, quero desejar também as boas-vindas a todos os que participam.
Convido o Fernando Cotta, Diretor-Presidente do Movimento Orgulho Autista Brasil; a Cláudia Moraes, Coordenadora do Movimento Orgulho Autista Brasil no Estado do Rio de Janeiro (Palmas.); José Ronaldo Lopes Ribeiro da Cruz, pai de autista, ativista da causa (Palmas.); Ulisses da Costa Batista, representante do Movimento de Pais de Autistas (Palmas.); Evellyn Diniz, Diretora de Relações Institucionais do Movimento Orgulho Autista Brasil (Palmas.); e Nilton Salvador, pai de autista e autor de três livros sobre o autismo (Palmas.).
Lembro aqui a importância deste momento: há um esforço do Congresso Nacional, e aqui destaco o trabalho do Senador Paulo Paim, da nossa querida Senadora Ana Rita e de outros membros do Congresso Nacional, em que, a cada ano, buscamos, tanto na Comissão de Direitos Humanos, outras vezes na Comissão de Assuntos Sociais e, dependendo da abrangência do tema, também na Comissão de Educação ou no plenário, tratar do assunto. 
Normalmente nesse período, fazemos um balanço do avanço que tivemos e de quais são os desafios que temos no momento. A partir daí, numa audiência como esta, recebemos subsídios que são apresentados por profissionais ou por quem lida no dia a dia com autistas. Nessas oportunidades, conseguimos obter subsídios que contribuem para que o Congresso Nacional, para que o Senado Federal e a Câmara dos Deputados, nessa integração com os governos (Governo Federal, governos estaduais, governos municipais) e também o setor privado, avance mais e mais.. Esse é o sentido desta audiência.
E, ao abrir esta audiência, por sugestão dos participantes, poderíamos convidar o Tiago para que ele possa fazer aqui a oração da criança autista.
Convidamos então o Tiago.
Vamos ficar todos de pé para ouvir o Tiago fazendo a oração.
O SR. TIAGO DA COSTA FRANCO – 

Bem-aventurados os que compreendem o meu estranho passo a caminhar.
Bem-aventurados os que compreendem que, ainda que meus olhos brilhem, minha mente é lenta.
Bem-aventurados os que olham e não veem a comida que eu deixo cair fora do prato;
Bem-aventurados os que, com um sorriso nos lábios, me estimulam a tentar mais uma vez.;
Bem-aventurados os que nunca lembram que hoje fiz a mesma pergunta duas vezes;
Bem-aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras os meus pensamentos;
Bem-aventurados os que me escutam, pois eu tenho algo a dizer;
Bem-aventurados os que sabem o que sente o meu coração, embora não possa expressar;
Bem-aventurados os que me amam como sou, tão somente como sou, e não como eles gostariam que eu fosse.

Amém. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Muito bem. Essa oração, pelo que aqui está identificado, é da Escola Classe 45, de Ceilândia. Foi trazida aqui para ser conhecida neste Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Então, iniciando os trabalhos, gostaríamos de passar a palavra ao Diretor Presidente do Movimento Orgulho Autista do Brasil, Fernando Cotta.
O SR. FERNANDO COTTA – Muito obrigado, Senador Wellington. Cumprimento V. Exª, cumprimento o Senador Paim, esse mártir da luta das pessoas com autismo no Brasil. É uma pessoa que nos apoia a todo momento, desde o começo, desde 2009, quando começamos a discutir nesta Casa Legislativa este anteprojeto de lei que hoje, verdadeiramente, faz parte da legislação brasileira, a Lei Berenice Piana. Fomos muito bem acolhidos por esta Casa. 
Senadora Ana Rita, também quero cumprimentar V. Exª pela bela iniciativa que teve, pela abertura, que fez a diferença para as pessoas com autismo, para essas famílias tão sofridas do Brasil. Quero cumprimentar também os nossos colegas de luta que vieram aqui, da Escola Classe 45, da Ceilândia. (Palmas.) Parabéns por estarem aqui lotando este auditório hoje. 
São vocês que fazem a diferença. É muito importante que esses exemplos, como o dessa criança que leu, que conseguiu nos passar a Oração da Criança Autista de forma tão bela, de forma tão clara, possam demonstrar, Senador Paim, a diferença que essa legislação faz quando obriga que as pessoas autistas sejam recebidas hoje em qualquer escola do Brasil. Hoje, nenhuma pessoa autista pode ter recusada a sua matrícula em qualquer escola do Brasil. A educação faz essa diferença. Essas pessoas conseguem, elas demonstram que conseguem. Nisso, o Senado Federal brasileiro teve o papel fundamental de trabalhar. Nós conseguimos, em tempo recorde. Entramos com a lei em 2009 e, no final de 2012, a lei foi sancionada. É uma lei que andou muito rapidamente, dentro, é claro, da referência que temos da tramitação das leis brasileiras. 
E, graças ao esforço, principalmente dos Senadores e de alguns Deputados que trabalharam e conseguiram ouvir os pais, ouvir essas mãezinhas sofridas, essas famílias, essas associações que participaram o tempo todo do processo, conversando com cada um dos relatores, com cada um dos presidentes de Comissão, conseguiu-se essa lei. E, hoje, estamos aqui, justamente, para reclamar, Senador Wellington, que precisamos retirar essa lei do papel.
Temos exemplos, ainda, mas são muito poucos, na realidade, das pessoas com autismo. Para o V. Exª ter uma ideia, Senador Paulo Paim, a última informação que tivemos, oficialmente, vinda dos Estados Unidos é que, a cada 50 nascimentos, nasce uma pessoa dentro do transtorno do espectro autista. Esse é número muito grande, é quase uma epidemia, dependendo da forma como for observado esse dado. Então, precisamos estar atentos, o Brasil precisa, realmente, estar preparado para isso.
Eu sei que o Senador Wellington tem uma autista. Somos colegas nesse sentido, não é, Senador? Também sou pai de um autista, o meu Fernandinho, que tem 16 anos. Chama-se Daniele, não é isso?
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Daniele.
O SR. FERNANDO COTTA – A Daniele está com quantos anos?
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – A Daniele está com 16 anos.
O SR. FERNANDO COTTA – A mesma idade do meu filho. Somos conhecedores dessa causa e dessa luta, e sabemos que os mais pobres é que sofrem, muitas vezes, com a falta de acesso. E o importante do acesso é esse resultado muito prático que vimos aqui nessa audiência.
E quero cumprimentar, em especial, a Alice Caetano, do GDF, que é quem proporcionou – muito obrigado, Alice! – que essas pessoas estivessem aqui hoje conosco, que a escola estivesse hoje aqui conosco, e esses alunos pudessem participar aqui desta forma.
Também vou de cumprimentar o Sr. Lennon Custódio, Assessor da Deputada Mara Gabrilli, que foi a nossa principal Relatora – uma pessoa também com deficiência – nessa questão do autismo na Câmara dos Deputados. Muito obrigado, Lennon, por vir aqui representar a Deputada Mara Gabrilli.
E queria chamar a atenção, Senador Paim, Senadora Ana Rita, principalmente para a dificuldade, ainda, do acesso de políticas públicas para as pessoas com autismo. E políticas públicas digo sempre que é um nome muito pomposo, é um nome muito bonito, mas isso vai desde a vaga no estacionamento, a vaga reservada no estacionamento para as pessoas com deficiência, até a isenção de um imposto para adquirir um veículo por causa da dificuldade de locomoção de muitas pessoas com autismo, por causa da dificuldade de lidar com essas pessoas. É uma política muito ampla em que a pessoa autista também inserida.
Estamos em um momento, agora, muito delicado, vamos dizer assim, porque a lei foi aprovada, foi sancionada pela Presidente, no dia 28 de dezembro de 2012 – portanto, pouco mais de um ano –, e estamos, agora, numa fase de regulamentação. Há um decreto de regulamentação que está para ser publicado e que deveria, na realidade, nortear de que forma que esta lei será executada. E, lamentavelmente, nós que participamos desde o começo – Berenice Piana, Ulisses Batistas, o Movimento Orgulho Autista Brasil, que também está aqui hoje – lamentavelmente somos sequer convidados para discutir essa regulamentação.
Digo isso, porque somos as pessoas que conhecemos a fundo nossos filhos. Somos os que os levamos nas escolas, que os levamos no posto de saúde, no hospital, que recebemos os nãos de muitos gestores que não conhecem esta lei, que não sabem, ainda, que existe uma lei ou que, mesmo sabendo, recusam-se a cumprir essa lei. E, há, por exemplo, um caso – alínea "c", do art. 3º, da Lei Berenice Piana, que, lamentavelmente, sugere que as pessoas autistas devam ser atendidas nos Centros de Atenção Psicossocial (Capes).
E, lamentavelmente, Senador Wellington, temos muitas, mas muitas histórias nesses centros em relação a pessoas autistas, em relação a denúncias de abuso, denúncias de abandono, enfim, de maus-tratos, de maus atendimentos dessas pessoas.
Quando a lei fala de lugares específicos, estabelecimentos específicos para atender autistas, é por causa da especificidade dessas pessoas. Não queremos nada mais especial que ninguém não; nós só queremos aquilo de que a lei fala, aquilo que a lei diz e pelo que tanto lutamos: a especificidade das pessoas com autismo. Essa talvez hoje deva ser a principal reivindicação das pessoas com autismo.
Eu trago aqui um manifesto. Tivemos uma lindíssima caminhada, muitos aqui participaram dessa caminhada no domingo agora, em comemoração ao Dia Internacional do Autismo, esse dia que a ONU consagrou para as pessoas com autismo. Reivindica-se o cumprimento das leis, a aprovação da PEC 347, de 2009, e da PEC 528, de 2010.
Uma garante acesso à educação sem limite de idade, o que ainda é um problema que temos. As pessoas que dependem dessas escolas públicas com determinada idade muitas vezes são colocadas para fora, são convidadas a sair. Primeiro, vão frequentando menos dias: "Não, vamos nos cinco dias da semana, agora passa para três dias, dois dias" e aí, lamentavelmente, essas pessoas ficam, muitas vezes, trancafiadas em casa. Escola é muito importante, é fator de mudança, de qualidade de vida muito grande para essas pessoas. É a vida dessas pessoas.
E a outra, a PEC nº 528, que garante renda mínima para as pessoas autistas, pessoas com deficiência intelectual e deficiência múltipla, sem o limitador de renda. É o BPC (Benefício de Prestação Continuada) sem o limitador de renda. E, por que isso? Porque os pais de autistas sabem tanto quanto eu o que gastamos para cada produto, para cada serviço, para tudo que existe para as pessoas com autismo, é tudo muito mais caro para nós, e sabemos disso.
Então, por isso é que estão em tramitação essas propostas de emenda à Constituição. Peço a este Senado que tenha uma atenção maior com isso.
Os CAPS não são locais adequados para pessoas autistas. Isso foi pedido nessa caminhada, que em várias partes do Brasil ainda se realizará.
Eu queria, por último, Senador Wellington – sei que estou me alongando – reportar apenas que...
(Soa a campainha.)
O SR. FERNANDO COTTA – ... acabei de, só finalizando, ganhar do Dr. Ulisses Costa esse livro: Autismo no Brasil, um Grande Desafio: a História de Luta de um Pai e a Origem da Lei Berenice Piana. Certamente, muitos aqui estão citados. Quero agradecer e sugerir que realmente façam parte, que aprendam –como muito bem D. Berenice coloca – como nós aprendemos, como se faz uma lei aqui no Senado. Os Senadores escutam sim, nos conhecem, sabem quem somos, e nós agora sabemos como nos dirigir a esta Casa Legislativa brasileira, aprendemos como se faz uma lei e como essa lei pode modificar nossas vidas.
Senador Wellington, quero, por último, passar a V. Exª uma denúncia feita no Facebook do Movimento Orgulho Autista Brasil de um jovem que se chama Flávio Henrique. Esse jovem é uma pessoa com síndrome de Asperger. Para não me alongar mais, eu queria lhe passar para que depois o senhor tenha conhecimento. Peço a esta Comissão a gentileza de, de alguma forma, tentar tomar ciência desse caso e procurar ajudar essa pessoa, essa família.
Agradeço a todos e reporto também –.ia me esquecendo – que ganhei também camisas muito bonitas. A Senadora já colocou aí a camisa. Aqui está. O Ronaldo Cruz, que é do Rio Grande do Norte, está com todo um trabalho aqui – vou fazer assim para que as câmeras possam pegar – para que essas pessoas com autismo tenham qualidade de vida. Que essas famílias possam ainda mostrar para este Brasil que, se tiverem o atendimento adequado e precoce, como diz esta lei por que nós todos brigamos aqui – é uma lei de iniciativa realmente popular; uma lei de iniciativa dos pais, das mães, das associações e das pessoas com autismo –, elas podem trabalhar e ter também a chance de contribuir para o PIB deste Brasil, ao invés de ficarem lotando os manicômios (os antigos manicômios) e as clínicas.
Muito obrigado. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Nós agradecemos aqui ao Fernando Cotta, nosso Presidente.
Gostaríamos de ouvir a Cláudia Moraes, Coordenadora do Movimento Orgulho Autista Brasil, no Estado do Rio de Janeiro.
O SR. CLÁUDIA MORAES – Vamos recomeçar.
Bom dia, Senadora! Bom dia, Senador! Bom dia, Senador Wellington e demais! Cumprimentando vocês, cumprimento a Mesa, que tão ilustre hoje se encontra aqui. Na minha opinião, essas são as pessoas que fazem a verdadeira luta no Brasil pelo autismo. Então, nós estamos, assim, muito felizes por estarmos juntos aqui, tendo esta oportunidade que nem sempre nos é dada. Congratulamo-nos com vocês.
Eu me chamo Cláudia Moraes. Sou da cidade de Volta Redonda, no Rio de Janeiro. Represento o Estado do Rio de Janeiro como Coordenadora do Movimento Orgulho Autista Brasil.
Eu tenho um filho autista, de 25 anos, que se chama Gabriel e foi por ele que eu entrei nessa luta. Lutando por ele, eu acabei lutando por todos. Todos os brasileiros sem voz.
Então, humildemente, eu me coloco aqui para ajudá-los a ter essa voz.
O Brasil está 70 anos atrasado em relação ao autismo, com falta de tratamento, educação específica, políticas públicas e pesquisas. Por isso, serei obrigada a utilizar dados americanos.
O autismo é a deficiência que mais cresce nos Estados Unidos. As características marcantes são os desafios da comunicação, a interação social prejudicada e comportamentos repetitivos.
Crianças com autismo podem experimentar condições coexistentes, tais como a síndrome de x frágil, crises epiléticas, esclerose tuberosa, síndrome de Tourette, problemas de aprendizagem.
Meu filho é um desses casos: ele é autista, é epilético, tem TOC e tem distúrbio do sono.
Então, é uma síndrome muito complicada.
Os cientistas não são claros a respeito de por que cerca de 20 a 30% das crianças autistas desenvolvem epilepsia no momento em que atingem a idade adulta.
O autismo foi inicialmente chamado de autismo infantil precoce ou síndrome de Kanner. A proporção, como já foi dito nesta mesa, é quatro vezes maior em meninos do que em meninas.
Ao longo das décadas de 70 e 80, o autismo passa a ser visto predominantemente como um distúrbio cognitivo. Nessa época, ele deixa de ser considerado como uma condição que envolve retraimento social e emocional e passa a ser concebido como um transtorno do desenvolvimento, envolvendo déficits cognitivos severos, com origem em alguma forma de disfunção cerebral.
O autismo não é considerado, hoje, um estado mental fixo, irreversível e imutável, mas o resultado de um processo que pode, ao menos em parte, ser modificado por meio de intervenções terapêuticas. Ele não pode ser causado por fatores emocionais ou psicológicos. As evidências apontam para multicausalidade, e descobertas recentes apontam a possibilidade de o autismo ser causado por uma interação gene/ambiente.
A síndrome autística foi dissociada das doenças mentais, desde a década de 80, passando a ter as suas especificidades respeitadas.
Então, aqui, fiz um pequeno resumo do que é a síndrome. Realmente vim aqui para falar isso. A Lei nº 12.764/12, de autoria do ilustre Senador Paulo Paim, denominada tão sabiamente de Lei Berenice Piana, onde todas as mães de autistas foram homenageadas.
Eu tenho uma honra tremenda de falar que essa lei me representa e que essa senhora de caráter tão reto e de luta constante também me representa.
Foi uma lei construída com o esforço dos pais, Senador, liderados por aquela que dá o nome à Lei, por Ulisses da Costa Batista, por Fernando Cotta, por Nilton Salvador, entre tantos outros pais que, como eu, trabalharam mais anonimamente.
Essa nossa luta é recente, começou em 2009 e cresceu até chegar à sanção da nossa Presidente Dilma. Depois de passadas todas as penas, pessoas que se dizem representantes dos familiares dos autistas vêm e querem modificá-la. E eu pergunto a vocês: se a Abra (Associação Brasileira de Autismo) comemorou 25 anos de existência, onde estavam os seus dirigentes nesses anos todos, que, amparados pelos órgãos governamentais, nem ao menos esboçaram um projeto de lei? Por que só agora, depois de sancionada a lei, aparecem essas entidades querendo impor seus desejos? E desejos próprios. E, pelo visto, nada parecido com o da grande maioria dos pais.
Quantos pais me escreveram – temos uma rede social de pais muito grande e intensa – perguntando o que é Abra, o que é Abraça, pois eles nunca tinham ouvido falar. E não são pais de pequenas cidades, de rincões do Brasil, não. São pais de Curitiba, São Paulo, Rio de Janeiro, grandes centros. Então, como essas entidades podem ter autoridade de falar em nome de todos os pais? De norte a sul deste País, temos as associações que representam as cidades. Por que elas, em sua totalidade, não foram consultadas para saber se as mudanças propostas pela Abra e Abraça batiam com os seus anseios? Por que uma entidade de representatividade nacional como o MOAB (Movimento Orgulho Autista Brasil), situada aqui em Brasília, não foi ao menos convidada para participar dessas reuniões?
Excelências, pais e convidados, não podemos deixar que qualquer interesse escuso, seja ele político-financeiro, seja de outra ordem, atrapalhe aquilo que é de direito dos nossos filhos. E, como eu disse lá atrás, está vindo com 70 anos de atraso.
Por que nós, pais, não acreditamos em CAPS para o tratamento de uma pessoa com autismo? E aqui eu não falo como uma pessoa leiga, que nunca entrou, não. Eu levei meu filho a CAPSi, eu levei a CAPS, e eu não posso dizer que ele teve um ganho durante os anos em que passou nesses locais. Ele está há seis meses em um centro de tratamento específico e teve melhoras significativas. Então, anos de trabalho em CAPSi não nos renderam nada.
Nós não acreditamos, porque, pela Lei Berenice Piana, a pessoa com transtorno do espectro autista é considerada pessoa com deficiência. Para todos os efeitos legais, é pessoa com deficiência.
Não somos e jamais fomos preconceituosos em relação às pessoas com doenças mentais ou usuários. Mas, como pais, entendemos que o autista, por ter comprometimento em áreas importantes do desenvolvimento, necessita substancialmente de cuidados psicoeducacionais e de uma equipe multidisciplinar que seja formada e adequada para as suas especificidades. E a gente sabe que o CAPS não está de acordo com as especificidades dos autistas.
O autista, na maioria das vezes, não compreende e nem tem malícia para entender situações graves que acontecem nos CAPS, como surtos de abstinência, surtos de outras ordens.
Uma vez, eu estive num CAPS com meu filho, e uma moça que tinha esquizofrenia teve um surto sério na frente dele. Foi um problema para todos nós, para ele e para a moça, porque ele não entendia aquela situação que estava sendo exposta ali.
O CAPS, não sei se vocês sabem, é um local de portas abertas, onde o usuário pode entrar e sair na hora que bem entende. Os autistas, ao contrário, necessitam de estruturação e regras definidas. Eles não sabem lidar com imprevistos, e eles podem prejudicá-los.
Jamais postulamos que os autistas sejam melhores ou piores do que as pessoas com doenças mentais ou dependentes químicos. Nós entendemos, sim, que são casos diferentes, com necessidades diferentes.
Seria desumano, tanto para o autista quanto para um doente mental, ter os seus direitos expurgados por uma decisão arbitrária, que diz ter ouvido os pais através de duas entidades, que jamais realmente ouviram a maioria dos pais e sinceramente não representam essa maioria.
O que eles querem fazer irá atingir pessoas que não podem se defender, nem tampouco escolher para onde podem ir, mas nós, pais, os familiares, podemos e temos a obrigação de defendê-los enquanto estivermos vivos.
Pedimos, então. a supressão da minuta da alínea "c", do art. 3º, que como está descaracteriza a nossa lei, rejeita o trabalho árduo dos pais que idealizaram e trabalharam por ela, pensando, sim, no bem-estar e no desenvolvimento dos autistas.
Muito obrigada.
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Nós agradecemos aqui a exposição da Drª Cláudia e queríamos registrar aqui a presença de alunos e professores da Escola Classe 45, do Setor P/Sul, de Ceilândia, Distrito Federal. Aqui agradecemos a todos que compõem esta unidade, através do Diretor Fernando Tiago Santos, que está ali. Registro a presença do Tenente Coronel Leite e do Sargento Magalhães, que fizeram o transporte e a alimentação dos alunos. Bem-vindos! É um prazer aqui receber os pais.
Passamos aqui a palavra para o pai de autista, ativista na causa, José Ronaldo Lopes Ribeiro da Cruz.
O SR. JOSÉ RONALDO LOPES RIBEIRO DA CRUZ – Bom dia a todos, ao Senador Wellington Dias, que preside esta Comissão de Direitos Humanos, neste dia tão importante para os autistas do Brasil, em que tenho a honra de estar aqui para reivindicar o direito do meu filho e de todos os autistas do Brasil.
Gostaria de frisar uma coisa superimportante. O Senador Wellington Dias, que preside hoje esta Comissão, conhece de perto o que nós, pais, passamos, dia a dia. Ele também é pai de um autista. E hoje temos ilustres Senadores que participam desta Comissão, que têm causa, que têm luta, em defesa daqueles que mais necessitam.
Hoje nós temos a presença também do Senador Wellington Paim, que tem um trabalho digno...
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Paulo Paim.
O SR. JOSÉ RONALDO LOPES RIBEIRO DA CRUZ – Paulo Paim, desculpe-me.
O SR. PAULO PAIM (Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Parece que eu ouvi Wellington Paim...
O SR. JOSÉ RONALDO LOPES RIBEIRO DA CRUZ – Os dois.
Desculpe-me, Senador Paulo Paim.
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Ele é meu professor.
O SR. JOSÉ RONALDO LOPES RIBEIRO DA CRUZ – Eu acompanho pela TV Senado, pela rádio Senado, sua luta em defesa dos aposentados, e, quando soube da sua participação tão especial na Lei do Autista, admirei mais ainda o seu trabalho. E participo sempre do seu trabalho político em prol dos mais necessitados no nosso País, assim como o Senador Wellington Dias e assim também como a Senadora Ana Rita, através do seu trabalho tão perfeito lá em Vitória, em favor das mulheres, da violência contra as mulheres.
Eu tinha feito um discurso para falar aqui tudo aquilo que passou na minha vida, na vida da minha esposa e principalmente na vida do meu filho que é autista. Ele tem nove anos. Mas, diante de tantas informações que recebemos, vou falar hoje, não olhando no papel, mas olhando para o coração e a boca, dizendo tudo aquilo por que passamos.
No dia em que recebemos a notícia, no dia 27 de dezembro de 2012, que o autista tinha a sua lei e que aí ia começar o nosso grande trabalho em prol dessas crianças, desses adolescentes, desses adultos, que sofrem desses transtornos no Brasil, ficamos contentes e alegres em saber que tínhamos uma lei e que poderíamos fazer um trabalho.
Esperamos pela regulamentação dessa lei. E foi quando veio a tristeza de sabermos que estávamos, em vez de avançando, retrocedendo no tempo, porque tínhamos já atendimento através do CAPS em todo o Brasil. Para quem não sabe, o CAPS é o Centro de Atenção Psicossocial em todo Brasil, principalmente nas capitais, e neles existe um atendimento a pessoas de transtornos mentais e dependentes químicos e outras drogas, e nesses centros são atendidos autistas.
Os profissionais de nível superior como psicólogos, neurologistas, fonoaudiólogos, todos eles são pessoas qualificadas para a sua função como profissional, mas o Brasil ainda precisa ter profissionais capacitados para atender os autistas, e temos essa grande carência no Brasil inteiro, de não termos profissionais capacitados para o atendimento de autista no Brasil.
Diante disso, Senadores e convidados aqui presentes, no acompanhamento que fazemos no dia a dia, ficamos contentes em saber que tínhamos no Ministério de Saúde uma portaria que direcionava o autista para onde hoje, através da lei, justamente o autista é direcionado, que não a Portaria nº 793, de 24 de abril de 2012, que instituiu a rede de cuidados de pessoas com deficiência no âmbito do Sistema Único de Saúde.
Dentro dessa portaria, consideram-se várias outras como a Lei nº 8.080, a 8.142, a 6.949, a 7.612, a 4.279, a Portaria do Ministério da Saúde; a Resolução de 2001, o relatório mundial de deficiência, considerando-se também a Portaria nº 2.488, do Ministério da Saúde, e também o Plano Viver Sem Limite, que é voltado aos deficientes.
E quando soubemos que os autistas do Brasil estavam sendo direcionados novamente ao CAPS, foi com grande tristeza que recebemos essa informação, ou seja, de que uma minuta estava sendo preparada para regulamentar a Lei do Autista, retrocedendo no tempo e colocando novamente os autistas nos CAPS do Brasil inteiro. E tem mais: o CAPS é para atendimento de transtorno mental, não para autista. E tem muito mais ainda: O CAPS do Brasil inteiro estão com demandas reprimidas e agenda para tratamento por tempo indeterminado.
O meu filho chamado Mateus, nove anos de idade – sendo eu ativista e conhecendo toda a causa autista no Brasil – não está em nenhum tratamento no Brasil, ele está agendado por tempo indeterminado.
Hoje, o meu filho tem uma lei, está-se trabalhando na regulamentação, e ele não tem um tratamento. E ai eu pergunto: Como é que fica a gente nesse nosso Brasil? Para ser atendido no CAPS? Como, já que nem o CAPS tem, porque existe um agendamento. Sabemos que transtorno do autismo é permanente. Não se pode dizer: curou-se um autista e vai entrar, em um agendamento, outro autista no lugar dele.
Então, precisamos rever essa questão para que, dentro dessa rede de pessoas com deficiência, se possa fazer, dentro da Lei 12.764, um trabalho digno, de confiança e com capacitação para todos os autistas no Brasil.
E, para encerrar, eu gostaria, assim como fiquei altamente emocionado com as palavras da nossa criança Tiago ao fazer a oração do autista, fiz uma carta para o meu filho.
Carta de um pai ao seu filho autista.
Nasceste em belo dia azul, dia de sol, de mar e de muito lindo céu azul. A sua cidade natal é Natal. Nasceste na primavera da independência e da liberdade. Dois de setembro de 2004 é a data marcante. Em nossas vidas, foi um fato emocionante. O seu crescimento, ao sabermos do seu transtorno, nos trouxe a preocupação, porém, jamais a decepção ou a frustração; pelo contrário, nos trouxe a alegria, a compreensão, o respeito aos nossos semelhantes especiais. E nasceste em momento significante de fé, profético e brilhante, porque és Mateus, que significa "presente de Deus".
A nossa luta em favor da sua causa é constante e perseverante sempre. Desistir jamais; perder as esperanças nunca, porque o mundo é azul, o mar é azul, o espaço é azul e o teu símbolo é azul. 
O aprendizado é divino, e eu tua mãe, Bruna Priscila, aprendemos mais do que te ensinamos. 
E esse aprendizado transformou-se na forma do amor, da sensibilidade, da beneficência, da benevolência, da superação e da essência da vida.
Acreditamos nos homens e mulheres de boa vontade. A prova disso é a sua lei, oriunda de uma grande batalha de mães e pais, guerreiros azuis assim como o seu, de mulheres e homens dignos que nos representam no Congresso Nacional e no Poder máximo Executivo do nosso Brasil.
A única e grande decepção de nossas vidas e sei que da maioria dos autistas e pais de autistas do nosso País é a falta de respeito à sua lei e à sua regulamentação. Não se faz suco de laranja com limão, não se semeia amor com mentiras e não teremos uma Nação livre, humana, igualitária, próspera e amada enquanto o art. 5º da nossa Constituição Federal não for respeitado.
Hoje, filho, é um dia especial para você e também para dois milhões de coirmãos autistas no Brasil e de outros milhões espalhados em todo o mundo. Hoje é dia de pedirmos mais conscientização, de alertarmos o nosso País e o mundo de que seu jeito diferente de ser é normal ao convívio do dia a dia e que sua inclusão social é um direito adquirido e uma necessidade urgente que precisa ser reparada o mais rápido possível.
Saiba sempre que você e todos os autistas do Brasil e do mundo terão sempre a nossa dedicação, a nossa luta e o nosso amor eterno.
Te amamos muito, Mateus. Ronaldo Cruz, seu pai [é assim que ele me chama]. Bruna Priscila, sua mãe [é assim que ele a chama] seus irmãos Lucas e Tiago, suas avós Elzamar e Graça e toda a sua família e seus amigos.
Obrigado a todos os presentes pela atenção esperando que a lei do autista seja respeitada, porque um país em que suas leis não são respeitadas, em que historicamente são desvirtuadas do seu objetivo jamais poderá ser um país de desenvolvimento, de austeridade, de respeito e de democracia.
Viva o dia 2 de abril, Dia Internacional da Conscientização do Autista.

Ronaldo em 2 de abril de 2014, Senado Federal, na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa.
Muito obrigado a todos vocês. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Agradecemos ao Ronaldo, que fala aqui com a voz do coração. 
Passo imediatamente a palavra para Ulisses da Costa Batista, representante também do Movimento de Pais de Autistas, que tem bastante publicações nesta área.
O SR. ULISSES DA COSTA BATISTA – Bom dia, Exmºs Senadores Wellington Dias, Paulo Paim, A Senador Ana Rita teve que se ausentar, mas disse que retornaria.
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Só para justificar S. Exª está na Comissão de Constituição e Justiça, em que está havendo uma votação, neste instante, e aqui temos que "trocar pneu com carro andando".(Risos.). Está S. Exª agora participando de uma votação. 
Por favor!
O SR. ULISSES DA COSTA BATISTA – Exmºs pais, que representam e são a causa do nosso existir, o motivo de estarmos aqui.
Eu gostaria de começar fazendo um resumo do que foi a chegada ao projeto de lei ao Senado.
O tema das nossas palestras e a motivação de estarmos aqui é saber que autismo, no Brasil, é um grande desafio. Essa frase foi dita por meu filho em uma entrevista à TV Brasil em agosto de 2009. Ele tinha apenas 13 anos de idade.
Na entrevista, não imaginei que o repórter faria esta pergunta: Rafael, o que é ter autismo? E o Rafael respondeu: Ter autismo não é somente ter uma deficiência, mas é um grande desafio, e por isso nós estamos aqui.
Não quero deixar passar despercebido, mas já foi dito aqui que o Centro para Controle de Prevenção de Doenças – CDC em inglês – publicou, em 27 de março agora, que uma em cada 68 crianças americanas de 8 anos de idade tem autismo. Vale lembrar que, na década de 90, havia um caso de autismo para cada 2.500 crianças nascidas. Como o Presidente Fernando Cotta, do Moab, acabou dizer, parece que é uma epidemia. E, no Brasil, não temos estatísticas.
Quero reafirmar – estou aqui hoje representando também a Berenice Piana – que somos contra a letra "c" do art. 3º da minuta do decreto de regulamentação da Lei Federal nº 12.764, que fala sobre a qualificação e o fortalecimento da rede de atenção psicossocial no atendimento das pessoas com transtornos do espectro do autismo.
Como o nosso querido pai, Ronaldo, acabou de dizer, a Portaria nº 3.088, de 23 de dezembro de 2011, do gabinete do Ministro da Saúde, institui a Rede de Atenção Psicossocial. Então, a Rede de Atenção Psicossocial, na qual estão os CAPS, foi criada para o transtorno mental e para as necessidades decorrentes do uso de crack, álcool e outras drogas. Logo, a Lei nº 12.764 – lei feita por nós, vocês vão ver mais à frente – reconhece o autista como pessoa com deficiência, e não com doença mental.
Por isso, a nossa insistência em recusar essa letra "c" do decreto, que reconhece que a Rede de Atenção Psicossocial é o lugar do transtorno do espectro autista. Nós somos contra. E por que somos contra?
Estou trazendo e vou entregar nas mãos do Senador Wellington Dias a história do Daniel, 21 anos, autista, mora na Zona Oeste do Rio de Janeiro. Dezesseis anos de CAPS não foram suficientes para que ele pudesse ficar nessa situação. Ele entrou lá, agravou-se o problema do autismo. Ele tinha atendimentos semanais de uma vez por semana. Não se trata pessoas com autismo com uma vez por semana de atendimento. Isso não existe. O atendimento é multiprofissional com carga horária de, no mínimo, 20 horas semanais. Foi assim que meu filho foi tratado. No mínimo. Mas isso em entidade privada, com o pai que tem posses pagando. Caso não fosse possível, as crianças eram encaminhadas para o Caps, e aí está o resultado: Daniel, 21 anos.
A mãe relata aqui no e-mail que vou passar para o Senador Wellington Dias que o CAPS, ao final, com 16 anos de atendimento, disse: "Ele escolheu ficar no quarto, trancado, dentro de casa", como se autista tivesse escolha no Brasil, como se o autismo fosse um decreto de prisão, onde lá ele devesse ficar. Não, nunca e jamais. O autismo é uma síndrome que tem tratamento, mas países desenvolvidos criaram terapias para isso. É um desafio para a ciência? É. É um desafio para a política? É. É um desafio para a família? Não. A família acolhe o seu filho. Ele sempre será filho, mas é um desafio, sim, para a sociedade e para os legisladores. 
Então, aquilo ali não é lugar de autista nunca.
Eu vou passar a história dessa senhora. O seu filho, com 21 anos, tem que ficar ali. O CAPS disse: "É lá que seu filho tem que ficar. Infelizmente ele escolheu ficar ali", como se fosse escolha do autista ficar preso dentro de casa. Aquelas grades são os cômodos onde ele fica.
Vimos também o caso de um rapaz de 21 anos. Dezesseis anos de CAPS. Agora uma mãe que tem os dois filhos com autismo: Jonathan, com oito, e Adriano, com sete, para os quais também não há tratamento adequado. Lá no Rio de Janeiro foi criado, a partir da Lei nº 4.709 – a primeira lei municipal no Brasil, que ajudei a fazer, em 2007 –, o Cema, um centro especializado municipal para atendimento do autista. Em 2009.
Passados os anos, essa mãe colocou os dois filhos no Cema, com atendimento multiprofissional, com fono, terapeuta ocupacional, psicólogo. Esse Cema foi sendo degradado. Não foi feito investimento, e o que era para ser um modelo para o Brasil, porque foi criado a partir da Lei nº 4.709, que eu ajudei a redigir, esse Cema hoje não funciona mais. Essa mãe não tem para onde levar os meninos e diz que para o CAPS ela não os leva, porque ela conhece muitos adultos que passaram pelo CAPS e que tiveram o autismo agravado.
Eu também tenho essa matéria, e vou entregá-la nas mãos do Senador, como exemplo de que quem está vendo que hoje não há atendimento adequado.
E a história da Lei nº 12.764? Como chegou ao Senado? Eu tenho o privilégio de dizer que fiz parte dessa luta, que começou com os pais, e não com a entidade. Foram os pais.
Em 2000, tramitou na Justiça de São Paulo ação civil pública determinando que o Estado pagasse o tratamento de autistas em unidades específicas. Transitou em julgado em 2006. O Estado de São Paulo é condenado a pagar o tratamento ou em unidades próprias, dissociadas do CAPS – não pode ser CAPS – ou em unidades privadas.
Em 2005, entrei na Defensoria Pública do Rio, solicitando também os mesmo direitos. Foi feita uma ação civil pública contra o Estado do Rio de Janeiro, em 2005. Estamos em 2014. Ganhamos uma liminar em 2011, condenando o Estado a pagar o tratamento, e o Estado usa de recursos para não cumprir o ganho da liminar. Ganhamos a liminar, mas não a decisão definitiva. Por força da liminar, o Estado já deveria cumprir, mas está alegando e postergando a decisão.
Em 2007, a Defensoria Pública entra com uma representação contra o Brasil na OEA por não haver tratamento específico para o autismo.
A primeira lei municipal no Brasil é a Lei nº 4.709, que ajudei a fazer. O primeiro artigo reconhece a pessoa com autismo como pessoa com deficiência, porque sempre pensei que é impossível uma pessoa que tem distúrbio de fala, que não fala, que não se comunica, que não se integra com a família e com outras pessoas não ser deficiente e não ser acolhida como pessoa com deficiência.
Em abril de 2009, escrevo uma carta para a Presidência da Comissão de Direitos Humanos, enviando em anexo todas essas ações, matérias de jornais, com autistas enclausurados, pedindo ao Senador que a presidia na época que nos concedesse essa audiência. A audiência foi concedida. 
Eu ainda não conhecia Fernando Cotta, não conhecia Berenice Piana. No dia da audiência, soube que Berenice é moradora do Rio de Janeiro também. Eu não conhecia, e ela já vinha mantendo contatos acelerados com o Senador Paim para que essa audiência acontecesse. Então, em 24 de novembro de 2009 aconteceu a audiência que deu origem ao Projeto de Lei nº 1.631. Nessa audiência, conheci Fernando Cotta, a Srª Berenice, Cláudia Moraes, que está aqui, e tantos outros pais. E, dessa audiência, com a presença do Senador Paim, saiu um grande movimento para fazer esse projeto. E de seu primeiro artigo,...
(Soa a campainha.)
O SR. ULISSES DA COSTA BATISTA – ... que reconhece a pessoa com deficiência, eu fiz parte.
Senador, gostaria de pedir dois minutos, para concluir.
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Pode prosseguir.
O SR. ULISSES DA COSTA BATISTA – Obrigado.
Em seguida, matérias de jornais, como falei, me moveram a deixar o anonimato, sair da inércia e ir à luta por políticas públicas.
Por favor, você poderia clicar no link do Jornal Extra de agosto de 1999? 
Em 1999, eu havia acabado de receber o diagnóstico...
Não foi possível. Deixa. Eu acho que seria necessário o pen drive.
Tudo bem. É uma matéria em que a mãe abandona o menino com autismo no Hospital Psiquiátrico Pedro II porque não tinha condições de tratar esse menino. Quando li essa matéria, pensei: "Meu Deus! Eu tenho condições de pagar pelo tratamento do meu filho, mas uma pessoa que não tem condições abandona um menino de dez anos, que não falava, com autismo severo. Cadê as políticas públicas?".
O jornal O Globo, de 2006, fala dos "meninos do porão". Vários pais de autistas têm conhecimento da história que foi luta em São Paulo, histórias de meninos abandonados no porão, escondidos porque não havia tratamento.
Revista Época, de 2007 e 2008, matérias falando sobre o tema. Autistas em cativeiro. A história de meninos enclausurados em casa.
E no site do Senado, em 2010, uma senhora do Ministério Público veio trazer a denúncia de que em abrigos estavam sendo colocados autistas abandonados porque os pais não tinham como tratar e colocavam em abrigos, como se zoológico de gente fossem. 
Então, todas essas matérias coloquei nessa petição, nessa carta, pedindo audiência. E tudo isso por quê? Por causa dos nossos direitos, o direito à saúde (art. 196 da Constituição). É dever do Estado garantir políticas sociais e econômicas de acesso universal e igualitário ao serviço de saúde (art. 197).
A Lei 8.080 do SUS, vou passar.
Mas é para que vocês vejam que leis já nos garantiam o atendimento.
Há a Lei 7.853, a Lei dos Direitos da Pessoa com Deficiência, que garante saúde, educação. Não se pode discriminar pessoas com deficiência. É crime.
A Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, de 2006: "A família é o núcleo natural e fundamental da sociedade e tem o direito de receber a proteção da sociedade e do Estado..." Propósito primeiro, que é promover, proteger e assegurar o desfrute igualitário de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais.
Tudo isso se resumiu no projeto de lei que originou a Lei nº 12.764, pela qual estamos aqui para lutar pela sua implementação.
No art. 2ª da Lei nº 12.764, está garantida a participação da comunidade. Nós colocamos isso na Lei 12.764. A comunidade deve e pode participar da implementação das políticas públicas e, por isso, nós estamos aqui. Precisamos e devemos participar delas, os pais, as associações, e não um grupo que se diz representante dos pais, para colocarem, no decreto de regulamentação, algo com que não concordamos.
Portanto, é dever de todo cidadão brasileiro consciente dar o melhor de si para que o convívio com as demais pessoas seja justo e solidário, fruto de processos culturais e educacionais para que alcancemos uma organização social tão necessária quanto o ar que respiramos.
É por isso que estamos aqui. As futuras gerações irão se beneficiar da nossa luta. Não podemos nos furtar à obrigação de colocar luz onde havia dor e sofrimento. Ainda existem autistas presos dentro de casa, que nunca tiveram tratamento. 
Muitos passaram pelo CAPS. Não condenamos o CAPS, ele foi criado para atender saúde mental, usuários de droga, mas ele não é específico para o autismo e, por isso, essa lei foi feita por nós, pais. E, por isso, é nosso dever lutar até que a organização social pela qual lutamos seja tão necessária quanto o ar que respiramos.
E, por fim, a foto do meu filho, motivo pelo qual eu comecei esta luta.
Meu filho não faz atendimento público, é privado. 
Eu estou aqui defendendo os direitos das pessoas que não podem estar, e tive a graça e o privilégio de quem luta, de quem persiste, e vi meu filho se formar, o ano passado, no ensino médio, sabendo que ele é um representante desse segmento. Muitos desses meninos poderiam estar nessa condição, deveriam estar, mas não estão, porque não receberam o diagnóstico precoce, não tiveram estimulação adequada. 
Por isso, ele está aqui, e ele não teve um momento fácil durante toda a sua vida. Durante a escola, sofreu muito bullying, agressões físicas, levou cusparadas na escola, porque não era compreendido. Mas esse menino é exemplo de luta.
Como o pai acabou de dizer, o Ronaldo, para mim também é um privilégio ser pai de um menino com autismo. Isso deu à minha vida muito mais dignidade.
Por isso, estamos aqui, pais, lutando e desejando que amanhã tenhamos uma sociedade melhor, sem discriminação, onde o autista, estimulado, possa se formar, possa trabalhar e possa viver de maneira digna.
Muito obrigado. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Nós é que agradecemos e o parabenizamos por esse exemplo, essa vitória do Rafael.
Passamos, imediatamente, à Evellyn Diniz. Acho que vão ter que trocar aí de lugar.
Antes, eu queria só dizer, enquanto a Evellyn se organiza, que foi trazido aqui à Comissão um fato que já é público, que foi publicado no Facebook.
 O Cristiano Camargo faz um apelo sobre um absurdo: o Flávio Henrique da Silva tem síndrome de Asperger, e faz uma denúncia: há uma operação para mudar o diagnóstico dele. E ele faz aqui um texto – e quem faz um texto desse pode ser tudo, menos um deficiente mental grave, enfim – em que denuncia que inclusive pessoas da família estão querendo mudar o diagnóstico dele. Ele trabalha, e o objetivo é acelerar uma aposentadoria que a família acha que ele tem direito ao mudar esse diagnóstico.
Então, Cristiano Camargo, pela OAB do Distrito Federal, faz um apelo no sentido de que possa a Comissão fazer contato com Flávio Henrique para que possamos, então, examinar como ajudar, dialogar com a família, com quem for necessário, sobre isso.
Então, eu vou encaminhar à Comissão.
Evellyn Diniz, Diretora de Relações Institucionais.
O SR. PAULO PAIM (Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Senador...
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Pois não, Senador Paulo Paim.
O SR. PAULO PAIM (Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Eu quero só fazer uma ponderação que todos vão entender: com todo o cuidado. Não estamos fazendo prejulgamento aqui, não.
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Com todo o cuidado. Sim, sim, sim.
O SR. PAULO PAIM (Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Às vezes, uma distorção entre a família e a pessoa pode criar constrangimentos inadequados. Então, não estamos fazendo na leitura nenhum prejulgamento. Recebemos a denúncia e vamos ajudar a ajudar resolver. Ponto.
Eu tive esse cuidado porque tive uma situação no Rio Grande do Sul em que eu, ingenuamente, fiz um encaminhamento e depois vi que não era bem assim a história, que não é o caso – claro. Não estou fazendo nenhum julgamento. É só uma observação.
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Com certeza, muito bem observado. Acolho até para ressaltar.
O que recomendo aqui é mais um contato com a família, com a empresa para ver como ajudar.
Pois não.
O SR. FERNANDO COTTA – Rapidamente, Senadores, eu só queria dizer que o Movimento Orgulho Autista Brasil tem uma página no Facebook, e recebemos do Cristiano Camargo, que é um escritor que esteve aqui conosco, inclusive, ano passado, recebeu essa denúncia e a repassou, colocou isso publicamente na página do Facebook do Movimento Orgulho Autista Brasil.
Nós sempre somos bem recebidos nesta Comissão. E, aproveitando essa oportunidade do Dia Internacional do Autismo, peço que deem encaminhamento para que esta situação seja, de fato, resolvida da melhor forma. Por favor, zelem por esta situação como tão bem zelaram pelos autistas quando da criação da lei. É isso.
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – O.k.
Evellyn Diniz, por favor.
A SRª EVELLYN DINIZ – Boa tarde a todos os presentes! Gostaria de agradecer à Casa a oportunidade de estar aqui, hoje, representando os autistas do Brasil.
Cumprimento os Senadores Paulo Paim e Wellington Dias. É uma honra estar nesta mesa com pessoas tão experientes, tão gabaritadas, com tanta história. Estava falando com o Nilton ali antes de começar. São 30 anos na luta! Eu fico tão pequena perto de vocês, pessoas realmente muito batalhadoras. Tenho muito orgulho mesmo de estar aqui, com vocês, representando o Movimento Orgulho Autista Brasil, que me acolheu aqui em Brasília. É um movimento ativo, com pessoas íntegras, que lutam pelos direitos dos filhos e pelos filhos dos outros também.
Sou mãe de uma menina de sete anos, Estela. Já foi dito aqui que é mais comum em meninos do que em meninas. Então, quando a gente encontra mãe de menina, é uma festa. Somos mães de menina.
Então, é um prazer mesmo estar aqui, com vocês, hoje. Eu não fiz muitos planejamentos porque eu sabia que tudo seria dito aqui por essas pessoas. Mas eu gostaria de fazer um apanhado geral. 
Os números já foram citados. Nos Estados Unidos, hoje, um para cada 65. Eu já ouvi um para cada 50. E aqui, no Brasil, é muito alarmante também. Apenas não temos números oficiais. Gostaríamos de reivindicar que isso fosse feito e fosse reparado, até porque, quando a gente tem números, fica bem melhor de trabalhar e justificar a nossa luta.
Moro aqui em Brasília. Minha filha está em escola pública. Também não está tendo nenhum atendimento. O atendimento é assim: uma fila com 65, 100, 200 crianças. A gente vai a um posto, faz uma consulta, pede para falar com o neurologista. Eles ligam um ano depois, faltando menos de 24 horas para você estar lá sem nenhum planejamento, com uma criança que necessita de rotina estruturada, de conversa, de explicação. Realmente, de que precisamos? Terapias multidisciplinares, educação decente, saúde, e aí eu planejei só fazer um breve apanhado desde o começo.
Vamos começar do topo, pesquisa e prevenção. No Brasil, ainda não se fala em prevenção do autismo. Já se sabem algumas causas, as pesquisas estão bastante avançadas, inclusive temos um pesquisador importante, Alysson Muotri, que está nos Estados Unidos, brasileiro, com uma equipe brasileira, pesquisando a cura. Já encontrou um medicamento, que ainda não pode ser testado em humanos, a gente sabe que leva anos do momento da pesquisa em laboratório, mas ele já fez reversão do neurônio autista. E é impressionante, realmente as pesquisas têm avançado, e o Brasil precisa investir em pesquisa básica, pesquisas sérias, que realmente vão tratar o autismo como ele é. Não é uma doença psicológica, não há nada que nenhuma mãe, nenhum pai, nenhuma família possa ter feito que possa ter causado o autismo da criança. Isso é muito importante ser dito, porque ainda hoje o discurso da mãe geladeira está presente por aí afora, de forma mais branda, de forma mais enfeitada, mas é ainda muito presente esse discurso da mãe geladeira aqui no Brasil. Eu quero dizer que eu não sou uma geladeira. Pelo contrário, não me pegou esse discurso. Enfim, as pesquisas apontam para fatores ambientais, é uma síndrome multifatorial, de múltiplos impactos, e por isso necessita de muito estudo e muita intervenção mesmo.
Então, prevenção, pesquisa, diagnóstico precoce, não existem ainda no Brasil. As mães sofrem com essa questão de não ter o diagnóstico. Muitas vezes as crianças são diagnosticadas na escola, sob o olhar atento dos professores, que veem que aquela criança tem um atraso. Pais de primeira viagem que têm um único filho dificilmente vão conseguir detectar aquilo tão cedo, tão precocemente. Eles não têm um parâmetro em casa para dizer "olha, essa criança não está igual aos outros irmãos". Portanto, é muito importante que o diagnóstico precoce seja uma realidade no nosso País, porque o diagnóstico precoce vai possibilitar a intervenção precoce, e a intervenção precoce é muito importante, é a base para que essa criança chegue à escola, em idade escolar, já com essas comorbidades aí amenizadas, as comorbidades do autismo.
O que a gente tem visto, percebido na nossa vivência como pais é que esses déficits na saúde estão resvalando diretamente na educação. Então, está ficando complicado no meio da educação, e está ficando complicado porque você pega criança sem diagnóstico, sem tratamento, sem terapias, que nunca fizeram uma terapia multidisciplinar, que nunca foram ao consultório de um neurologista, algumas não têm diagnóstico fechado, e isso resvala na educação, Senadores. Isso complica a vida da educação brasileira.
Então, a gente precisa investir na saúde por isso. E aí a gente cai na história de novo dos CAPS, que todo mundo já falou aqui, a supressão da letra "c". É muito importante que a gente não ande na contramão. O artigo vai contra mesmo, ele rema contra a própria lei. Não podemos deixar que a essência da lei Berenice Piana se perca. Eu queria deixar isso bem registrado. Já foi falado, mas também é uma posição nossa.
Deixo também claro que a questão da inclusão é importante. Uma escola não exclui a outra, todo ano a gente vive esses fantasmas, "vamos acabar com escola especial", "vamos acabar com classe especial", "vamos acabar com redução nas classes", "vamos colocar o aluno dentro de uma sala com 40, isso é a inclusão", e nós sabemos que não é, até porque algumas crianças sequer tiveram um trabalho de base bem feito para estar em convivência com dez crianças, o que se pode dizer então de conviver com 30, 40 crianças numa sala de aula, com um professor despreparado? Nós precisamos preparar e capacitar nossos professores.
Então, a gente termina esse passeio por essas necessidades do autista aí no mercado de trabalho. Gostaria de lembrar que o País tem uma dívida com o autista adulto, anos e anos, como a Cláudia muito bem colocou, a gente está aqui com 70 anos de atraso em tudo, em pesquisa, em números, em diagnóstico, em prevenção. Então, a gente precisa lembrar que essas pessoas deveriam já estar inseridas no mercado de trabalho. O que eu quero para a minha filha e o que todos os pais aqui desejam é que nossos filhos tenham um desenvolvimento pleno. E a gente sabe que a mente, o cérebro não é estático. Ele está em constante processo de plasticidade, a gente precisa promover isso, dando as ferramentas que o autista precisa no que diz respeito a sua saúde, a sua educação, para ele chegar lá.
Lembro ainda das mães que estão em casa, como eu, que não podem trabalhar porque as crianças não têm terapia multidisciplinar no contraturno. Não recebemos nada por isso. Ficamos em casa, não temos como aumentar nossa renda familiar, consequentemente, não temos como pagar terapias caríssimas, particulares, para nossos filhos. Isso é um problemão! As mães, quando souberam que eu viria, disseram: "Por favor, fale nas mães, diga que nós estamos em casa, diga que nós queremos voltar ao mercado de trabalho e nós precisamos que nossos filhos tenham terapia multidisciplinar como eles realmente merecem, escola inclusiva como eles realmente merecem."
E é isso, nós não podemos mais esperar.
(Soa a campainha.)
A SRª EVELLYN DINIZ – O autismo é assim. A gente corre contra o relógio todos os dias, independente da idade. Quem tem filho com sete, com dez, com trinta, a gente corre todos os dias contra o relógio. Então, a gente pede que este País tão rico olhe por essas pessoas, porque são pessoas de mentes muito peculiares; como diz a autista Temple Grandin, são mentes necessárias. Então, não podemos deixar essas mentes subutilizadas. Vamos colocar essas pessoas para gerar riquezas para nosso País, que já é tão rico, e tenho certeza que pode providenciar o que nós necessitamos para nossos filhos.
Queria deixar aqui meu abraço para nossa querida Berenice Piana, que deve estar nos assistindo neste momento, agradecer a ela e a todos vocês que aqui estão por tudo que fizeram. Sou privilegiada por já estar nesse processo, minha filhinha com sete anos, mas de ter tido vocês aí atrás para carregar esse peso. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Nós é que agradecemos. Falou com o coração.
Passamos para o Nilton Salvador, pai de autista e autor também de três livros sobre o autismo, o que ainda é muito raro na literatura brasileira. Ainda temos poucos escritos sobre esse tema.
O SR. NILTON SALVADOR – Obrigado, Senador.
Senador Paulo Paim, quando o Senador Wellington falou em três livros, quero dizer que são seis livros, e que, em 1993, eu lancei meu primeiro livro sobre autismo, chamado Vida de Autista: uma saga real e vitoriosa contra o desconhecido. E, no lançamento no saguão da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul, por uma especial deferência do Deputado Francisco Appio, naquela época, passava ao longe, no mesmo saguão, conversando com o Deputado Mendes Ribeiro, o então Deputado Federal Paulo Paim. Ele não foi comprar meu livro Vida de Autista lá porque, evidentemente, compromissos outros ele tinha. 
O SR. PAULO PAIM (Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Deixe-me contar algo, se me permite um aparte.
O SR. NILTON SALVADOR – Sim, com certeza.
O SR. PAULO PAIM (Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Moramos juntos, logo que cheguei a Brasília, eu, o Lula e o Olívio. E os petistas simpáticos a nós três chegavam e faziam "buquiméqui" para ver qual dos três era o mais pão-duro. Até hoje não descobriram. (Risos.) Vai ver foi isso.
O SR. NILTON SALVADOR – É possível! Mas eu tenho essa lembrança gratíssima do Senador Paim. E também, em virtude do tratamento do meu filho, mudamos para Porto Alegre, porque no Rio Grande do Sul havia, à época, a escola de psiquiatria mais evoluída da América Latina, talvez pela proximidade com a Argentina, de onde era originária Arminda Aberastury e outros cientistas das neurociências. Conheci muito bem o Senador naquela época e o via amassando barro, se molhando nas madrugadas, em busca da sua posição eleitoral, atravessando a pé a Avenida Farrapos, muitas vezes, e conversando com essas pessoas. Coincidentemente, muitas vezes, ele conversou comigo. Poderá um dia ele lembrar, num exercício de memória os locais em que nos encontramos.
Quis o destino que estejamos aqui hoje. Quis o destino que eu venha falar em nome dos autistas do Brasil. A Evellyn acaba de citar que tudo já foi falado sobre isso, mas eu tenho um recado especial, porque nós temos uma preocupação imensa sobre o que está acontecendo.
Eu fiz, então, o meu sexto livro depois de 1993, em que eu contei 20 anos de história do meu filho. Vinte anos depois, eu coloquei, então, na editora os livros Vida de Autista e Eles Crescerão. Naquele primeiro livro, eu contei de zero a 20 anos. E, neste aqui, eu conto de 20 a 38 anos, que ele tem hoje.
Na página de agradecimentos, na página de registros desse livro, eu faço uma homenagem para as Deputadas Federais Mara Cristina Gabrilli e Rosane Cavalcante de Freitas, a Rosinha da Adefal, e ao Senador da República Paulo Renato Paim. É uma homenagem por suas proposições, esforços e apoios como determinantes na história do Brasil, que resultaram na promulgação na Lei nº 12.764, de 2012, que aos autistas proporcionou que ninguém nunca poderá lhes tirar o direito de exercer sua cidadania. 
Então, antes de começar a minha fala, Senador, eu queria lhe entregar esse livro. Eu não posso me levantar porque estou desabilitado das pernas.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Mas eu posso.
O SR. NILTON SALVADOR – Então, Senador, eu quero fazer a entrega deste livro ao senhor e prometer ao Senador Wellington Dias, parceiro também na questão do autismo, por causa de sua filha, que eu trarei um livro para ele também nesse sentido. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Ele não sabe, mas a Mesa toda aqui pediu – seria no encerramento mas eu o faço agora – que eu fizesse essa entrega a ele, numa homenagem a toda a família autista do Brasil e do mundo, pela sua história, pelos livros. Então, pediram que eu lhe entregasse este pequeno mimo e o diploma. (Palmas.)
Diz o diploma: “Presidente do Conselho Brasileiro do Prêmio Orgulho Autista confere a Nilton Salvador, do livro Vida de Autista, o segundo prêmio Orgulho Autista 2006/2007 por ter sido o mais votado em todo o Brasil na categoria livro destaque.” Eu só resumi aqui o que está escrito.
Uma grande salva de palmas para ele. (Palmas.)
Foi o mais votado em todo o País pelo que escreveu em homenagem à família autista.
O SR. NILTON SALVADOR – Estou doentinho da perna, não do coração.
Muito obrigado, Senador. Deus o abençoe!
Então, voltando àquilo que nós nos propomos, eu também, nesta pequena fala, fiz uma revelação. Pouca gente sabe que ele é chamado também de Paulo Renato, nos meios mais pessoais do Rio Grande do Sul.
O SR. PAULO PAIM (Bloco Apoio Governo/PT - RS) – É porque o nome é Paulo Renato Paim.
O SR. NILTON SALVADOR – Exatamente.
O SR. PAULO PAIM (Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Mas o nome parlamentar acabou ficando Paulo Paim.
O SR. NILTON SALVADOR – E aí está, não é?
É a história do “para dentro e para fora”: o professor de Português às vezes perdoa, não é, Senador?
Excelentíssimos senhoras e senhores componentes desta reunião de debates e revelações; excelentíssimos pais de autistas, no sentido duplo da palavra; e demais presentes... Por que no sentido duplo da palavra? Porque o pai de autista também é mãe do autista, e a mãe do autista também é pai do autista. (Palmas.)
Considerando a Convenção Interamericana para Eliminação de todas as formas de Discriminação contra as Pessoas Portadoras de Deficiência, promulgada em 1999, na Guatemala, da qual o Brasil é signatário, discriminação contra as pessoas com deficiência significa toda diferenciação, exclusão ou restrição baseada em deficiência, antecedente de deficiência, consequência de deficiência anterior ou percepção de deficiência presente ou passada que tenha o efeito ou propósito de impedir ou anular o reconhecimento, gozo ou exercício por parte das pessoas na condição de deficiente de seus direitos humanos e de suas liberdades fundamentais.
Dirijo-me, com isso, ao Conade (Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência), que tratou da regulamentação da Lei nº 12.764, a conhecida Lei Berenice Piana, de 27 de dezembro de 2012, em nota pública do dia 22 de fevereiro deste ano, 2014.
Lamentavelmente e sem o conhecimento e participação de comunidades afins, o Conade aceitou opiniões de entidades que contribuem com a causa do autismo, porém em nível de interesses privados e, com isso, o Conade está destruindo o que preconiza a Lei nº 12.764, quando, no seu item c, em mensagem subliminar, apresenta uma proposta que diverge do sentido da lei que se pretende regulamentar.
Nossa presença aqui e por isso o nosso rogo é para alertar o Conade que ainda há tempo para que sejam evitados mais sofrimentos para a comunidade autista de todo o Brasil com uma proposta que, além de divergir, está ferindo frontalmente o art. 5º da Constituição brasileira, que insurge contra a Lei nº 12.764, aprovada por todas as instâncias do Congresso Nacional, Ministério da Saúde, Secretaria de Direitos Humanos e outros até sua promulgação em 28 de dezembro de 2012.
(Soa a campainha.)
O SR. NILTON SALVADOR – O Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), na sua 90ª Reunião, em 21 de fevereiro, decidiu, em encontro específico e por ato de extrema infelicidade, na proposição pelo seu art. 3º que os autistas, embora não esteja escrito, porém implícito, deverão ser tratados pelos CAPS (Centro de Atenção Psicossocial), trazendo com isso perplexidade aos seus pais e a todas as comunidades responsáveis e afins, uma vez que é de conhecimento, inclusive do Governo, que essa instituição não tem capacidade e capacitação profissional específica nos seus quadros para tratar dos milhões de deficientes na condição de autista.
O CAPS, senhoras e senhores, é uma realidade em vigor do Ministério da Saúde, conforme Portaria nº 3.088, de 23 de novembro de 2011, que institui a Rede de Atenção Psicossocial para pessoas com sofrimento ou transtorno mental – a conhecida esquizofrenia – e com necessidades decorrentes do uso do crack, álcool e outras drogas no âmbito do Sistema Único de Saúde, carentes de tratamento contínuo, em que se descarta totalmente a possibilidade de atender ao autista, pois descaracteriza tudo que se busca em relação à inclusão dele na sociedade.
Causa-nos profunda estranheza que o Conade, ao apresentar a minuta do Decreto da Lei nº 12.764, faz entender que, quando o elaborou, não estava informado de que o autismo é uma deficiência múltipla e complexa, não podendo ser considerada no mesmo nível da esquizofrenia e incluída nas áreas de tratamento de drogas lícitas e ilícitas que interferem por ilusão química o uso compulsivo; daí a especificidade da existência dos CAPS.
No campo das suposições, tomamos a liberdade de pensar que uma conselheira do CAPS talvez tenha o privilégio de ter seu filho autista atendido por equipe multidisciplinar especializada, na iniciativa privada, um sonho intangível de quase toda comunidade autista, o que revela um profundo desconhecimento de causa de quem se utiliza de atendimento naquelas instituições públicas de saúde.
A Coordenação da Saúde da Pessoa com Deficiência do Ministério da Saúde equivoca-se, por meio da sua Coordenadora Vera Mendes, quando faz surgir mais um ente indefinido sobre os autistas, ao dizer que o decreto em pauta refletirá a integração das agendas nos cuidados com os autistas, como que desconhecendo o que está estabelecido na Lei nº 12.764, tão duramente conseguida. Apesar desse esforço da coordenadora, inegavelmente, no exercício que reúne as representações do Governo, da sociedade civil e especialistas, o Conade falhou quando deixou de dar conhecimento e participação aos familiares e às comunidades afins do autismo de suas decisões, sem as quais não pode ser considerada a democracia, elegendo opiniões de entidades de cunho privado que, além de não atenderem às demandas coletivas da sociedade, mais uma vez, ferem a Constituição brasileira no Capítulo dos Direitos Fundamentais.
Lamentavelmente, o Conade, em nota púbica, quando fala em associados da ABRA e ABRAÇA, não ilustra quem são essas entidades, além das informações publicadas na internet, uma vez que agora a maioria dos pais de autistas com quem se discute esse tema pela grande rede e em nível nacional já sabe de seus verdadeiros objetivos depois da publicação que indica subliminarmente a utilização do CAPS na regulamentação da Lei nº 12.764. A ABRA e ABRAÇA deveriam divulgar, pensamos, quem são os seus associados e seus números para conhecimento de todos, antes de tomar autoridade, falando por aqueles que estão na condição de autista e desautorizadamente em nome dos pais de todo o Brasil, levando o Conade ao equívoco que está em debate.
(Soa a campainha.)
O SR. NILTON SALVADOR – E mais: quer nos parecer que a reunião que aprovou o texto da regulamentação da Lei nº 12.764 carece de legalidade e que a audiência não procede e não tem legitimidade, tendo em vista que não cabe a instituições de cunho privado, como é o caso da ABRA e ABRAÇA, o direito do voto por seus representantes, e ainda conselheiros do Conade defenderem a posição do Governo, uma vez que são por ele subsidiadas, ficando, nesse caso, impedidas de efetivamente defender os autistas, que necessitam de real assistência, como aconteceu na 90ª reunião, em 21 de fevereiro deste ano, que aprovou o texto da regulamentação que está sendo debatido.
Para o tratamento do câncer, temos o Inca, que trata de câncer; para os hemofílicos, temos centros de tratamento para hemofílicos; e para os diabéticos, temos instituições que tratam dos diabéticos. É de se perguntar por que os familiares de instituições dos movimentos pró-autistas do Brasil não foram ouvidos e respeitados, além das entidades citadas, uma vez que há anos vêm travando frentes de luta incansáveis aos seus direitos, lutas que culminaram na promulgação da Lei nº 12.674, como tão bem conhecem a luta insana que foi feita o Senador Paim e o Senador Wellington, que chegou durante o período da sua criação.
Entidades como essas não tomaram a dianteira da proposição, congraçando todos os pais de autistas possíveis do Brasil, utilizando-se das redes sociais, a exemplo do Conade, que o fez para instituir a Rede de Atenção Psicossocial, como uma patrona do tratamento dos autistas com sofrimento ou transtorno mental com necessidades decorrentes de crack, álcool e outras drogas lícitas e ilícitas. O autismo não está inserido nesse contexto. Autistas são pessoas com deficiência para todos os efeitos legais, de acordo com a convenção da ONU e a Lei nº 12.764, que tem o Senador Paim como patrono e que, para ser cumprida, os pais de autistas interessados se engalfinham todos os dias nas portas das escolas e de instituições de tratamentos, em todos os quadrantes nacionais das áreas médica e de educação, e, não raro, só acontece o atendimento com o amparo do Ministério Público. O Brasil é signatário da Carta da Guatemala, que fala sobre a discriminação, mas, nesses momentos, isso não é visto.
Sobre esse conhecimento, senhoras e senhores, quando fala o Conade que a discriminação e o preconceito existem, não comenta que o CAPS é um fornecedor de remédios controlados para curar o que não é doença, quando deveria ser também uma instituição para dar atendimento terapêutico. Não nos cabe crítica ao Conade jamais; cabe-nos, sim, alertá-lo pela inoportunidade que nos parece estar querendo criar, além da lei já existe, em relação aos autistas. Da mesma forma, também rebatemos seus comentários, pois os assuntos discutidos em rede sociais servem puramente de discussão para geração de orientação e rumos a serem tomados. É de se perguntar se os pais de autistas permitiriam que os seus filhos fossem incluídos no mesmo nível, juntamente com alcoolistas, esquizofrênicos e outras especificações de transtornos, simplesmente desprezando todos os esforços despendidos durante anos a fio. É de se perguntar se é da alçada do Conade tratar de discriminação e preconceito, pois que, embora integrante da Secretaria de Direitos Humanos, esta não se manifestou a propósito dessa discussão, por mais esforços nesse sentido que muitos pais fizessem, a exemplo deste signatário.
Ao comentar sobre a contrariedade do Conade aos comentários que perpassaram as redes sociais, devo dizer que a liberdade de expressão também é um direito. Muitos escrevemos nas redes sociais, porém o que observamos é que não falta responsabilidade aos pais de autistas, sob pena de angariarem sérios danos contra si mesmos e seus filhos.
Cumpre-nos, sim, perguntar ao Conade, conforme está na sua nota pública, quem é essa centena de entidade que lhe forneceu contribuições sobre o transtorno do espectro do autismo e seus familiares, pois que em nosso Estado, o Paraná, por exemplo, não tivemos conhecimento dessa atuação. E mais: não somos associados da ABRA e da ABRAÇA, que evidentemente não nos representa regionalmente. Essa reflexão faltou ao Conade sobre seus conceitos e direito de expô-los.
Toda a argumentação que aqui falei acredito que já foi ouvida por todos os presentes e interessados da causa autista com as mesmas palavras um incontável número de vezes. Nada tem de novo, além do nosso rogo, para que o Conade revise a sua decisão daquilo que seja o ideal para a regulamentação da Lei nº 12.764, com sua participação.
Considerando o Decreto nº 7.612, de novembro de 2011, que institui o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, o Plano Viver sem Limite, que não está sendo aplicado na sua essência, assim como o acesso à educação, ao ensino profissionalizante, à moradia, ao mercado de trabalho e à previdência e assistência social para cumprimento das diretrizes que trata esse artigo, no seu item c, é que gostaríamos de tirá-la enquanto seja possível.
Meu caríssimo Senador Paulo Paim, nossa amada e idolatrada salve, salve, Deputada Mara Gabrilli... (Palmas.)
E a Deputada Rosinha da Adefal, que aqui não está, temos o prazer de receber aqui, bem na minha frente, essa figura impoluta, de caráter sem jaça, o pai do Supla, que ainda na segunda-feira... (Palmas.)
...Emocionou a todos no programa Bem Amigos falando do seu pai. Dizendo que podem não permitir o pai dele falar, mas deixem-no cantar. 
Então, eu espero que seria uma homenagem extraordinária se o Senador viesse aqui cantar aqui aquela música de que ele tanto gosta.
O SR. PAULO PAIM (Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Você o provocou, agora nós vamos ter que ouvi-lo. No bom sentido. Vai ser uma alegria ouvi-lo, com certeza. Ele não se encabula. (Risos.)
O SR. NILTON SALVADOR – Então, senhoras e senhores, nós estamos atravessando no Brasil uma época de extrema sensibilidade.
Nós, da comunidade autista do Brasil, o Movimento Orgulho Autista do Brasil hoje já tem consciência da sua a importância.
Nós, estarrecidos, não gostaríamos de ler, aqui nesta Comissão, nem no próximo encontro, que o segundo censo do IBGE, entidade, sem sombra de dúvidas, das mais acreditadas neste País, que no Brasil existem 45,6 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência, o que representa 23,92% da população brasileira. O Conade foi criado para que essa população possa tomar parte do processo de definição, planejamento e avaliação das políticas destinadas à pessoa com deficiência, por meio da articulação e diálogo com as demais instâncias de controle social e os gestores da Administração Pública direta e indireta.
Reiteramos, Senador Paulo Paim, nossos agradecimentos por tudo o que já fez, e sabemos que ainda fará, pela comunidade de autistas do Brasil no Dia Mundial da Conscientização do Autismo. Nesse dia, como eu gostaria de estar aqui festejando, celebrando com todos, mas, lamentavelmente, tive que me manifestar dessa forma controlando o meu próprio pranto. (Palmas.) 
Que o meu braço não seja curto para poder abraçá-los todos.
Muito obrigado. (Palmas.)
  O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Nós agradecemos ao Nilton Salvador e nos somamos a essa importante homenagem feita por intermédio das entidades e também do nosso Senador Paim. Agradecemos as presenças do nosso Senador Suplicy, da nossa querida Deputada Mara Gabrilli, que nos alegra também com a sua presença.
Vamos, agora, passar a palavra ao plenário. Acho que o Senador Paulo Paim havia solicitado a palavra, além de outras pessoas inscritas, como a Luciana Mendina aqui presente, que falará logo em seguida.
O SR. PAULO PAIM (Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Senador Wellington Dias, serei muito rápido. Primeiro, quero dizer que a pessoa humilde é, na verdade, um gigante. E V. Exª, com a humildade e a grandeza de sempre, como eu fui coautor do requerimento, V. Exª, por duas vezes, já me convidou para que eu presidisse a reunião, e eu disse a V. Exª e também respondi aqui a alguém que havia me perguntado, que a melhor forma de homenagearmos a todos neste momento, primeiro, é deixando V. Exª presidir – aliás, não é deixar, mas ter o prazer em vê-lo presidir a audiência, pela sua liderança incontestável, pelo quadro do Brasil que V. Exª, V. Exª não é só o quadro do seu Estado, e por seu pai de uma autista, da Dani.
 O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – É, a Dani.
O SR. PAULO PAIM (Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Permita-me V. Exª que eu diga que quando eu fui procurado por um grupo de pais, V. Exª sempre esteve nos bastidores contando-me a sua história, a sua vida. Talvez, em um primeiro momento, o Senador Wellington Dias não esteve na linha de frente. Mas eu quero dar esse depoimento e dizer que ele sempre esteve me subsidiando, contribuindo. E, para mim, é uma das melhores imagens que eu tenho de projetos de que eu participei nesta Casa, porque esse veio, de fato, de baixo para cima. Um grupo de pais me procurou e disse: "Olha, estamos te procurando, mas nós estamos achando que também não vai dar em nada". Alguns me disseram isso. Lembro-me que estavam lá o Ulisses, o Fernando, a Berenice, enfim, muitos estavam lá. E ali, naquela conversa, foi indo, indo, avançamos, enfim, a lei, hoje, é uma realidade.
Eu queria pedir uma salva de palmas para este que não apareceu tanto, o Senador Wellington Dias. (Palmas.) 
Ele foi fundamental para essa lei existir, porque no dia que vocês chegaram aqui ele não estava aqui, mas depois eu fui falar com ele, que me disse ser parceiro, que estava junto, e mesmo na redação final, no dia de acertar a redação, ele foi negociar no Palácio, para construirmos o grande entendimento.  
Vou fazer essa rápida fala, Senador Wellington, tendo em vista a sua liderança, porque sei que o Palácio lhe ouve muito. Então, permita-me que eu divida esse encaminhamento em nome dos Senadores e da própria Deputada Mara, que esse grupo, os que lideraram a formulação da lei... porque foram eles que lideraram a formulação da lei, nós fomos instrumentos, eu diria que eu fui a pena, a caneta, V. Exª e nós, mas foram eles quem redigiram essa belíssima lei, que V. Exª inclusive ajudou, no início e no último momento, na redação final da negociação.
Que o Conade ouça esse grupo de pais que aqui está liderado pelo Movimento Orgulho Autista Brasil, pela Berenice. Lembro-me de que tive a ousadia de, no dia em que a lei avançou, ir à tribuna para dizer que eu gostaria de dar o nome desta lei de todos os pais e mães dos autistas, mas como eu só posso dar o nome de um, aí tive o atrevimento de citar, da tribuna, o nome da Berenice Piana, e depois fui saber que vocês já estavam pensando nessa ideia, mas eu os atropelei. Peço desculpas, então, porque eu fui à tribuna e falei que seria uma homenagem belíssima. Eu gostaria de dar o nome de todos: Ulisses, Fernando, Cláudia, das mães que estão aqui.
Mas o que eu quero, na verdade, é pedir que o Conade ouça o Movimento Orgulho Autista do Brasil. Foi por intermédio deles que a lei foi formulada. Eles foram fundamentais, foram os heróis desse processo. Foi uma batalha vitoriosa, e os heróis são os pais e as mães dos autistas. Então, que o decreto não saísse sem que eles fossem ouvidos. Nós fizemos isso naquela questão do “preferencialmente”, na matéria das pessoas com deficiências, e foi um longo debate e chegamos ao entendimento. Por que nessa questão do autista a gente não há de chegar? Acredito que vamos chegar. 
Eu acompanhei, claro, o debate, e recebi também a nota promovida e divulgada pelo Conade, recebi um material intenso de vocês, e agora o belo depoimento do Nilton Salvador, aqui, como escritor, que escreveu livros e livros. E lembro de novo, aqui que foi o mais votado de todos os que receberem esse prêmio até hoje! Eu até recebi, só queria ter o número de votos que você teve, viu? Vamos cuidar para você não ser candidato a Senador ao mesmo tempo que eu, porque ele foi o mais votado de todos. (Palmas.)
(Intervenção fora do microfone.)
O SR. PAULO PAIM (Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Olha que o Caxias vai reclamar. Dizem, lá no Sul, que eu sou torcedor do Caxias, que é minha cidade natal, e eu joguei lá, no Flamengo, e depois acabei ficando Caxias.
Para encerrar, o meu pedido seria este: que a gente peça uma audiência ao Conade, juntamente com pessoas do Governo que estão interagindo no decreto, para que essa posição muito clara de vocês em relação à letra C do art. 3º seja mudada.
Parabéns a todos vocês! (Palmas.) 
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Nós que agradecemos. 
Eu queria apenas sugerir, porque temos aqui já algumas propostas que serão encaminhadas. A exemplo dessa manifestação que aqui chegou, além da do Ulisses Costa, nós vamos encaminhar para que possamos ter, por parte das autoridades, essa análise, tanto a do Cristiano Camargo com o Flávio Henrique, como a do Ulisses Costa.
Acho que nós poderíamos marcar uma agenda com o Antonio José, que é o Presidente do Conselho, o Secretário Nacional, uma pessoa muito sensível, e com a Casa Civil, porque, na verdade, em última análise, quem vai fazer o decreto é a Casa Civil, lá com o Ministro Aloysio Mercadante ou o Beto Vasconcelos, que está, hoje, assessorando a Presidenta, inclusive nessa área jurídica. Acho que nós poderíamos tratar... Porque acho que há um consenso. Eu também compreendo a importância e o papel do CAPS, avalio que, em determinada situação de falta de diagnóstico, é possível que um pai, uma mãe, alguém possa, até por não ter informações adequadas, encaminhar, ou quem estiver mais próximo, como o CAPS. Aliás, a proposta que nós temos tratado, e eu cito aqui o exemplo do meu Estado, eu sempre digo que, se o Piauí pode, então qualquer Estado pode, que a gente tenha em cada unidade da Federação um centro mais especializado nessa área da pessoa com deficiência, como Cabeça de Rede, e com especializações nessas áreas tratadas. (Palmas.)
É claro que a deficiência visual, a deficiência auditiva, as deficiências como a síndrome de Down, o autismo, aquelas inclusive que têm uma demanda maior, porque temos aqui, como foi dito, ainda com base no censo de 2010, 45 milhões de pessoas, e com certeza, com alguma deficiência. É claro que o que não sabemos é exatamente quantas pessoas há em cada deficiência, até para que se tenha dados mais precisos por Município, por Estado, para que se tenha um trabalho mais acurado.
O que a lei tem de fantástico é definir o que é o autismo. A partir da definição, que não havia, o Brasil não reconhecia o autismo, acho que, por isso, distorções como essa ainda hoje vindas da Rede, a partir da definição do que é o autismo, orienta todas as profissões, inclusive, toda a rede de atendimento, de serviços, de proteção, tanto para o setor público como para o setor privado.
Quanto à aprovação da lei, é claro que nós comemoramos. Qual é o desafio que eu vejo? Há necessidade, na minha visão, de se ter a implementação. Nós temos, nos Estados, hoje, a partir da primeira lei da pessoa com deficiência, agora aprimorada com o Viver sem Limite, nós passamos a ter em cada Estado, parece-me que quatro Estados brasileiros ainda não completaram, o Conselho Estadual da Pessoa com Deficiência, a partir do Conade (Conselho Nacional da Pessoa com Deficiência).
O que eu acho que a gente precisa agora trabalhar – é uma sugestão que eu coloco aqui para o debate até –: vamos ter um conselho específico por Município, por Estado e, no nacional, a partir da lei, para tratar da pessoa com deficiência, porque um dos artigos da lei fala da participação da população nas políticas públicas ou – que é o caso, pois já acontece em algumas áreas – ter uma câmara especializada nessa área do autismo, uma câmara temática. 
Disso a gente precisa tratar, até para poder encaminhar como proposta. Eu aprendi que, se a gente não manda, muitas vezes um mastigado, uma proposta já mais desenhada para as assembleias legislativas, para as câmaras municipais, para as áreas sociais ou especializadas até da pessoa com deficiência em cada Município, em cada Estado, ela não anda.
Então, eu acho que esse é um ponto que eu vejo como importante.
O outro, como fala da obrigação de um trabalho integrado, eu creio que nós vamos ter que também encaminhar, minha Presidenta, para o Governo, para a Presidenta da República e para as áreas onde temos uma interface maior com a política específica do autista, a necessidade de ter uma área em cada um dos setores, assim como hoje já há a preocupação com a mulher, a preocupação com a pessoa com deficiência. Se há uma lei com uma política própria, nós estamos aqui tratando agora da lei da síndrome de Down, então, há necessidade de se ter alguém que, na saúde, que na educação, que nas políticas sociais, que nas políticas do trabalho, que cada política que o País faz, haja a presença de alguém que seja ouvido, que possa até, fazendo essa interface, estar trabalhando.
Aqui, eu queria apresentar à Comissão... Eu estou numa Frente Parlamentar da Primeira Infância e acho que o grande desafio que nós temos está principalmente na carência no diagnóstico. Ainda hoje, para muitos pais, para muitas famílias e para muitos profissionais, o autista é um deficiente mental. Ponto. Ou seja, não existe ainda, no nosso País, uma rede adequada para que a gente possa ter, como já define a lei, um cuidado especializado, um cuidado específico. Por isso, a dificuldade que a gente tem na saúde, numa regulamentação como esta, na educação, como a gente teve aqui na discussão do Plano Nacional da Educação, a necessidade de se ter essa rede. Então, eu acredito que nós vamos ter que também direcionar essa discussão. Ou seja, a partir da lei, a lei não é um fim em si mesma, ela é um instrumento, ela é a base, ela é agora um direito, um amparo, enfim, a partir do qual a gente vai trabalhando. Quanto mais rápido possível avançar, melhor.
Então, eu acho que um primeiro passo é cuidar para que não saia a regulamentação com distorção. Por isso, eu me proponho aqui, minha Presidenta, com os demais membros da Comissão e com a participação da Câmara, e a gente marcar essa agenda. Eu me comprometo de estar solicitando essa agenda tanto ao Antônio José, que hoje é o Presidente do Conade, como com a Casa Civil, para que a gente não seja atropelado pela regulamentação.
Fiquei preocupado, confesso. Quando eu vim aqui hoje, confesso não estava com nenhuma informação sobre isso. Eu fiquei preocupado porque eu achei que era o art. 3º, item c, da lei. Fiquei aqui e não achei. Pensei: será que fizemos uma lei com uma barbaridade dessa? Não era da lei. Mas o fato de ainda estarmos vivendo a semana do Dia Mundial da Conscientização do Autismo, eu acho que é importante correr. Saindo daqui, já vamos tentar fazer esse contato. Pelo amor de Deus, se existe alguma coisa preparada, suspenda aí porque tem divergência grave e vai dar problema. Então, para a gente trabalhar isso.
Eu queria ainda dar aqui uma sugestão sobre a Lei da Primeira Infância. Nós temos a lei que trata da criança e do adolescente. Ela, no seu arcabouço e no que está desenhado, cuida muito da parte da criança, principalmente a parte dos quatro anos de idade, por isso a creche, por isso o ensino infantil, por isso um conjunto de medidas estão sendo tomadas. Ela cuida bem do adolescente, mas não temos ainda um desenho maior nessa parte da primeira infância, ou seja, desde a gestação, desde o preparo dos pais. 
Vamos receber aqui, neste mês de maio, um dos maiores cientistas do mundo, o Dr. Jack Shonkoff – não sei se o nome é bem esse –, um cientista americano que coordena estudos na área do cérebro. O que ele revela é que o ser humano é formado, é formatado principalmente até os seis anos, um dado que acho que diz tudo. Com dois meses de vida, o bebê recebe, grava e entranha no seu cérebro 700 informações por segundo. Aos 70 anos de idade, para darmos um exemplo, isso cai para 60 a 70 informações por segundo. Chega a um determinado momento da vida, isso já se sabe, na casa dos 30, 35 anos, gera uma plasticidade no cérebro, que fica difícil de mudar. Por que somos contra a redução da maioridade penal? Porque criança é criança, bebê é bebê, enfim, é mais fácil modular, alterar, melhorar o ser humano ainda na fase da infância e da adolescência do que com a idade mais avançada. Então, isso tem base científica.
Quero aqui mostrar que é importante que o Brasil tenha, por uma iniciativa da Presidenta Dilma já teve, um plano nacional feito para a primeira infância, mas há necessidade de ter algo mais sólido. Queria que pudéssemos ter a Comissão de Direitos Humanos abraçando a aprovação desse projeto: há um na Câmara, que o Deputado Osmar Terra encabeça, e um no Senado, assinado por vários Senadores, que eu estou encabeçando. Acho importante termos um acompanhamento especial para aprovação. Se for aprovado primeiro o da Câmara, tratamos aqui no Senado para agilizar. Se for aprovado primeiro no Senado, a Câmara tem esse compromisso de fazer andar.
Estou dizendo isso, porque haverá o debate com esse cientista e ele, entre outras novidades que trará, dirá que já é possível – vou usar um termo aqui que não sei se é apropriado – a cura de determinadas síndromes e do autismo, na visão dos cientistas, se descoberto até seis meses de vida. Qual é o problema? É que ainda se há dificuldades de descobrir até seis meses de vida. Um conjunto de cientistas de vários países... no Brasil, Bahia e São Paulo estão sediando experiências nessa direção.
O que eu quero aqui revelar... Tenho uma filha já de 16 anos, que teve convulsões agora, depois de 12 anos. Ela teve convulsão até os 4 anos de idade e vinha no acompanhamento de tal modo que chegou até janeiro deste ano sem ter convulsões, o que é um dos grandes desafios que os pais, que os profissionais têm no limite da medicação. Por isso o diagnóstico é essência. É uma atrofia leve? É uma atrofia grave? O que gerou? O que se tem de diagnóstico, que caso a caso. A ciência mostra que se conhece ainda muito pouco do cérebro e não dá para discutir com tanta firmeza.
Então, havendo diagnóstico no primeiro momento, é possível à ciência – e ainda estão tentando encontrar a forma dessa descoberta, como já tem o teste da orelhinha, o teste do pezinho, o teste da linguinha, enfim, a ideia é esta – de encontrar um mecanismo de, nos primeiros momentos, se ter já a descoberta e um diagnóstico. Junto com isso, está na rede. Em boa parte de determinadas situações, é possível ter um tratamento com solução definitiva, se descoberto precocemente.
Então, esta é a grande bandeira que teremos que travar no nosso País, ou seja, poder, já nas maternidades, nas áreas, ter o diagnóstico. É preciso ter um preparo, desde as unidades básicas de saúde e seus profissionais até as redes especializadas, para fazermos isso. Estamos aqui correndo contra o tempo, estamos tratando aqui de situações em idade mais avançada, mas acho que esse é um desafio que eu queria dividir aqui, com esta Comissão.
A vantagem da lei da primeira infância é trazer para o País a responsabilidade e a obrigatoriedade dessa rede em vários aspectos, não só no aspecto da saúde, mas também para garantir que tenhamos condições do diagnóstico.
Então, quero aqui, em resumo, manifestar o compromisso, como foi sugerido pelo Senador Paulo Paim, de tratar, SOS, da situação do decreto, da regulamentação; recomendar medidas, através da Comissão, que possamos, direcionar para as entidades que estão aqui e para as que não estão aqui. Assim, teremos, em todos os aspectos: trabalho educação, saúde, o que precisamos para orientar os Municípios, orientar os Estados, apresentar às Assembleias, às Câmaras, as áreas que já foram criadas para providências no cumprimento da lei. A lei que não é cobrada não é cumprida pelo menos na integralidade. Há esse aspecto.
E há um último ponto – encerro com isso –, que é preparar o sistema. Além do Executivo, além do Legislativo, creio que há o sistema. As Defensorias não estão preparadas para cuidar disso. Há necessidade de que tenhamos um diálogo com a Defensoria-Geral da União, com as Defensorias dos Estados para lidar com esse tema. As pessoas que têm baixa renda e não podem contratar um advogado. que não podem fazer o enfrentamento com o conhecimento da lei podem se apegar aos defensores, mas, se eles não estiverem preparados, vai dar problema. Há uma lei, a Justiça tem que ser especializada, o Ministério Público, juízes, enfim, precisam ser especializados para dominar. Precisa haver, então, uma interface com as entidades do Judiciário no sentido de se avançar nessa direção.
Perdoem-me por estar, como Presidente, usando tanto tempo, mas a ideia central é de que medidas vamos tomar para que, em 2015, quando estivermos aqui, medirmos em que avançamos em relação a este momento aqui, hoje, ou seja, sabermos onde estávamos e onde chegamos. Então, já passo a palavra à Luciana e, em seguida, aos que puderem inscrever-se durante a fala dela. 
 A SRª LUCIANA MENDINA DE SOUZA – Senador Wellington, é justamente sobre o diagnóstico precoce que eu gostaria de falar.
Acho que também vou me emocionar. Sou mãe de autista, e o diagnóstico do meu filho Bernardo foi feito antes dos dois anos de idade, o que possibilitou que ele fizesse um tratamento intensivo caro, pago por mim. Nesse tempo, ainda fiquei viúva e, portanto, cuidei de tudo sozinha, mas ele está praticamente curado. Então, é exatamente o que o senhor está falando. Acredito que existe cura, que a questão é o diagnóstico precoce. É lógico que, em algumas situações, o grau é muito severo, e pode não haver cura infelizmente.
Estou aqui falando justamente em nome da Senadora Angela Portela, porque há um projeto de autoria de S. Exª que torna obrigatória a adoção pelo SUS de um protocolo que estabeleça padrões para avaliação de risco para o desenvolvimento psíquico das crianças. Traduzindo, seria o seguinte: desde o nascimento do bebê até um ano e meio ele terá acompanhamento pelo SUS por um médico pediatra, porque é difícil colocar outro profissional, que vai avaliar a criança, o bebê e falar se a criança apresenta sintomas, se a criança não está evoluindo bem, para que possa haver a cura realmente efetiva. A gente está falando de tratamento, como o senhor falou, mas não da prevenção. E o que se busca é prevenção. A gente quer realmente resolver o problema.
Esse projeto da Senadora Angela já foi aprovado aqui no Senado, está tramitando na Câmara agora. Então, contamos até com a colaboração dos Senadores para aprová-lo o quanto antes e também com a colaboração da Deputada Mara.
Realmente, vou falar o seguinte: meu filho começou o tratamento e, com menos de dois anos, foi possível perceber isso. Tratamento diário. Ele fazia todos os dias tratamento e realmente foi caro, o Governo não dá nada nesse sentido. Eu só podia trabalhar seis horas por dia, fiquei viúva, é muito difícil a gente não se emocionar... Ulisses, como eu... (Palmas.)
... Ulisses, como eu, teve condições de pagar. Mas o que eu quero é que todas as crianças do Brasil tenham um tratamento decente. Todas.
Muito obrigada. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Deputada Mara Gabrilli.
A SRª MARA GABRILLI (PSDB - SP) – Obrigada, Senador.
Também me emocionei. Eu entendo muito profundamente a sua fala. Eu fico pensando pelo lado da pessoa com deficiência. Eu só estou aqui por causa disso. Eu gostaria de que todas as pessoas tivessem um pouco de oportunidade por saber o quanto a oportunidade pode fazer com que uma pessoa com qualquer tipo de deficiência tenha qualidade de vida.
Eu me sinto uma pessoa privilegiada e muito melhor por ter recebido essa relatoria e ter podido fazer esse relatório. Eu sinto que o meu mandato valeu a pena por causa disso. Eu embarquei num universo que, embora eu achasse que conhecesse um pouco, era muito desconhecido para mim. Não que hoje eu possa dizer que conheça muito desse universo, mas tive uma pitada do mundo azul na minha vida e, com certeza, não sou a mesma antes e depois de ter recebido esse relatório. Confesso, Senador, que no dia em que eu soube que o relatório estava indo para as suas mãos eu chorei. Eu chorei porque eu falei assim: puxa vida, que caminho mais ousado de felicidade poder chegar nas mãos de um pai, de um pai de autista, que realmente sabe do que ele está falando.
Eu tenho muita gratidão às famílias porque, tudo o que eu escrevi ali, foi por conta do que eu aprendi com elas. Eu nunca, nunca tinha conhecido um segmento, dentro de todos os segmentos que as pessoas atuam, tão articulado, tão envolvido emocionalmente. Parece que a força das pessoas que têm o transtorno do espectro autista passa de uma forma tão contagiante para os familiares que vira assim um colosso a se trabalhar. Então, o universo é muito fascinante! E sabendo de todas as dificuldades, eu fui uma mera mediadora. É claro que queremos ver a legislação funcionar.
Estava ouvindo muito atentamente suas palavras, porque, muito antes de sair esse texto que a gente tem hoje, que a gente teve conhecimento, as mães já estavam mandando e-mails e falando seus pontos de vista. A gente pensou até uma forma de trabalharmos daqui para frente.  
Um exemplo muito interessante que acho que pode nos servir como caminho é o exemplo da Apae de São Paulo. A Apae descentralizou a estimulação precoce, deixou de ser a instituição única a fazê-lo para espalhar isso por todo Estado de São Paulo. Aconteceu esse caminho. Acho que é uma história de sucesso que a gente pode ter como parâmetro para pensar daqui para frente.
Quero me colocar à disposição com relação a esse texto do decreto para continuarmos trabalhando. Sabemos que é um assunto que tem posições diferentes, mas acho que tem uma questão que é igual para todo mundo: a qualidade de vida da pessoa que tem o transtorno. Disso não tem como escapar. Chega uma hora em que não existem posições diferentes que não levem a essa mesma questão. Então, acredito que a gente consiga fazer uma regulamentação da lei que seja a melhor possível para os nossos autistas.
Tenho recebido muitos e-mails, já que você falou da sua filha que teve convulsão, de pais pedindo para que alguns medicamentos sejam aprovados e que possam ser utilizados no Brasil, como o medicamento vindo do canabidiol. Foi uma febre de receber e-mails desse tema nessas últimas semanas. Acredito que, de tantos e-mails, dá para a gente começar a notar que alguma evidência deve ter na questão das convulsões. É uma medicação que, na Europa e nos Estados Unidos, é comprada na farmácia com muita facilidade e é barata, mas, aqui, no Brasil, a medicação nem entra. 
Então, acho que a gente deveria aproveitar o momento, porque está se construindo a política pública, e pensar também na dispensação desse tipo de medicamento que tanto pode favorecer o público autista. É claro que, com a força dos Senadores, a gente se empodera para trabalhar esses temas.  
A gente sabe que, com doenças raras, com autismo, quando o diagnóstico é precoce, há diferença. Isso pode nortear toda uma vida, vide o depoimento da mãe – até um ano e pouco não é tão precoce assim, poderia ter sido até mais cedo. Quantas mães não têm essa oportunidade no Brasil? Temos que prestar muita atenção na regulamentação da lei, porque a gente quer que chegue a todo o Brasil. Nossa, Evellyn, Cláudia, Salvador, Fernando Cotta, Ulisses, cujo rosto eu conheci hoje! Li tantos e-mails do Ulisses. Foram tantos! Acho que do Ulisses foi o primeiro que eu recebi quando fui nomeada relatora. Eu estava dentro do avião. A hora que cheguei, liguei o meu iPad e falei: "Nossa, o que está acontecendo?" A minha caixa estava lotada! O primeiro e-mail que eu li foi o do Ulisses e, a partir de então, passei a receber vários. Marcou muito para mim. 
Só tenho a agradecer a todos vocês e me colocar à disposição para fazer uma observância importante nesse caminho da Apae, que acho que pode nos ajudar em um norte mais específico para a regulamentação da lei no que diz respeito à questão dos CAPS, porque acho que a gente precisa ter centros especializados, capacitados, qualificados para receber essas pessoas. Independentemente do nome que vai ter esse centro, a gente precisa ter essa qualificação. E acredito que seja essa a preocupação dos pais, porque não estão vendo esses centros tão qualificados assim para receber e fazer esse atendimento de referência. 
Então, vamos construirmos isso juntos, porque acho que o Governo não vai se opor, pelo amor de Deus, já que tem a lei e precisamos aprimorar o texto. É aprimorá-lo que eu acho que a gente precisa.
Obrigada. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Obrigado.
Então, Senadora Ana Rita, somente como sugestão para tentarmos caminhar nessa direção: acho que poderíamos trabalhar, a Comissão de Direitos Humanos pode fazer uma interface com esse trabalho com a Câmara, com o apoio das Consultorias do Senado e da Câmara, com as experiências acumuladas dos que estão em torno das entidades e com o que a gente puder buscar de experiências já praticadas em alguns lugares.
Eu aprendi, quando a gente vai para o Executivo, por ter vivenciado a experiência de governador, aprende a lidar com mil coisas. Quem é um prefeito, quem é um governador, imaginem um Presidente da República, lidam com mil coisas por dia. Então, se você já tem uma minuta pronta, por que o Governo está pedindo a minuta do decreto? Ao chegar do Conanda, imagina-se que já se discutiu com amplos setores da sociedade, porque é um conselho da pessoa com deficiência. Por isso, tem que discutir.
Há uma câmara especializada lá para cuidar do autismo, para evitar problemas como esse, ou não? Então, acho que, se pudermos ter, com base no que está na lei, a apresentação de um conjunto de medidas para os diferentes setores a que a lei remete, acho que vai andar mais acelerado. Então, eu me proponho, aqui, minha Presidenta, a trabalhar. A Deputada Mara, eu tenho certeza, bem como o Paim, o Suplicy, a Angela, outros que não estiveram aqui mas também lidam com a causa.
Gostaria que tivéssemos esse olhar especial para essa Lei da Primeira Infância. E novamente direi que estava aqui no debate do teste da linguinha. Qual é o debate? É que não dá para votar, é muito caro. Agora tudo é muito caro! E eu volto novamente a perguntar: como o Estado do Piauí implantou e os outros não podem fazê-lo?
Se um Estado com as dificuldades maiores do que as dos outros implanta, porque os outros não podem implantar? Nós implantamos em toda rede o teste da orelhinha, o teste do pezinho; enfim, tudo o que tinha. Aí, quando a gente, lá na frente pega os dados...
A SRª MARA GABRILLI (PSDB – SP. Fora do microfone.) – Senador, para que é o teste da linguinha?
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Ele faz hoje o diagnóstico precoce de possibilidade de diabetes, de um conjunto de doenças. É grande o espectro. E a ciência avalia... qual é o problema, no caso do cérebro? É que não se pode fazer os exames que a ciência tem hoje, tipo o áureo, raios X, etc, pelo impacto que tem na vida do bebê, especialmente numa fase... Ou seja, os raios, as cargas dadas não são recomendadas pela ciência. Então, a ciência está atrás de formas que não tragam problemas, não tenham efeitos colaterais.
Aqui foi citada a questão do medicamento. Pegando o caso da Daniele, minha filha, qual a dosagem adequada para controlar a convulsão, o que já não é fácil, ao mesmo tempo para que ela tenha a possibilidade de dormir um mínimo adequado? Pois, quanto menos se dorme, mais problemas são gerados. E que tenham uma vida; que possam frequentar escola, que possa lidar com as outras pessoas, enfim. Esse é o problema do diagnóstico a que eu me refiro: é difícil! São poucos os profissionais preparados no Brasil, mesmo os neurologistas, mesmos os neuropediatras ainda têm pouco conhecimento. Então, terão de se abrir, pelo Poder Público, os caminhos, porque ainda é muito caro; há que ir a outros países, aos grandes centros. Se há problemas em São Paulo, imagine... Eu estive em São Paulo, agora, com uma equipe de profissionais na análise e constatei que são poucos ainda. A Drª Elza Massa, que coordenou a equipe desse trabalho, disse que se pode contar nos dedos o número de profissionais especializados em autismo no Brasil.
Então, o que eu quero aqui, com isso, é dizer que há um conjunto de medidas a serem tomadas. Nós podemos, pela Comissão, apresentá-las direcionando para cada área. Em relação a uma situação como essa da liberação dos medicamentos, nós vamos ter que tratar no Ministério da Saúde, mas, principalmente, na Anvisa. Por exemplo, foi passado agora para a Daniele, a minha filha, um medicamento que ainda não entra no Brasil. Aliás, o Brasil já reconhece, porque é signatário de uma entidade mundial; então, se é aprovado lá, pode vender, pode ser utilizado no Brasil, pode ser receitado no Brasil. Contudo, para ser comercializado, é preciso de determinados procedimentos. Vejam que coisa maluca!
A SRª MARA GABRILLI (PSDB - SP) – Senador, eu queria até aproveitar para pedir a ajuda da Comissão, Senadora, para uma questão que eu acho que pode mexer na gênese desse problema. Eu fiz um requerimento ao MEC, o Ministério da Educação, pedindo que me ajudasse com o Conselho Nacional de Educação, e por quê? Pedindo a inclusão de autismo como disciplina obrigatória na faculdades de Medicina. (Palmas.)
Eu acho que, se a gente conseguisse isso... Por que os médicos têm tão pouco conhecimento da área? Por que saem tão poucos diagnósticos? Porque não é uma disciplina obrigatória. Então, seria de se fazer essa mudança na grade curricular do curso de Medicina. Eu acho que, com isso, nós promoveríamos uma mudança muito grande no decorrer do tempo, formando médicos mais qualificados para observar o autismo, e não ficaríamos esperando para ver se o médico vai querer se especializar em algo parecido. Então, que seja uma disciplina obrigatória.
Com a ajuda do Senado para tentarmos fazer essa mudança, por meio do Conselho Nacional de Educação, eu acho que avançaríamos muito.
Assim, eu queria pedir a ajuda da Comissão nesse sentido. Eu fiz esse requerimento na ideia de que o MEC iria me ajudar nessa transformação, mas o MEC me respondeu: "Ah, mas não é comigo". Eu sei que não é com eles, não seria...
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Com o Conselho. Nesse caso, permita-me, nós teremos de tratar também com o Conselho dos Reitores, porque, no Brasil, existe a tal da independência das Universidades, e, com a interpretação que é dada, muitas vezes, ela vira um extraterrestre dentro do Brasil.
A SRª MARA GABRILLI (PSDB - SP) – É por isso que eu pedi ao MEC, na tentativa de que ele se tornasse um parceiro, até porque não se trata de chegar lá em enfiar isso goela abaixo da universidade, mas que houvesse esse entendimento sobre a importância disso.
Então, estou convidando vocês a construirmos juntos uma ideia nesse sentido, que entendo ser uma boa provocação para os médicos em prol de uma mudança muito grande.
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Muito bem.
Vamos, em seguida, passar para as considerações finais, encaminhando já para o encerramento.
Senadora Ana Rita.
A SRª ANA RITA (Bloco Apoio Governo/PT - ES) – Senador Wellington Dias, primeiramente, estou feliz pela discussão que aqui se faz novamente sobre a questão do autismo. A Comissão de Direitos Humanos promoveu esse debate no ano passado, contribuiu para a aprovação da lei, mas ouvir vocês aqui, hoje, é sempre um grande aprendizado. E eu digo, Senador Wellington, que, para resolvermos os problemas, é preciso que nós nos coloquemos no lugar do outro, porque, muitas vezes, discute-se um problema sem entender a realidade daquelas pessoas que se busca ajudar.
Então, no que se refere às pessoas com deficiência em geral, Mara – você que é da área e que é uma grande lutadora – e, em particular, da pessoa autista, só consegue dimensionar, de fato, o problema quem vivencia aquele problema dentro de casa. Quem está fora não tem a menor noção. Eu imagino – viu, minha companheira que se emocionou? – que quem vive de fato o problema é que consegue dimensionar. 
Então, como é bom ter pessoas como o Senador Wellington, pai de uma menina autista, o Senador Lindbergh, pai de uma menina com deficiência, com síndrome de Down, o Deputado Romário, a Deputada Mara Gabrilli, a nossa companheira Rosinha da Adefal... O processo político precisa ser cada vez mais amplo para poder dar oportunidade de haver as mais variadas representações no espaço do Legislativo. É muito importante termos pessoas da área ajudando a pensar a nossa legislação e, assim, fazermos as alterações necessárias ou a criação de novas leis que venham a atender de fato às reais necessidades da nossa população, porque quem não vivencia, muitas vezes, não consegue ter a dimensão, embora tenha interesse, tenha o objetivo de colaborar.
Então, eu quero só reafirmar aqui o compromisso da Comissão de Direitos Humanos de continuar colaborando, continuar defendendo a causa das pessoas com deficiência. Hoje, o autista é considerado uma pessoa com deficiência em função dessa lei que foi aprovada e, portanto, passa também a ter todos os direitos assegurados a qualquer pessoa com deficiência. Ele agora existem as especificidades, e dessas especificidades a gente precisa cuidar.
Então, o Senador Wellington, membro da Comissão, já está fazendo alguns encaminhamentos importantes e pode contar conosco nesses encaminhamentos. Ao final de toda audiência pública, nós fazemos o levantamento de todas as demandas, das propostas, das sugestões e fazemos todos os encaminhamentos necessários, ou através de audiência com as autoridades ou através de requerimentos, pois esta Comissão tem a prática de poder encaminhar aquilo que vem como sugestão. Então, vocês poderão contar conosco como parceiros, com o Senador Wellington, com a Deputada Mara. E aqui, Deputada, pode ter certeza de que nós poderemos, juntamente com a Câmara, juntamente com o seu mandato, juntamente com a senhora, fazer esse encaminhamento junto ao MEC, a quem de direito, ao Conselho Nacional de Educação... Vocês podem ter a Comissão de Direitos Humanos, pelo menos enquanto eu estiver na Presidência desta Comissão, como uma grande parceira nessas lutas.
Então, quero parabenizar todos vocês, parabenizar o Movimento Orgulho Autista do Brasil, que tem algumas representações aqui, parabenizar os pais e mães de crianças autistas, e parabenizar o Senador Wellington, juntamente com o Senador Paim, que propôs a realização deste momento, e quero dizer que a Comissão continua à disposição de todos vocês, pois quero continuar, juntamente com a nossa equipe aqui, colaborando com esse trabalho.
Então, Senador Wellington, parabéns pela iniciativa...
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Obrigado.
A SRª ANA RITA (Bloco Apoio Governo/PT - ES) –... e um grande abraço a todas as famílias que aqui estão, famílias de autistas, às crianças que já estiveram aqui... Ainda tem um menininho aqui. Então, quero parabenizar todos vocês pelo dia de hoje, inclusive, que é um importante dia de luta. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – A coisa de que eles mais gostam, normalmente, é de bater palmas, viu? Eu sempre levo a minha filha quando vou para uma atividade da política, porque, se ninguém bater palmas, ela bate. (Risos.)
Aqui também está presente a nossa Senadora Gleisi. Quero fazer o registro de que, quando nós tivemos a discussão aqui, foi com ela que negociamos e encontramos aqui o texto da Lei do Autismo. Ela era, na época, a nossa Ministra da Casa Civil e, em nome da Presidenta, nos ajudou nesse trabalho, assim como na discussão do Plano Nacional da Educação, do programa Viver sem Limite, o que nos alegra muito.
Eu quero passar a palavra para ela, mas vou fazer um registro. Hoje, eu recebi, pela manhã, a ligação de duas pessoas do meu Estado. Não posso deixar de falar isto aqui. A Dª Helena é mãe de dois jovens – hoje são dois adolescentes – autistas. Ela é Presidente da AMA, uma entidade do meu Estado que cuida da causa dos autistas. E o Dr. Benjamim, que é um neurologista que está desesperado porque dirige uma organização social responsável pela administração do nosso complexo na área da pessoa com deficiência, tanto na área de saúde como na área da educação. E está havendo problemas lá de repasse de recursos os órgãos parceiros, do Estado. Vou direcionar ao Governador do Estado, ao Secretário de Saúde, ao Município, enfim, para não deixar que tenhamos situações como essa. Pede o nosso apoio porque houve uma mudança na Lei dos Cebas, no certificado de entidades de pessoas com deficiência, e eles não estão conseguindo renovar. Já tinham inclusive convênios, parcerias, e estão pedindo agilidade lá, no Ministério da Saúde, e vamos tratar lá com o Ministro Arthur Chioro.
Senadora Gleisi.
A SRª GLEISI HOFFMANN (Bloco Apoio Governo/PT - PR) – Obrigada. Senador Wellington, quero cumprimentá-lo. Cumprimento também a Senadora Ana Rita, a Deputada Mara Gabrilli, as entidades que estão aqui neste momento, nesta audiência, pais e mães que participam desta audiência.
Peço desculpas, eu gostaria de ter vindo antes, mas nossa reunião na Comissão de Constituição e Justiça acabou há pouco tempo, e não tive condições. Mas eu não poderia deixar de vir aqui para reafirmar meu compromisso com a pessoa com deficiência e meu compromisso com a família dos autistas, com a família azul.
Tive essa oportunidade de que o Senador Wellington falou, de estar na Casa Civil quando discutimos a lei que foi aprovada pelo Congresso, que a Presidenta sancionou. Iniciei também a discussão sobre a regulamentação da lei. Coincidentemente, ontem falei com o Ministro Chioro sobre a alínea c, e disse: “Olha, Ministro, não podemos mandar como está, esta é uma matéria complexa, temos que mandar a regulamentação naquilo em que temos consenso e consciência de que vai avançar; as demais questões temos que encaminhar e discutir com quem está envolvido, não é?” É sempre assim, esse é o princípio básico. Então, espero que realmente o envio do decreto final à Casa Civil para que a Presidenta assine já se dê de forma mais adequada, de maneira que possamos comemorar todos juntos.
  O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Só para entender. Pelo que a nossa Senadora falou, ainda está com o Ministro Arthur Chioro?
A SRª GLEISI HOFFMANN (Bloco Apoio Governo/PT - PR) – Isso.
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Essa é uma notícia boa.
A SRª GLEISI HOFFMANN (Bloco Apoio Governo/PT - PR) – É. Não foi para a Casa Civil, porque haviam me procurado, até a Berenice do Rio, perguntando se o decreto já estava sendo assinado pela Presidenta. Eu disse: desconheço, vou ver na Casa Civil. De fato, o decreto não estava lá, a minuta do decreto está no âmbito do Ministério da Saúde ainda. Conversei com o Ministro para que possamos fazer algo que seja consensual, ou seja, às vezes você não consegue resolver todas as situações, mas então vamos focar naquilo que é consenso, em que podemos avançar, e, naquilo em que não houver avanço, aprofundamos a discussão, já regulamentando aquilo em que podemos avançar. Foi o que pedi a ele.
Acho que seria importante também, Senador Wellington, Senadora Ana e Deputada, fazer ruma ligação para o Ministro, conversar com ele, porque o Ministério da Saúde – claro, tem o Ministério da Educação também – é o coordenador desse processo, para mandar a minuta de decreto para a Casa Civil, e a Presidenta despachar.
Eu queria apenas reafirmar aqui o compromisso que temos. Meu mandato de Senado está à disposição. Quero dizer às entidades que podem ter certeza de que sempre vamos procurar construir de maneira conjunta as coisas, ouvindo sempre para que a legislação, os atos, os encaminhamentos sejam frutos de consenso e possam avançar, e nunca prejudicar a nossa luta e o avanço de que precisamos.
Parabenizo vocês todos que estão á frente dessa caminhada e dizer que, sem vocês não teríamos avançado em nada, nem no setor público. Às vezes, o Estado brasileiro, no afã de querer ajudar, acaba substituindo aqueles que já fizeram muito, ao longo de muito tempo, achando que ele sozinho pode dizer o que é certo e o que é errado.
O Estado brasileiro, as três esferas da Federação, tem que aprender muito com quem já está nessa caminhada há muito tempo, quando o Estado não estava presente. Então, tenho muito respeito pelos movimentos, pelas entidades que precederam o Estado, que precederam as políticas públicas. Elas têm que estar sempre inseridas na discussão para que qualquer decisão tenha respaldo na realidade e possa fazer efeito positivo.
Obrigada, Senador Wellington, parabéns a todos.
 O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Sou eu que agradeço. (Palmas.)
Não sei se a equipe conseguiu captar, mas depois posso tratar das principais informações. Estamos encerrando no horário limite, porque vai começar a sessão do Senado.
Veio-me aqui agora, nas falas das Senadoras Gleisi e Ana Rita, uma última proposta. Como é um tema pouco conhecido – aliás, me inspirei aqui um pouco em sua fala também – aqui no Senado, foi criada a figura da sessão temática. Fizemos uma agora sobre Down. Foi muito positivo porque tratamos da síndrome de Down e tivemos a oportunidade de termos, no plenário do Senado, um conhecimento mais aprofundado sobre o tema. Acho que poderíamos aproveitar esse momento, em que estamos caminhando para a regulamentação, e propor ao Presidente Renan Calheiros realizarmos uma sessão temática, tendo o autismo como tema. Está certo? (Palmas.)
Acho que é muito importante. Nunca se esgota.
Pois não, Senadora. 
A SRª ANA RITA (Bloco Apoio Governo/PT - ES) – Senador, rapidamente, só para orientar, porque temos que fazer uma reunião deliberativa rápida, prevista na convocação.
Então, solicito a V. Exªs que, ao encerrar esta audiência, permaneçam todos...
  O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – Já fui avisado.
A SRª ANA RITA (Bloco Apoio Governo/PT - ES) –... à mesa, porque será rápido, e liberamos vocês posteriormente. É para ganharmos tempos antes de a sessão começar.
O SR. PRESIDENTE (Wellington Dias. Bloco Apoio Governo/PT - PI) – O.k. Então, sobre a audiência pública, nós aqui agradecemos a presença e a participação de todos. A audiência foi muito proveitosa, o objetivo era este, de aprendermos mais. Aliás, há uma frase, Senadora Gleisi, que acho ótima, dita pelas pessoas com deficiência: "Nada sobre nós sem nós". Hoje, exercitamos isso.
Então, declaro encerrada a audiência pública. Já vamos entrar na pauta deliberativa.
Fiquem à vontade para se retirar ou permanecer.   

(Iniciada às 11 horas e 28 minutos, a reunião é encerrada às 14 horas e 02 minutos.)