(Texto com revisão.) 

O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Bom dia, bom dia.
Declaro aberta a 13ª Reunião, extraordinária, da Comissão Permanente de Direitos Humanos e Legislação Participativa da 4ª Sessão Legislativa Ordinária da 54ª Legislatura.
A presente reunião destina-se à realização de audiência pública, nos termos do Requerimento nº 13, de 2014, de autoria da Senadora Ana Rita, aprovado em 12/03/2014, para discutir os direitos e as políticas públicas destinadas às pessoas com síndrome de Down, por ocasião do Dia Internacional da síndrome de Down.
A audiência será interativa, conforme link que vai aparecer em seguida na tela.  
Nós iniciamos, peço desculpas a vocês, com seis minutos de atraso. Normalmente, eu não atraso. A reunião era para ter iniciado às 8h30, mas houve um problema de tráfego, e atrasei cinco minutos. Mas vamos à nossa audiência.
A Senadora Ana Rita pede desculpa a vocês porque não pôde estar presente em virtude de um compromisso de última hora em seu Estado, para onde teve de se deslocar. Mas, assim mesmo, fez contato comigo, e assumi a responsabilidade de estar aqui na audiência, a pedido da Senadora. Eu estaria aí no plenário com vocês, mas, com mais satisfação, estou presidindo, e ainda representando a minha querida Presidenta, Senadora Ana Rita.
Ela manda aqui, em uma carta, um abraço a todos vocês, agradece a todos convidados: "em especial, agradecimento fraterno a todos as pessoas com síndrome de Down pelo Dia Internacional da síndrome de Down. Parabéns a todos, Senadora Ana Rita".
Vamos aos nossos convidados. Vamos formatar a nossa Mesa.
Os Senadores e Deputados que passarem por aqui, claro, poderão usar da palavra. Teremos, depois, ao meio-dia, uma sessão também no plenário. Provavelmente estarão lá.
Convidamos, de imediato, a Drª Elizabeth Tunes, Doutora em Psicologia Educacional, Professora da Universidade de Brasília e Escritora em parceria com Lourdes Piantino do Livro com o tema: síndrome de Down.
Muito bem. Nossas palmas. (Palmas.)
Seja bem-vinda, Doutora.
Lurdinha Danesy.
Da outra vez em que ela esteve aqui, já me chamou a atenção por causa da minha pronúncia; ela começou falando que eu tinha errado o nome. (Risos.) A senhora sabe que é com carinho enorme que estou aqui representando a Senadora Ana Rita.
Lurdinha Danesy, mãe de Lúcio Piantino (síndrome de Down), uma das autoras do livro: Cadê a Síndrome de Down que estava aqui? e fundadora da associação Mães em Movimento (AMENDF);  
Agora convidamos Hélvia Fortes Rodrigues, Bibliotecária, Terapeuta - florais, aromoterapia e massoterapia, mãe de Sophia (síndrome de Down); (Palmas.)
A pronúncia do próximo sobrenome será pior ainda. Vou tentar; depois vocês deem uma risada e batam palmas: Zan Mustacchi – recebi uma ajuda –, Médico, especialista em Pediatria Genética, autor dos Livros: Genética Baseada em Evidências: Síndromes e Heranças e síndrome de Down: aspectos clínicos e odontológicos.
Agora chamamos Tatiana dos Mares Guia, mãe de Augusto (síndrome de Down) e Guilherme (deficiente motor e cognitivo, ainda sem diagnóstico). Seja bem-vinda também, Tatiana. (Palmas.)
Há uma pequena introdução que a Senadora Ana Rita deixou aqui como contribuição, da qual farei a leitura em nome dela.

O Dia Internacional da síndrome de Down, que é comemorado em 21 de março, já era lembrado em diversos países, mas agora passou a fazer parte do calendário oficial de 193 países membros das Nações Unidas (ONU).
A data foi escolhida pela Associação Internacional de Down, em alusão aos três cromossomos no par de nº 21, que as pessoas com síndrome de Down possuem – daí por que 21-3. Ao contrário do que muita gente pensava e pensa ainda, a síndrome de Down não é uma doença. É uma ocorrência genética natural que está presente em toda a população do mundo. Por motivos ainda desconhecidos, durante a gestação as células do embrião são formadas com 47 cromossomos no lugar dos 46 que se formam normalmente.  O cromossomo extra, localizado no par de número 21, altera o desenvolvimento regular da criança. Os efeitos variam muito de uma para outra, mas pode-se dizer que as principais características são os olhinhos puxados, o bebê ser mais molinho e ter um ritmo mais lento no desenvolvimento em geral. Mas que ninguém se engane. Com apoio para o seu desenvolvimento e inclusão em todas as esferas da sociedade, as pessoas com síndrome de Down têm rompido muitas barreiras e estão conquistando seu legítimo espaço.
Conforme as informações da Federação Nacional das Apaes, em sua página na internet, em todo o mundo e também aqui no Brasil, as pessoas com síndrome de Down estão estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, escrevendo livros, cursando universidades, enfim, vivendo plenamente e intensamente.
Esta audiência pública se insere em um conjunto de atividades que o Senado Federal está realizando por ocasião do Dia Internacional da síndrome de Down. Nosso objetivo aqui é contribuir na elaboração de políticas públicas que possam sensibilizar o coração da sociedade e, também ,das autoridades. Essa luta em favor dos direitos da pessoa com síndrome de Down é de todos nós.
Parabenizamos todas as pessoas que acreditam em pessoas com síndrome de Down, que as apoiam e criam espaços para a sua inclusão e autogestão, seja na família, seja na escola, seja em qualquer espaço da sociedade.
Feita a introdução, agora vamos passar a palavra para os nossos convidados, que são as pessoas que realmente conhecem com profundidade o tema. Começamos, então, com a Drª Elizabeth Tunes.
Pode ser a senhora? Então, vamos seguir, porque aqui a gente combina e a mesa muda. Democraticamente, eu permito que a mesa altere a ordem.
Então, Drª Elizabeth Tunes, doutora em Psicologia Educacional, professora da Universidade de Brasília, e escritora, em parceria com Lurdinha Piantino, do livro cujo tema é Síndrome de Down. V. Sª dispõe de dez minutos com mais cinco, com a tolerância necessária, se for preciso.
A SRª ELIZABETH TUNES – Eu trouxe aqui para vocês algumas ideias que apresentamos num seminário sobre preconceito, inclusão e deficiência, que foi feito na Ilha do Fundão, na Universidade Federal do Rio de Janeiro, em 2005. São nove anos. Nesse seminário, os participantes, todas pessoas que trabalham com a temática, aprovaram um manifesto. 
Reli esse manifesto nove anos depois, e é interessante que tudo continuou igual. Infelizmente, ele tem uma atualidade pelo fato de que permanecemos no mesmo ponto em que estávamos. Então, eu trouxe aqui algumas coisas daquele seminário. Quem sabe, se ficarmos repetindo, pode ser que, algum dia, alguma coisa mude, embora cada dia acreditemos menos nisso.
 A primeira coisa a falar é que a noção de deficiência que está muito presente no nosso cotidiano – fulano é deficiente, fulano tem síndrome de Down, fulano tem isso, fulano tem aquilo – é uma noção que carrega em si um preconceito. Não adianta dizer: “não, eu não tenho preconceito contra o deficiente". A partir do momento em que você o chamou de deficiente, o preconceito já está presente. Porque, quando eu chamo uma pessoa de deficiente, eu estou me referindo a ela por um único atributo que ela apresenta. Uma pessoa não apresenta um único atributo; ela apresenta uma multidão de atributos. E, quando seleciono um atributo para falar dessa pessoa, especialmente um atributo sobre o qual pairam ações de desvalorização, não há dúvida de que acabei de cometer um ato de preconceito, pela simples palavra.
A palavra é um ato de preconceito. Chamar uma pessoa de deficiente é cometer o preconceito numa palavra-ato. Então, não há com justificar, mesmo que se eu dissesse: "Fulano de tal é inteligente". Isso é uma palavra-ato preconceituosa. Não é porque é positiva ou porque é negativa; é o fato de reduzir a pessoa àquele atributo. Então, quando eu me refiro às pessoas dessa maneira – e é assim que se faz, especialmente no âmbito da escola, é assim que se faz...
E, no caso da deficiência, ainda há agravantes, especialmente as deficiências como a chamada paralisia cerebral ou a síndrome de Down e outras equivalentes, em que você está associando aquela personalidade a uma bioidentidade e deixando transparecer que, no plano da vida biológica, ela tem valorização menor do que aqueles que são considerados normais. Isso já é um preconceito. e não há como negar por mais que a gente queira.
Apresentado esse preâmbulo, eu gostaria de chamar a atenção para o fato de que vamos falar em inclusão exatamente porque a gente chamou a pessoa de deficiente. Se nós não chamássemos a pessoa de deficiente, nós não precisaríamos falar em inclusão. Então, quando nós falamos em inclusão, nós estamos mantendo os mecanismos excludentes da sociedade e estamos mantendo o nosso preconceito. Porque, se nós fôssemos uma sociedade não excludente, nós não precisaríamos falar em inclusão. Então, quando eu chamo de inclusão de deficiente, é claro que eu tenho que falar de inclusão do deficiente, porque eu já estou mostrando que o excluo, com a palavra deficiente.
Neste manifesto – e eu vou pedir licença a vocês para ler –, nós escrevemos o seguinte:
A exclusão é a negação da diversidade humana, o que, em seu efeito mais deletério, pode tornar insustentável a vida entre os homens. Diante do desafio de enfrentar essa grave ameaça à vida social, o Laboratório de Tecnologia e Desenvolvimento Social (LTDS) da COPPE da Universidade Federal do Rio de Janeiro e o Centro de Desenvolvimento Sustentável da Universidade de Brasília (CDS) realizaram o Seminário Nacional sobre Preconceito, Inclusão e Deficiência.
Pensar a inclusão social da pessoa assim identificada, ultrapassando-se a barreira do preconceito, foi o desafio a que se propuseram estudiosos, profissionais e representantes de entidades públicas e privadas, reunidos na Ilha do Fundão, entre os dias 16 a 19 de maio de 2005. Em decorrência do debate, firmou-se a presente declaração:
1. Sendo a vida humana relação, a ética nasce do entre dois. Não está no sujeito a primazia do ser, mas sim em nossa vulnerabilidade à alteridade. A vida ética é, assim, a experiência de limites. E se nutre do exercício de virtudes. O propriamente humano é, então, resposta ao apelo de um outro, percebido numa relação vinculante, a quem se reconhece e se acolhe em sua irredutível alteridade. A resposta ao apelo do outro é pessoal e, portanto, intransferível;
2. Sendo a vida humana relação, excluir significa banir o outro para o exílio relacional, impossibilitando-o de uma vida humana em plenitude. São próprias do ato de justiça a pressuposição da responsabilidade pessoal e a crença na consciência individual.
No tratamento do que é justo, os fatores extrapessoais são considerados apenas como circunstâncias de um ato que efetivamente uma pessoa praticou. Logo, o acolhimento ao outro que é próximo como ato justo é um modo de a ele responder, um modo de afirmar a responsabilização pessoal;
3. O encontro como resposta pessoal à alteridade de um outro ente não pode se dar por intermédio da unidade anônima e neutralizante de conceitos e discursos sobre o outro. O princípio dialógico pressupõe o encontro autêntico, face a face com o outro, um falar com ele, e não dele, por meio da generalidade de anonimatos conceitos. Dialogar é responder pessoalmente ao apelo que um outro a mim endereçou. O dialógico é o fundamento do encontro entre pessoas;
4. A disponibilidade dialogal para com a alteridade, a vulnerabilidade e a interferência relacional são bloqueadas e inviabilizadas pelo preconceito em quaisquer de suas formas. A emergência do preconceito no âmbito relacional tem uma implicação intrinsecamente desresponsabilizadora e, portanto, incompatível com os fundamentos da vida ética e do aprendizado em exercício de virtudes a ela vinculados. O preconceito é, por definição, o já sabido pelo eu, um saber prévio e independente a qualquer escuta interpessoal. No preconceito evita-se a confrontação face a face com o rosto do outro próximo, sua alteridade permanece sempre negada por uma imputação que é intrinsecamente um ato de violência. É o exercício do poder do eu, um poder que também fuga do sempre arriscado, incerto e surpreendente lugar de encontro com o não sabido.
Tendo como fundamento o que se acabou de afirmar, declara-se o princípio basilar da inclusão social nos seguintes termos: a inclusão social é um ato de responsabilidade pessoal fundamentado na afirmação da irredutibilidade da pessoa e orientado para a preservação da alteridade.
E desse princípio decorrem as seguintes proposições:
1. A inclusão social afirma-se no campo da ética;
2. A inclusão social é um ato de justiça;
3. A inclusão é regida pelo princípio dialógico em que há o primado do encontro com a alteridade;
4. A igualdade dos seres humanos deve estar sempre referida ao primado da alteridade;
5. Toda pessoa é soberana para recusar-se a submeter-se a condições que lhe imponham alguma desigualdade como ser humano, enquanto tal;
6. O preconceito é um modo de desresponsabilização pessoal que serve como barreira para o ato relacional inclusivo e afirmativo da irredutibilidade da pessoa;
7. A recusa ao acolhimento de uma pessoa em razão da afirmação de uma desigualdade humana presumida é um ato de preconceito;
8. A identificação da pessoa pelo atributo da deficiência é um ato de preconceito.
Diante desse princípio declarado e das proposições que dele decorreram, um programa de inclusão social deveria priorizar:
1. O combate ao preconceito sob quaisquer formas, inclusive a de afirmação de bioidentidades;
2. O combate a formas segregadoras, discriminatórias e assistencialistas de educação, de acesso ao trabalho e às atividades culturais artísticas, desportivas e sociais;
3. O combate a formas setorizadas de atividades educacionais, profissionais...
(Soa a campainha)
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Fique tranquila, tem mais cinco.
A SRª ELIZABETH TUNES – ...profissionais...
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Mais cinco, se for preciso.
A SRª ELIZABETH TUNES – Está bom então. Obrigada.
...discriminatórias e assistencialistas de educação...
Não, espere aí.
...profissionais, culturais, artísticas, desportivas e sociais que imprimam nessas atividades um caráter social segregador e discriminatório;
4. O combate às formas de institucionalização que admitam, requeiram ou visem à...

Esse é mais importante. Vou chamar a atenção.

4. O combate às formas de institucionalização que admitam, requeiram ou visem à padronização e hierarquização dos seres humanos sob a forma de bioidentidades, 
5. a desobrigação do diagnóstico como forma de identificação e de atestado de bioidentidade para o acesso à educação, ao trabalho e ao lazer;

Não é o caso no Brasil. Na escola é praticamente obrigatório o diagnóstico, quer dizer, a escola obriga a mãe a fazer o diagnóstico do filho. Ela não pode recusar o diagnóstico. É um absurdo isso. Você é obrigada a levar o menino ao médico para ter um diagnóstico de que ele é deficiente, para confirmar o que o professor já sabe. Isso é um absurdo!

6. O incentivo ao desenvolvimento de novas tecnologias mediacionais que possibilitem o acesso a bens culturais da humanidade;
7. O incentivo à criação de alternativas educacionais, profissionais, artísticas e culturais fundamentadas na afirmação da diversidade e possibilidade dos seres humanos e mais outros tantos. 
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Vou parar aqui porque quero fazer exatamente o comentário sobre a inclusão social na escola. À medida que a escola padroniza currículo, padroniza ritmo, o menino é obrigado, o estudante é obrigado a aprender tal conteúdo em tal tempo, porque a avaliação é em tal dia. Ele tem que aprender aquele conteúdo todo X em um ano, senão ele toma bomba; ele tem que aprender aquele conteúdo, porque é aquele conteúdo que algum adulto diz que ele tem que saber. Os interesses, as necessidades, as características específicas dessa pessoa não são levadas em conta, porque é tudo padronizado. E, enquanto houver padronização, estaremos diante de mecanismos de exclusão social na escola. Não adianta fazer dia nacional da síndrome de Down, não adianta ir para a televisão e dizer viva a inclusão social, viva isso, viva aquilo, porque os mecanismos excludentes das instituições continuam presentes, porque os nossos legisladores ainda não acordaram para o fato de que o maior empecilho à inclusão é padronização e hierarquização de modos de vida, de modos de ser. Enquanto essas coisas existirem, qualquer coisa que falarmos sobre inclusão social é mera retórica, é mero populismo.
Trago isso aqui para reflexão desta Casa de legisladores. Por favor, pensem numa escola democrática verdadeiramente. Uma escola democrática verdadeiramente é uma escola em que não há padronização de currículo, não há padronização de ritmo. A criança e o jovem estudante é atendido naquilo que é o interesse e necessidade dele e não naquilo que a universidade definiu que tem que ser para passar no vestibular. Isso é um absurdo! Isso é manter os mecanismos da exclusão social e ficarmos comemorando, celebrando como se um dia no ano da síndrome de Down...
(Soa a campainha.)
A SRª ELIZABETH TUNES – ... fosse resolver o problema.
Muito obrigada. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Muito bem, Drª Elizabeth Tunes, que é doutora em Psicologia Educacional, professora da Universidade de Brasília e escritora.
Estamos aqui pela TV Senado, pela Rádio Senado e pelo sistema de comunicação todo da Casa. Quem quiser participar da nossa audiência pública, como ela é interativa, o endereço está ali na tela. Audiência pública interativa sobre os direitos e as políticas públicas destinados às pessoas com síndrome de Down. Você pode assistir e participar pelo seguinte contato: http://bit.ly/CDHSindromeDown. O número é 0800-612211. O.k.?
Eu tinha que fazer a leitura, senão a TV não pegava. Fui assessorado pela minha líder ao meu lado.
Então, sem erro, ela que me ajudou – sem erro, se errar você me xinga logo – eu chamo a Drª Lurdinha Danesy. Peguei um z na minha pronúncia, busquei um z lá. Mesmo não tendo nada a ver com z, ela me ajudou na pronúncia. Mãe de Lucio Piantino, síndrome de Down, uma das autoras do livro Cadê a síndrome de Down que Estava Aqui? É fundadora da Associação Mães em Movimento. Por favor, doutora. 
A SRª LURDINHA DANESY – Bom dia a todos e a todas. A você, Lucio. Muito obrigada, Senador...
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Doutora, veio uma reclamação do Plenário, e sou rápido aqui para atender as reclamações. Pediram que eu registre, antes da sua fala, as seguintes presenças – descontarei do seu tempo: representantes do ICEP (Nacional, Instituto Cultural Educacional Profissionalizante da Pessoa com Deficiência); representante do grupo Fashion Inclusivo. Estivemos juntos já em duas oportunidades. Em uma, me chamaram a atenção, na outra me elogiaram, porque tentei me recuperar.
Representante da Associação de Down do DF e representante do Programa de Acessibilidade do Senado Federal.
O Dr. Zan chegou, e eu queria convidá-lo, de imediato, para a Mesa.
Volta para a nossa querida Lurdinha.
A SRª LURDINHA DANESY – Obrigada pelo querida.
Vou reforçar com a minha fala a fala da Drª Beth Tunes, que é uma pessoa que tem visão bastante clara do que é o preconceito, do que é a exclusão, do que é a inclusão e, principalmente, do que é ter pessoas com diagnóstico de deficiência incluídas na escola regular.
Estou aqui porque sou mãe do Lúcio, que tem 18 anos e tem síndrome de Down. Quando ele nasceu, fiquei sabendo que ele ia ser uma pessoa bem deficiente, porque é isso que escutamos dos médicos. A gente escuta muito acerca da questão das incapacidades. E eu não quis que o meu filho fosse incapaz, então eu não acreditei nos médicos e fiz um trabalho de desenvolvimento dele para que ele pudesse mostrar suas possibilidades de desenvolvimento, e não as impossibilidades.
Desde um ano e meio, o Lúcio estuda em escola regular. No início, ele estudou em creche e, assim que ele fez seis anos, ele foi para a escola pública. Acho que a escola pública é um lugar necessário, porque, pela legislação, existe a obrigatoriedade de receber pessoas com diagnóstico de deficiência. Então é um lugar menos pior para colocarmos os nossos filhos.
E realmente nós tivemos muitos problemas. Foram muitos problemas de aceitação, de respeito, de respeito à diversidade, de respeito à personalidade. O Lúcio sofreu muito preconceito. E viver na escola foi um sofrimento grande pra gente. Mas como entendíamos que, numa sociedade, as pessoas têm que ir para a escola, o Lúcio ficou na escola.
Ao concluir o ensino fundamental, a 8ª série, por uma opção nossa, e também pelo fato de no primeiro mês do ensino médio o preconceito ter sido tão grande, optamos por não continuar sofrendo preconceito, já que ele já tinha concluído o ensino fundamental.
Então, quando falamos em inclusão, em colocar pessoas com deficiência na escola regular, eu acho que está certo, tem que colocar, desde que repensemos o modelo de escola, que é isso que a Drª Beth está falando.
Esse modelo de escola que temos é um modelo de escola que não inclui pessoas, que não acolhe pessoas e que não educa pessoas. Temos que lutar pela presença e pela permanência das pessoas com deficiência nas escolas, mas, antes disso, a gente tem que lutar pela mudança da escola.
Enquanto tivermos esse modelo de escola, a inclusão vai ser só uma vontade. A inclusão vai ser um jeito de falar, um jeito chamar a atenção para a pessoa com deficiência. Eu não sei exatamente o que é, mas, para que as pessoas com deficiência possam participar socialmente como qualquer outra pessoa, precisamos quebrar todos esses preconceitos – não é Beth? –, toda essa forma de ver a pessoa com deficiência. E a Beth tem uma fala que agora repito sempre que é: olhar para as possibilidades e não para as impossibilidades.
Então, quando você recebe um diagnóstico de deficiência, o médico chega para você – não é, Dr. Zan? – e fala muito mais das impossibilidades. Ele chega para você e fala muito mais o que o seu filho não vai fazer. E a mãe, desatenta e respeitosa da autoridade médica, acredita que aquela criança que ela gerou é uma criança deficiente, cria essa criança como deficiente e consegue, finalmente, torná-lo um ser deficiente.
A partir do momento em que repensarmos essa postura em relação à diferença biológica das pessoas e começarmos a olhar para elas com possibilidades de desenvolvimento tão possíveis quanto às das pessoas que não têm diagnóstico, essa pessoa tem uma condição muito maior de ter um desenvolvimento.
Então, precisamos é de começar uma mudança de olhar mesmo, é começar a ver o outro como ele é. Essa é a questão da alteridade – não é, Beth? –, ou seja, de ver o outro como ele é, e não como o livro que fala sobre a síndrome de Down descreve que ele seja. Então, eu vejo isso. E eu posso falar isso com a maior tranquilidade do mundo, porque, quando o Lúcio nasceu, recebi uma lista de características e de possibilidades do Lúcio, que era muito mais de impossibilidades do que de possibilidades.
Hoje, o Lúcio tem 18 anos, é artista plástico profissional desde os 15 anos, tem uma inteligência impressionante. A capacidade dele de percepção, de fazer as coisas, de aprender por ele mesmo é fantástica, porque, se dependesse da escola para aprender, acho que ele não aprenderia. Então, ele aprende muito as coisas sozinho.
Outro dia, ele tirou umas fotos, e eu falei: "Lúcio, agora, como vamos fazer para mandar essas fotos para internet?" Ele falou: "Não, mãe. Pode deixar que eu mando pelo bluetooth." Eu falei: "Meu Deus do céu, o que é bluetooth?" E eu nunca mexi com bluetooth. Eu não sei, ele aprendeu sozinho, mexendo.  
Então, eu não posso dizer para ele que ele não é capaz. Não podemos dizer para ninguém que a pessoa não é capaz. Não podemos estabelecer, no primeiro momento do nascimento, qual vai ser o futuro dela. E, principalmente, dizer que esse futuro vai ser nefasto.
Então, eu acho boa a presença do Dr. Zan aqui, que é um médico especialista, porque precisamos, além de tratar da questão da escola com bastante seriedade, tratar também do desenvolvimento, do crescimento da pessoa com síndrome de Down, ou com qualquer outro diagnóstico de deficiência, de outra forma.
Temos que pensar que as mães que recebem os filhos com deficiência, ou qualquer filho, não sabem o que é ter um filho, não sabem o que é ter uma pessoa. Quando o Lúcio nasceu, por exemplo, eu não sabia nada sobre a síndrome de Down e eu não sabia nada sobre o Lúcio também.
Hoje em dia, eu sei muito sobre o Lúcio, mas ainda não sei tudo, porque o Lúcio me surpreende a cada dia. A cada dia, ele mostra que aquele médico que me falou que ele não seria muita coisa na vida, que ele teria um monte de dificuldades, que não daria conta de um monte de coisas, estava absolutamente errado.
E eu, hoje, posso dizer para vocês, todos vocês, principalmente para as mães que estão recebendo agora uma pessoa com síndrome de Down – basicamente, porque é onde eu navego e transito melhor, porque eu tenho o Lúcio em casa –, que eu acho que, se ele pode, qualquer pessoa pode, dependendo da estimulação, dependendo da possibilidade que o ambiente cria, como qualquer pessoa.
Nasce uma pessoa com 46 cromossomos, com tudo direitinho, tudo arrumadinho, sem nenhum probleminha, e, se ela não tiver um ambiente propício ao desenvolvimento, ela não vai se desenvolver. Então, você não pode dizer que uma pessoa que nasce biologicamente diferente não vai se desenvolver. Você precisa dizer que uma pessoa que nasce biologicamente diferente precisa de um ambiente diferenciado para promoção do desenvolvimento dela, e esse ambiente depende muito, acho que depende muito da colocação do profissional que recebe essa mãe e que orienta...
(Soa a campainha.)
A SRª LURDINHA DANESY – ... na condução do desenvolvimento.
Eu não vou precisar dos cinco minutos.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Eu vou lhe dar os cinco minutos.
A SRª LURDINHA DANESY – Não, mas eu não quero, já falei muito, Senador.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Eu vou lhe dar, já está lá em cima.
A SRª LURDINHA DANESY – Então, só para concluir. (Risos.)
Eu acho que temos pouco a comemorar, já que o tema são as políticas públicas das pessoas com síndrome de Down. Temos oportunidade de ver pessoas com síndrome de Down tendo um desenvolvimento fantástico, fazendo coisas maravilhosas por aí, mas temos muitas pessoas com síndrome de Down. A grande maioria não teve o seu desenvolvimento promovido por uma questão de preconceito, por uma questão de impossibilidade, por uma questão de incapacidade de compreensão da sociedade, da família, dos profissionais que acompanham, de que é possível esse desenvolvimento acontecer. Então, quando mostramos exemplos de pessoas com síndrome de Down que escrevem livros, que são artistas plásticos, que fazem isso, que fazem aquilo, é uma minoria bem pequenininha. Então, falta muita coisa para fazer, Senador, muita coisa para fazer.
Acho até que temos algumas leis que protegem, mas lei não resolve nada. Precisamos fazer com que realmente as coisas aconteçam. E a questão da escola é fundamental porque as pessoas hoje vão para a escola aos dois, três meses de vida; acabou de nascer, elas vão para a escola. Vão para a escola porque não têm opção. Então, temos que pensar muito em como esse ambiente em que a criança vai obrigatoriamente viver, um direito obrigatório de frequentar a escola desde que nasce praticamente; temos que pensar muito nesse ambiente escolar, seja de creche, seja de pré-escola, enfim, temos que repensar a escola, temos que discutir e temos que mudar, porque essa mudança é absolutamente necessária.
Muito obrigada. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Muito bem. Essa foi a Dr. Lurdinha Danesy, mãe de Lúcio Piantino (síndrome de Down), uma das autoras do livro Cadê a síndrome de Down que estava aqui? e fundou a associação Mães em Movimento. 
Chamamos agora para usar da palavra Hélvia Fortes Rodrigues, que é bibliotecária, terapeuta – florais, aromoterapia e massoterapia – e mãe de Sophia (síndrome de Down).
A SRª HÉLVIA FORTES RODRIGUES – Bom dia a todos. Gente, eu vou me ater a uma... 
Toda vez que falo da minha filha eu fico assim, mas vai passar. Eu não sei preparar texto para escrever quando eu tenho que falar sobre as demandas da minha filha. Mas eu achei lindíssimo o título desta palestra, que fala sobre direitos e políticas públicas para as pessoas portadoras – "portadoras", não existe mais esse termo –, pessoas com síndrome de Down.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Isso.
A SRª HÉLVIA FORTES RODRIGUES – O primeiro direito que eu acho que o ser humano tem, que inclusive é um direito constitucional, é o direito à vida, e quase que minha filha ia perder esse direito, porque o próprio pai sugeriu que eu a abortasse. Foi muito duro tomar atitudes para me defender, para levar uma gravidez adiante, mas em momento algum eu pensei que a minha vida poderia existir sem Sophia. Quando Sophia nasceu e colocaram-na no meu peito, eu pensei: "Gente, que coisa mais linda!" 
Quando a Sophia veio, na semana passada, com um trabalhinho da escola, pedindo para fazer um retrato da família em que dissesse “com quem eu me pareço” eu escrevi lá: Sophia parece com um anjo. E, realmente, é um anjo na vida da gente. Se formos ver por um lado até meio antropológico, até meio assim espiritual da coisa, esses olhinhos puxados, eu  nunca vi um anjo com olho redondo. Todos eles têm olhinhos puxados. Então, para nós, que recebemos um ser desses, é uma responsabilidade muito grande. Não estamos fazendo favor a ninguém, porque fomos premiados. O maior beneficiado em toda essa história somos nós, mães que recebemos, somos aquela família que preparamos, que ensinamos, que coordenamos, para que tudo faça com que o desenvolvimento dessa criança atinja o máximo que ela possa dar. E quando ainda pensamos que ela atingiu o máximo, aí é que começa outro trabalho, para não entrar na estagnação. É tentarmos uma coisa mais, para a criança crescer cada vez mais.
E lidar com a Sofia como uma mãe quase que mãe solteira, mas muito feliz, graças a Deus, foi a melhor experiência. Porque não foi à toa que, desde que nasci, desde quando me entendi como gente, na adolescência, as minhas primeiras experiências com as pessoas especiais foi como voluntariado. Eu montei uma biblioteca em Braille, em Belo Horizonte. Eu não tinha cego na família, mas eu já estava fazendo a minha faculdade de biblioteconomia. Eu não sei ficar à toa. Fiz meu primeiro concurso e vim para Brasília. Eu senti que era uma cidade muito energética, e botei para fora toda a minha potencialidade de desenvolver além da matéria. Foi quando me tornei terapeuta em aromaterapia, florais de Bach, massoterapia – que eu não vou dizer o que é, que é massagem, e eu estou gorda. Mas eu acho que Sofia veio na minha vida para dar uma lição de crescimento, porque, quando um no ambiente é diferente, o ambiente mexe. Então, temos que saber lidar com isso.
Quando minha filha nasceu, os meus dois filhos receberam a Sophia com uma naturalidade tão grande que eu falei: “uai, Felipe, mas você não está vendo que sua irmã é diferente? "E daí,mãe? É minha irmã e ela é muita fofa", disse. Porque eles são molinhos. A outra, a Nanda, que era um pouco menor ainda, dizia; "Ai, que delícia! Vou ter com quem brincar."
Então, eu acho que um ambiente equilibrado ajuda muito no desenvolvimento de uma criança. A gente sabe, quem recebe uma criança especial, com certeza, tem capacidade de fazer o máximo para que essa criança desenvolva, através de estimulação – se não pode ir – dentro de casa, através de brincadeiras, qualquer coisa. Eu não acredito que uma mãe tenha a coragem de não levar um filho para fazer uma estimulação porque é longe. Gente, cantar, fazer brincadeiras, tudo é motivo para desenvolver a pessoa.
Então, eu penso o seguinte: onde é que a coisa começa a ficar complicada? É quando temos que demandar o cuidado dos nossos filhos para as outras pessoas cuidarem por um determinado período do dia. É quando a criança vai para uma escola. Ô meu Deus! Que sofrimento! O que é que acontece?
Eu posso dizer, com propriedade e muita responsabilidade, que desde que Sophia nasceu – ela está com 14 anos – as reclamações são diárias e não mudam. Podem mudar as leis, mas a conduta das pessoas não muda. Isso dá um desânimo tão grande! Eu quero ser só mãe da Sophia. Com isso, eu tenho que ser a terapeuta de Sophia, eu tenho que fazer o trabalho que o outro está ganhando para fazer. Eu poderia estar desenvolvendo outras coisas dentro de casa para a minha filha, masmas a demanda externa de escola, de instituições, ainda é falha, e a lei às vezes até atrapalha, porque ela obriga, mas não cobra, não é?
Na escola da minha filha, lutei tanto, fui à internet, solicitei coordenador, monitor, para ajudar as crianças, e colocaram um monitor homem para cuidar de crianças, meninos e meninas. Então, são coisas feitas sem coerência. Aí eu tive que entrar com um processo junto ao Proeduc e explicar que não é assim que se faz.
Quando fazemos uma demanda a um órgão público, a gente imagina, pelo menos, que eles tenham conhecimento, propriedade de saber mais do que a mãe; e, às vezes, a gente pede coisas a que não tem direito. Então, são eles que têm que ter o conhecimento do direito e de como fazer.
E o que aconteceu? A primeira pessoa que respondeu ao meu e-mail foi da Proeduc. 
Eu acho uma irresponsabilidade colocar um monitor homem para cuidar de mocinhas e de meninos. Então, são coisas que, dentro de políticas públicas, isso deve ter um olhar... Não que eu queira dizer que todo mundo não presta. Não, não é nesse sentido; é uma questão de cuidado.
E a gente deve procurar melhorar as leis, modificando algumas coisas. É muito triste a gente ver as leis ocupando o Senado, a Câmara, tanta gente para fazer uma lei, e depois ver as falhas nessa lei. Então, a gente precisava ter uma coisa, uma certificação de qualidade da aplicação da lei. Se realmente é viável, se está sendo cumprida. Porque é muito fácil a mãe ser pega por negligenciar o cuidado do seu filho, mas ninguém nunca puniu um professor que larga uma escola, uma direção que não se preocupa em mandar colocar um monitor.
A minha demanda nesse sentido é como uma mãe muito emocionada, mas também muito feliz. Eu acho que eu cresci muito depois que minha filha nasceu.
Obrigada. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Muito bem, D. Hélvia Fortes Rodrigues, que é bibliotecária, terapeuta – florais, aromoterapia e massoterapia – e mãe de Sophia.
Agora convidamos o pediatra, autor dos livros Genética Baseada em Evidências: Síndromes e Heranças e síndrome de Down: aspectos clínicos e odontológicos, o Sr. Zan Mustacchi.
O SR. ZAN MUSTACCHI – Bom dia a todas e a todos.
Senador Paulo Paim, senhoras e senhores, obrigado pela oportunidade de poder compartilhar com vocês alguns momentos que talvez resumam 40 anos de convivência com a questão da síndrome de Down.
E trazer esses 40 anos em 10 ou 15 minutos não é fácil de fazer, falar dessa situação chamada de vulnerável. Mas entendo que temos muito a comemorar.
Lurdes, perdoe-me, mas nós temos muito a comemorar.
Há 40 anos, um indivíduo que tinha síndrome de Down não tinha as oportunidades que hoje tem. Hoje talvez a melhor palavra que nós temos que usar e que vinha a ser, ou continua sendo, o alicerce da nossa fala de uma forma contínua deva ser oportunidades. E estão nas oportunidades as condições de todas as formas: educação, nutrição, saúde. Em qualquer modelo que a gente venha a abordar, a palavra tem que ser oportunidade.
Se eu sou médico hoje foi porque tive oportunidade e não porque quis. Aquela história de querer é poder – vírgula –, querer é poder desde que você tenha oportunidade. Porque, se não tiver oportunidade, não adianta querer e muito menos poder.
Nós também estamos representando o IPDSD, que é o Instituto Ibero-americano de Pesquisas e Diretrizes de Atenção à síndrome de Down. Se vocês forem ver esse emblema, essa logomarca, ela tem uma curiosidade. Esses três ícones que vocês estão vendo - perdoem-me um pouquinho –, essas três...
Opa, não acendeu. Vou ver se consigo localizar melhor.
Esses três não são três cromossomos 21. É uma simbologia de uma planta que é basicamente o figo. Essa é a parte de baixo, a palma do figo da Índia, esses são os três frutos. Para quem conhece o figo da Índia, é uma fruta que tem muitos espinhos, difícil de ser pega. Para pegá-la tem que ter muita cautela, se não vai se machucar. Entretanto, sabendo como pegar, quando a abrir vai ver o quanto ela é saborosa e doce por dentro, figurando aí a tradução do indivíduo com síndrome de Down: todos têm medo, todos têm preocupação, todos desconhecem, mas na hora em que souberem como fazer vão ver qual é o produto saboroso e de ampla possibilidade.
Quero frisar também que estamos num momento peculiar. o Dia Internacional da síndrome de Down é 21 de três, por isso é Dia Internacional da síndrome de Down, que está sendo comemorado em todo o País. E nós vamos fazer o IV Simpósio Internacional da síndrome de Down em São Paulo, nos dias 21 e 22, sendo que, no dia 21 à noite, será a abertura, e, no dia 22, será o evento como um todo. Então, temos várias situações. Há o SUS, Sistema Único de Saúde, que, não tenham dúvida alguma, é uma estrutura de saúde que dá, sim, a melhor qualidade de saúde – e vou dizer para vocês – mundial à pessoa com síndrome de Down. As pessoas da mesa talvez não estejam a par do que temos hoje em termos de atenção à saúde com síndrome de Down no País.
Somos os melhores do mundo em atenção à pessoa com síndrome de Down. Nós ultrapassamos o domínio, que era da Espanha, com relação à atenção à saúde. Nós perdemos, sim, para o conjunto inteiro só para a Espanha, porque eles têm um conjunto assessorado por pesquisa. E a pesquisa de lá está muito bem alicerçada no sentido de ofertar melhores condições. É só por isso que perdemos para a Espanha. Em saúde, ganhamos.
A título de complementação, também preciso frisar que tive uma rápida oportunidade, faz uns cinco anos, ao ser chamado ao Canadá para atender uma mãe grávida, com o diagnóstico dessa gestação de feto com provável síndrome de Down. E a indicação era: interrompa, governamentalmente colocando. interrompa essa gestação. E a mãe me chamou para socorrê-la, no sentido de tentar atender essa criança na sala de parto, com medo inclusive de que essa criança sofresse consequências no momento do nascimento. Essa criança nasceu comum, abram-se parênteses: sem síndrome de Down. E ia ser interrompida.
Ora, perguntei para o colega: "E agora?" "Ah, o casal faz outro."
Esse é o valor à vida que os outros dão, diferente do que o Brasil dá, completamente diferente.
O Brasil teve uma diferenciação de 40 anos para cá muito além de qualquer outro país com relação à atenção da pessoa com síndrome de Down. Antes não operávamos as crianças com síndrome de Down em termos de cardiopatia congênita. Hoje quem opera é o chefe de serviço. Quem tem o melhor protocolo de atendimento? É realizado pelo Ministério da Saúde deste País. É o protocolo de atenção aos direitos da criança com síndrome de Down. Esse protocolo está definido como direitos bem colocados e descritos em 12/11/2012, quando foi publicado. Nós temos toda uma atenção muito bem estruturada.
É claro que sempre eu quero mais. Eu concordo com vocês plenamente, Lourdes. Concordo plenamente com toda a mesa. Eu não fico satisfeito? Não. Eu tenho que entender o seguinte: os momentos ocorrem oportunamente. Eu tenho que conquistar e querer mais, é claro. Concordo plenamente com o querer mais, exigir mais: exigir mais do Governo, exigir mais de toda a sociedade.
Mas é preciso lembrar o seguinte: a primeira coisa, a grande preocupação que tem de ter o País é a preocupação relacionada com a nutrição. Se não houver nutrição... Não estou falando de fome, mas de nutrição. O projeto Fome Zero já foi conquistado, já tivemos a glória do projeto Fome Zero, e não vou discutir isso. Estou falando da questão de nutrição. É preciso nutrir o povo, nutrir a população com síndrome de Down, para, numa segunda instância, dar educação. E, quando houver nutrição e educação, existirá a intenção e a possibilidade de haver saúde. Portanto, sendo médico, estou colocando a saúde em terceiro plano. Olhem que curiosidade!
Então, há a questão da nutrição e da educação. E é claro que a educação me ensina a lavar as mãos antes e depois de comer ou antes e após ir ao banheiro, o que faz com que eu tenha uma saúde adequada, a partir da educação.
Sem dúvida alguma, tenho de mostrar algumas situações para vocês, para traduzir alguns momentos peculiares.
Em 1990, a população brasileira era de 146 milhões de habitantes. Com síndrome de Down, havia 300 mil indivíduos.
(Soa a campainha.)
O SR. ZAN MUSTACCHI – E nasciam por ano oito mil indivíduos com síndrome de Down.
Ali vemos a pirâmide relacionada a ano, idade, sexo masculino e sexo feminino.
Em 2014, a população expectante é de 200 milhões de habitantes, e são 492 mil nascidos com a síndrome de Down. De 300 mil indivíduos com a síndrome, o número passou para 492 mil. E há por ano mais de oito mil nascimentos de indivíduos com síndrome de Down.
Eu, sozinho, estou atendendo, como mostrei para vocês, por volta de sete mil indivíduos com síndrome de Down. Ora, se nascem oito mil por ano, há muitas pessoas com a síndrome de Down sem atendimento adequado. Entretanto, há o potencial de haver um atendimento adequado.
São dois perfis, duas pirâmides que mostram, da década de 90 ao ano de 2014, a faixa etária de prolificidade. Está caracteristicamente definido que os indivíduos estão tendo filhos mais cedo e mais tarde, o que preocupa, porque a incidência da síndrome aumenta. De 1990 a 2014, houve uma progressão, e as curvas, de novo, mostram quinquenalmente uma progressão da idade, uma progressão da prolificidade muito grande com relação ao entardecer para proliferar. Ora, esse entardecer para proliferar gera um aumento da progressão do nascimento de indivíduos com síndrome de Down. Então, sim, mais pessoas com síndrome de Down estão nascendo.
Portanto, há um índice de infertilidade evidente. O índice de nascimento está diminuindo em termos de familiaridade. Há a relação de quantas pessoas comuns e de quantas pessoas não comuns estão tendo indivíduos com a síndrome de Down. E há uma relação intimamente sobreposta.
A Eugenia, teoricamente, é uma ciência que estuda as condições mais propícias à reprodução e ao melhoramento da raça humana, mas foi desviada a sua interpretação, infelizmente, na época da Segunda Guerra Mundial, com o holocausto, em que foi dada uma tradução errônea. Mas esse é um termo criado por um francês, por Galton, que faleceu em 1911, que a definiu como o estudo dos agentes de controle social que podem melhorar ou empobrecer a qualidade racial de futuras gerações física ou mentalmente.
Há uma seleção natural. A própria natureza restringe a sobrevida de alguns embriões, de tal forma que a mulher, ao estar grávida, corre o risco de 15% de sofrer um aborto espontâneo. E, se a mulher está grávida de um bebê com a síndrome de Down, o risco gerado é de 80% de aborto espontâneo. Essa é uma coisa que a própria natureza já determina.
E a famosa seleção médica, ela existe? Existe fora do País. Fora do País, existe a indução de uma seleção, mas, infelizmente, no País, isso não existe.
O que acontece? Eu falei que, nesta mesma época em 2013, nós tínhamos 6.316 pacientes. Eu fiz um levantamento recente e, em 2014, no atendimento no Cepec, que é nossa clínica do Centro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo, no Hospital Infantil Darcy Vargas, no Jardim Peri Peri, que é o Centro de Especialidades Médicas da prefeitura, nós temos 7.566 indivíduos. São muitos indivíduos nessa diferença de um ano para o outro. Por quê? Porque aumentou a tensão, aumentou o interesse e, claro, a procura. Houve mais oportunidades.
Eu preciso entender o seguinte: a expectativa de vida também aumentou muito. Aumentou como? Quando a expectativa na década de 50 era de 15 anos, na década de 70 era de 20 anos, na década de 80 era de 30 anos, na década de 2000, 2010, a expectativa está em 60 a 70 anos.
(Soa a campainha.)
O SR. ZAN MUSTACCHI – Então, está aí: nós temos duas gerações que temos que respeitar e temos, sim, que nos preocupar em aprender em como cuidar também do envelhecimento, como dar atenção também a esse pessoal.
Então, o que estou pedindo neste momento a todos nós, a todos vocês é que compartilhem com momentos de oportunidade.
Muito obrigado pela atenção. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Muito bem, doutor!
Esse foi o Zan Mustacchi, pediatra, autor dos livros Genética Baseada em Evidências – Síndromes e Heranças e Síndrome de Down – Aspectos Clínicos e Odontológicos.
Eu fiquei feliz em ouvir, porque a gente, às vezes, só vê o lado em que está tudo, tudo muito mal, e aquilo vai dando uma angústia na gente.
V. Sª não disse que não temos que melhorar, mas mostrou que estamos melhorando.
O SR. ZAN MUSTACCHI – Claro!
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Isso anima um pouco a gente. A gente tem que ouvir esse lado também, se não a gente vai só entrando para baixo, para baixo, para baixo e não sabe para onde ir mais, devido à preocupação que todos nós temos com essa situação.
Fiquei muito feliz em ouvi-lo.
O SR. ZAN MUSTACCHI – Obrigado, mas é a verdade do País. Estamos melhorando cada vez mais.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Muito bom, muito bom ouvi-lo.
Agora passamos a palavra à Drª Tatiana dos Mares Guia, mãe do Augusto, síndrome de Down, e Guilherme, deficiente motor e cognitivo.
A SRª TATIANA DOS MARES GUIA – Bom dia, Senador; bom dia, Dr. Zan; bom dia, Lurdinha, Drª Elizabeth, Hélvia.
Eu queria, primeiro, agradecer ao pessoal da acessibilidade, que me fez este convite – fiquei muito honrada –, e à Senadora e à Comissão de Direitos Humanos, que estão cuidando desse assunto com tanto carinho.
Eu falo que agradeço ao pessoal da acessibilidade porque trabalho no Senado há quase 20 anos – o meu Augusto tem 13 –, e é a primeira vez que sou chamada a participar, não como funcionária, não como relações públicas, mas como mãe.
Eu acho que hoje o debate é, sim, médico, é técnico, é social e fala muito de amor, não é, Lurdinha? Fala muito de possibilidades, de oportunidades, como o Dr. Zan falou muito bem.
Sou de uma família de seis irmãos ao todo. Meu pai era um cientista insistente. Ele punha a gente na flauta, no violão, no balé e, graças a Deus, com alguma condição financeira, e a mamãe às vezes falava assim: “Mas, Marcos, ela não quer mais flauta, ela quer violão; ela não quer violão, ela quer balé.” E o papai falava assim: “Henriqueta, enquanto a gente puder dar oportunidades, é o que nós vamos fazer, porque, mais do que qualquer coisa, a gente tem que tentar descobrir o caminho para os nossos filhos serem felizes.” Como felizes? Descobrindo talentos, descobrindo dons através de oportunidades.
Então, acho que a fala do Dr. Zan foi fantástica, assim como a de todos daqui da Mesa, porque mescla uma coisa do que é a oportunidade, o que é a realidade do Brasil hoje, que melhorou, sim. Lógico que melhorou. Há 40 anos, os pais escondiam os filhos com síndrome de Down ou com deficiência em casa.
Algum tempo atrás, estive com o Dr. Zan, eu acho que há uns dez anos, e perguntei a ele: “Dr. Zan, está aumentando o número de síndrome de Down ou estamos vendo mais pessoas com síndrome de Down na rua?” E o Dr. Zan me respondeu: “As duas coisas. Primeiro, porque realmente está aumentando e, segundo, porque as famílias estão tendo mais oportunidades e as crianças e os jovens com síndrome de Down também estão tendo essas oportunidades.” E isso é muito bom.
Eu acho que não podemos nos cansar, e não vamos nos cansar. Eu não vou me cansar – viu, Lurdinha? –, nunca, de estar aqui no dia da síndrome de Down, no dia nacional, internacional, mundial, porque são as oportunidades que temos para mostrar o que já conquistamos e o que ainda falta conquistar, que não é pouco. Não é pouco.
A realidade que as mães, que as famílias vivem é muitas vezes muito dolorosa. Eu digo isso porque tive uma oportunidade fantástica aqui em Brasília. Eu tenho dois filhos com deficiência. Um com síndrome de Down e o outro eu digo que é SD: sem diagnóstico. E eu já penei muito, Drª Elizabeth, porque as pessoas querem saber o nome do que o Guilherme tem. E o Guilherme tem algo que ninguém sabe o que é. Às vezes as pessoas olham e perguntam: “Mas ninguém descobriu?”. Eu respondo: “Não.” E parece que não buscamos, não pesquisamos. Não, buscamos e pesquisamos incansavelmente. Mas, de uns quatro anos para cá, Dr. Zan, eu realmente dei um tempo. Eu falo para o Guilherme: “Guilherme, a gente está dando um tempo.” Parei de furar ossinho da tíbia, parei de tirar litros e litros de sangue, mandar para os laboratórios, porque, por enquanto, ainda não existe diagnóstico. No dia em que houver – vamos, obviamente, continuar pesquisando, mas respeitando o tempo do Guilherme –, se esse diagnóstico servir para ajudar outras crianças que tenham a mesma coisa que ele, ótimo. Se for só para dar um nome ao que o Guilherme tem, não precisa. O Guilherme é o Guilherme e o Augusto é o Augusto.
Então, eu tenho dois filhos com deficiência, o Augusto com 13 anos e o Guilherme com 10, que, graças a Deus, foram muito bem aceitos na única escola que procurei até hoje, uma escola particular. Hoje eu falo dessa escola com muito orgulho porque o Guilherme tinha um aninho e ninguém, absolutamente ninguém, sabia o que ele tinha. Havíamos feito a primeira ressonância magnética há poucos meses, mostrava algumas manchas brancas no cérebro. Ele teve o diagnóstico de desmielinização, que depois, graças a Deus, foi combatido esse diagnóstico, porque ele não estava perdendo a capacidade cerebral; ao contrário, estava ganhando. Os primeiros médicos me disseram que ele tinha uma doença degenerativa seriíssima e que morreria antes dos 4 anos de idade. Graças a Deus, nós conseguimos provar que, em vez de morrer, ele tinha uma qualidade não de morte, mas uma qualidade de vida. Hoje ele está com 10 anos e tem uma inteligência emocional fantástica...
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Doutora, permita-me apenas expressar um carinho especial. Todos gostamos dele como jogador e, hoje, como Deputado Federal.
Uma salva de palmas para o Romário, que vem nos dar a alegria de falar aqui. (Palmas.) 
A SRª TATIANA DOS MARES GUIA – E como pai da Ivy, não é?
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Que vai ser o último a usar a palavra nesta Mesa, depois do seu tempo.
A SRª TATIANA DOS MARES GUIA – Então eu acho que eu tive essa sorte. Essa escola aceitou o Guilherme e o Augusto sem perguntar o que o Guilherme tinha, sem perguntar o que o Augusto tinha. Os dois foram o segundo e o terceiro alunos com deficiência que talvez a escola estivesse aceitando. Nós viemos, nesse processo de dez anos, construindo, tentado construir uma educação inclusiva. Não vou dizer que a escola é expert nisso, nem eu, mas tentamos fazer isso. E me parece que a escola estava no caminho certo. Por quê? Porque, há 20 anos, quando eu era alfabetizadora, eu era professora, eu ouvia as escolas dizerem que não estavam preparadas, como ia ser isso. 
E aconteceu uma coisa surpreendente: no ano passado, fui procurar uma vaga para o Augusto, que está terminando o 5º ano nessa escola. O Augusto ainda não está alfabetizado, ainda está em processo de alfabetização, mas vai terminar o 5º ano. Ele não pode ficar repetindo porque nem a idade nem a capacidade dele de realizar outras tarefas obriga... Eu não posso deixá-lo convivendo com crianças de nove, oito anos. Ele tem que seguir esse desenvolvimento do ensino fundamental. Então, fui procurar outra escola que me pareceu maravilhosa, as instalações apropriadas, e o que eu ouvi depois de 20 anos de educação, sendo professora, e depois de 13 anos, a idade do Augusto? Que a escola tinha apenas uma vaga para deficiente, por sala, por ano. Aí eu falei: “Muito bem. Então eu quero a vaga de 2015.” Porque eu, como mãe, estou cansada de ver essas coisas e não vim procurar vaga para o Augusto para 2014, vim procurar para 2015, porque eu sei que essa procura vai ser árdua. Tudo bem. Reservei a vaga para 2015. Alguém acredita que ela vai colocar meu filho nessa escola em 2015? Não. Não, porque eu não quero uma escola que aceite o meu filho porque é obrigada a aceitar. Elas têm que ter condição de aceitar. Elas têm que querer aceitar. (Palmas.)
E, depois de 20 anos, de 10 anos, Dr. Zan, como mudou, como melhorou! Porque essa escola não aceitava ninguém. E agora ela me fala que aceita um por sala, por ano. E eu pergunto: onde está escrito isso? Vocês estão lendo a lei? Vocês estão escrevendo que a missão de vocês é ser a melhor escola de Brasília, é ser a melhor educação no Brasil nos próximos cinco, dez anos, e vocês não têm políticas públicas privadas, vocês desconhecem a própria missão? Porque o que é ser a melhor escola? É educar? É dar muito mais do que isso.
Hoje em dia, há muitas mães, muitos pais que querem transferir para a escola a responsabilidade de pai e mãe de educar, como escovar os dentes, como usar o banheiro. Não, não é isso. Nós queremos que a escola seja, sim, parceira das famílias e as famílias parceiras da escola.
Eu acho que a gente tem que lidar com esse assunto da inclusão com muita responsabilidade. Primeiro que não é obrigar a escola a aceitar porque educar não é aceitar; educar é transformar, é modificar. E, segundo, eu acho que as famílias têm que pensar em inclusão com muita responsabilidade também.
E eu, assim a Lurdinha, estou chegando a um ponto em que o Augusto vai terminar o ensino fundamental e, honestamente, gente, pelo que tenho visto, eu vou preferir educá-lo em casa. Eu não vou soltar o Augusto nas escolas do sexto ao nono ano, para ele conviver com adolescentes complicados, com professores que não aceitam e não sabem lidar com a deficiência. Então, eu acho que a gente está chegando a um patamar em que a gente vai questionar, sim, a educação da creche à universidade, mas com qualidade.
Nós já passamos, Senador, dessa fase da lei, da obrigação. As escolas, agora, têm que perceber que não existe mais esse diálogo, esse discurso de que “estou me preparando”, “não estamos preparados”. Isso, a escola em que eu dei aula a 20 anos atrás falava. Não é possível! Será que a gente vai ter que pegar nossos filhos, congelá-los para esperar que as escolas se preparem? Enquanto isso, “eu vou deixar meu filhinho ali, porque vocês estão se preparando”. Esse papo existe há 20 anos.
Então, quem não se preparou que se prepare, porque os números estão provando que a deficiência existe, que ela não vai diminuir e que a escola tem que se preparar para isso, a escola, a sociedade, o governo, e melhorar a acessibilidade. Nós não podemos mais ficar à mercê disso.
Esse é um diálogo, é um discurso. “Ah, vai falar de novo?”. Vou. Vou falar, incansavelmente; vou falar, porque o Augusto pode não ter tido isso nem o Guilherme, mas, se a gente puder fazer alguma coisa para os bebês que estão nascendo, para as crianças que estão vindo aí, para que elas tenham uma condição melhor do que a que meus filhos tiveram, com certeza, eu vou continuar lutando e trabalhando.
Eu quero, realmente, essa coisa da padronização, do preconceito – é tão difícil falar disso! Eu quero. E, se depender de mim, eu lutarei sempre, como mãe, como funcionária pública, como comunicóloga, como o que for. Hoje eu agradeço demais a sorte de ter tido a escola dos meus filhos como parceira. Mas eu sei que a luta é árdua. Mas nós estamos aqui lutando. Vamos em frente!
Obrigada. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Muito bem, Drª Tatiana, por sua lição de trabalho, otimismo e garra. E vamos continuar peleando, não é, doutora?
A Drª Tatiana dos Mares Guia é mãe do Augusto (síndrome de Down) e do Guilherme (deficiente motor e cognitivo).
Se vocês me permitirem, temos aqui umas visitas, e eu teria um encontro com elas no meu gabinete, mas tenho de coordenar hoje três audiências públicas e não pude atendê-los, porque tive de assumir aqui em lugar da Senadora Ana Rita, que teve de viajar; se vocês permitirem, está aqui o Prefeito José Luiz, de Santo Augusto, e ele só quer tirar uma foto com a Mesa – estão admirados com a Mesa, e o que está sendo debatido aqui existe lá no meu Rio Grande, com certeza; lá existem situações idênticas na cidade. Então, eles pediram se podem tirar uma foto com a Mesa e se retirar. Pode ser? E eu continuo presidindo.
Então, por favor, Prefeito José Luiz. (Palmas.)
Se vocês ficarem aqui atrás de nós, já é suficiente. Daí nós tiramos a foto, e o Deputado Romário usa a palavra. Vocês vão ouvir ainda o Romário falar. Vocês chegaram num momento bom.
O SR. LÚCIO PIANTINO (Fora do microfone.) – Grande mestre!
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – (Risos.) Grande mestre.
O.k, Prefeito? (Pausa.)
Valeu, Prefeito.
O SR. JOSÉ LUIZ ANDRIGUETTO (Fora do microfone.) – Satisfação. Obrigado. Obrigado mesmo pela...
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Desculpe, viu? Você sabe que a causa é justa.
O SR. JOSÉ LUIZ ANDRIGUETTO (Fora do microfone.) – Eu sei disso.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Por isso é que não fiquei na reunião lá com vocês.
Se quiserem encostar atrás do Romário, levem esta, que não é todos os dias. Eu sei que, no fundo, todo mundo quer tirar foto é com o Romário, e não comigo. (Risos.) Estamos ao vivo, Prefeito, com essa declaração que dei aqui.
O.k., pessoal. Vamos lá então?
Então, passamos a palavra neste momento ao Deputado Federal Romário, estudioso do tema, militante da causa, e tem uma filhinha com a síndrome de Down.
Romário com a palavra, por favor.
O SR. ROMÁRIO (PSB - RJ) – Bom dia a todos.
Quero saudar o nosso grande Senador e Presidente desta Comissão Paulo Paim. Como não poderia ser diferente, quero agradecer a presença da Profª Lurdinha, mãe do Lúcio, como também da Drª Tatiane, Srª Hélvia, nosso grande Professor e Mestre Dr. Zan e todos os demais presentes aqui neste momento.
Eu gostaria de dizer que a minha fala aqui vai ser bastante rápida e objetiva, e eu hoje falo apenas como pai. Pai de um anjinho que, há nove anos, eu costumo dizer que Papai do Céu colocou no meu colo. E, como qualquer outro pai, a notícia, nos primeiros minutos, no primeiro momento, realmente é difícil. No meu caso, até um pouco mais difícil talvez do que de alguns outros pais, porque eu já havia tido cinco filhos, e foi a sexta. Várias perguntas surgem na cabeça: por que eu? Por que a Ivy veio com a síndrome de Down? Por que uma criança com algum tipo de deficiência, depois de ter tido cinco filhos que vieram sem nenhum tipo de deficiência?
Os minutos vão passando, o tempo vai passando, e a conclusão hoje, depois de nove anos – mas cheguei a essa conclusão depois de algumas horas –, foi baseada numa frase que eu sempre dizia quando eu jogava: Papai do Céu olhou pra mim e disse: “Esse é o cara!” E, depois do nascimento da Ivy, eu comprovei definitivamente que essa frase eu sempre carreguei, e tinha certeza de que um dia eu iria mostrar para as pessoas o porquê. E a resposta foi a Ivy.
Eu acabei de ouvir agora a Profª Tatiana falar sobre alguns problemas pelos quais nós pais passamos e pelos quais, principalmente, nossos filhos passam. Realmente, dou razão a ela em 100%. É exatamente isso o que ocorre.
Nós entendemos, nós sabemos – eu, que, hoje, sou Deputado Federal, e nosso grande Senador Paulo Paim, que abraçou essa causa há muitos anos – que a nossa política pública ainda é falha, que a nossa política pública ainda anda bastante devagar, mas, se olharmos para trás, se olharmos para o que ocorria há alguns anos – não é preciso ir muito longe, falo de nove anos ou cinco anos atrás –, teremos de admitir que muitas coisas já aconteceram, que muitas coisas já melhoraram.
Tenho a certeza de que este movimento havido hoje nesta Comissão e outros que acontecerão nesta Casa, no Congresso em geral – e tenho a certeza de que, hoje, isto ocorre em muitos lugares no Brasil –, vão fazer com que as coisas sigam positivamente e andem, mesmo devagar, para dar a essa questão um rumo diferente.
Existe o preconceito. Infelizmente, existe ainda a falta de respeito. Existe por parte de muitos brasileiros a ignorância, por ainda entenderem que uma pessoa com síndrome de Down tem algum tipo de doença. Mas tenho a certeza de que o Papai do Céu vai determinar que vai chegar certo dia em que essas pessoas com a síndrome de Down serão aceitas como pessoas – nós temos isto por obrigação e por necessidade – que são até muito mais capazes do que nós, que não temos nenhum tipo de síndrome. Essa é a minha opinião.
Convivendo com uma pessoa com a síndrome, entendi que, se fazemos uma comparação entre os mundos, o mundo bonito, o mundo gostoso, o mundo legal, o mundo de felicidade é, na verdade, o mundo em que eles vivem. O carinho que eles nos transmitem, o amor e o afeto que eles nos passam são, realmente, a demonstração de que nós, que não temos a síndrome de Down, poderíamos estar preparados para esse mundo. Mas, infelizmente, nós estamos muito aquém disso.
Então, como pai, só tenho realmente de agradecer ao Papai do Céu por esses nove anos de convívio que tenho diretamente com o meu anjinho, que é a Ivy.
Quero dizer que, no que depender do cidadão Romário e, principalmente, do político e Deputado Federal, podem contar comigo. Apesar de proporcionar à minha filha uma boa situação financeira – e tenho amigos e conhecidos com filhos com a síndrome de Down que não têm a mesma condição que eu tenho –, sei exatamente o quanto é difícil, em algumas situações, em alguns momentos, dar aos nossos filhos um tratamento adequado desde os primeiros meses de suas vidas. Mas, com toda essa dificuldade, se formos conviver com o carinho dessas pessoas, com o que elas têm para nos ensinar e para nos passar, nós, olhando para trás, vamos ver que, a cada dia, estamos aprendendo alguma coisa.
Então, só tenho a agradecer. Hoje, sou uma pessoa muito melhor do que aquela que eu era há nove anos. E vou comemorar com a minha filha o dia de amanhã, que é o Dia Internacional da Síndrome de Down. Fico sempre um pouco emocionado quando falo da minha filha. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – É por isso que ele é o cara! Isso é coração, é emoção, é vibração.
O SR. ROMÁRIO (PSB - RJ) – Eu agradeço de coração ao Papai do Céu por ter me dado esse anjinho.
Muito obrigado, Senador, pelo convite, por estar aqui hoje podendo dizer e passar todo esse sentimento que tenho pela minha filha especial, claro, mas por essa causa.
Vejo aqui o Lúcio. Lá na Chapelaria tem a sua arte, tem seus quadros, e, assim como o Lúcio, muitos outros também, demonstrando – não só em Brasília, no Rio de Janeiro, meu Estado, mas no País todo – que é exatamente o que li aqui no livro: Cadê a Síndrome de Down que estava aqui? O gato comeu. Isso realmente é muito legal, e é muito interessante saber que existem pessoas nesta Mesa e muitas outras que estão aí... A síndrome de Down é realmente uma deficiência, mas a deficiência, na verdade, está mais na cabeça daquelas pessoas que não entendem que é apenas uma síndrome de Down. Eles podem, devem e têm que conviver na nossa sociedade igualmente aos que não têm, igualmente a quem tem outras síndromes, igualmente a muitos que têm algumas doenças raras.
Então, para finalizar, eu falo com orgulho que sou pai de uma criança Down e agradeço, realmente, ao Papai do Céu por isso.
Muito obrigado, Senador. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Muito bem! Esse é o Romário, essa forma espontânea, tranquila, simples e objetiva de falar. Por isso que ele é o Romário e por isso que ele disse mesmo, corretamente que ele é o cara! Romário, não é você que diz, somos nós que estamos dizendo. Você é o cara.
Mais uma salva de palmas para você. (Palmas.)
A SRª LURDINHA DANESY – Só uma licencinha, Senador.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Pois não.
A SRª LURDINHA DANESY – A Beth Tunes e eu escrevemos o livro Cadê a Síndrome de Down que estava aqui? O gato comeu. Ele está na quarta edição, e a gente queria te presentear com ele. E esse é outro livro, da Drª Beth e do Roberto Bartholo, que fala sobre preconceito, inclusão e deficiência.
O SR. ROMÁRIO (PSB - RJ) – Muito obrigado.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Eu já recebi de carona com o Romário.
Obrigado, Romário.
A SRª LURDINHA DANESY – E a gente queria dar um livro para o Zan Mustacchi.
Só mais uma coisinha: quando o senhor fala da questão da nutrição, intuitivamente quando o Lúcio nasceu, eu cuidei muito e me preocupei muito com a questão da nutrição. E eu acredito muito que esse é um ponto fundamental para o desenvolvimento dele. Por isso é que eu queria que o senhor desse uma lidinha no nosso livro.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Muito bem.
Eu quero, então, registrar a presença em plenário também do representante da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, Ricardo Lima Caratti.
Seja bem-vindo, Ricardo, que é o primeiro secretário.
Pessoal, aqui nós vamos ter que dar o seguinte encaminhamento agora: às 11h, eu tenho que estar numa outra Comissão, e, ao meio-dia, haverá temos uma sessão no plenário, para a qual todos estão convidados.
Então, vou dar cinco minutos para quatro pessoas do plenário que se inscreveram. Aí encerraremos nossa audiência pública. Vou para a de Assuntos Sociais, porque lá sou autor também do requerimento, e, em seguida, nós nos encontramos no plenário.
Então, passo a palavra, por cinco minutos, ao Josenilton Pereira dos Santos, Icep Brasil. Está aqui ainda?
O SR. JOSENILTON PEREIRA DOS SANTOS – Sim, Senador.
Bom dia a todos!
Meu nome é Josenilton Pereira dos Santos. Vim representado o Icep Brasil, que significa Instituto Cultural, Educacional e Profissionalizante de Pessoas com Deficiência do Brasil.
Eu vim em nome do nosso Presidente, Sueide Miranda, representá-lo nesta audiência pública e fiquei muito feliz em estar aqui. Quero parabenizar todos vocês por essa incansável luta.
Mais uma vez, o instituto está andando de mãos dadas com vocês. Estará à disposição de vocês. E eu convido todos vocês a comparecerem no instituto para conhecer o nosso trabalho.
Só isso que tenho a dizer, Senador.
Muito obrigado. (Palmas.) 
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Muito bem. Parabéns. Foi objetivo, ajudou muito.
Eliana März, mãe de Helena.
A SRª ELIANA MÄRZ – Muito bom dia a todos os presentes, às senhoras e aos senhores. 
Eu queria agradecer a oportunidade de estar presente a esta audiência e de mostrar a vocês que, na comemoração no dia de hoje, está faltando a dona destas três medalhas, duas de ginástica rítmica e uma de natação: uma garota de 14 anos de idade com síndrome de Down, um talento, a minha filha, Elena März. Essa criança que desde os 5 anos de idade, dança flamenco, essa criança que hoje domina dois idiomas, o alemão e o português, em bom termo também já está aprendendo o inglês, essa pequena fantástica que em seis meses de aula de piano foi capaz de fazer o que eu não fui. Quando matriculei minha filha no curso de piano, porque sempre apostei nas capacidades de Elena, eu também me matriculei. Para tudo que a Elena aprendeu eu precisei também saber fazer para incentivá-la. Então, eu também comecei aprender a tocar piano na ocasião. Em seis meses, a Elena foi capaz, no mês de dezembro, de tocar com o professor um dueto de Natal para mim, em minha homenagem. E eu não estava em condições de fazer o mesmo. Realmente, eu ainda não dominava.
O mais amargo, senhores, na ausência da dona destas medalhas é que minha filha Elena não está conosco porque me foi tirada e se encontra hoje na Alemanha, nas mãos do pai, entregue por um juiz brasileiro, que se embasou num tratado, o Acordo de Haia, para cometer a atrocidade de tirar uma criança especial de uma mãe, fazendo uso de um tratado que, quando foi criado e pensado, sequer houve o cuidado de considerar com olhar diferenciado as crianças especiais.
Então, hoje, a minha presença é também uma oportunidade, de que faço uso, como mãe, de cobrar do Estado brasileiro a ausência de Elena aqui. O Brasil é signatário da Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Deficiência, mas para cumprir o acordo internacional de Haia, eles feriram o direito de Elena. Então, eu me pergunto, senhores: qual é a verdade em um tratado, qual é a verdade em uma lei que diz respeitar os direitos do deficiente e que, ao mesmo tempo, rouba a dignidade e a infância de uma garota de 13 anos? E a mãe, depois de anos clamando ao Estado brasileiro por ajuda, pois sofria violência doméstica no estrangeiro, não foi socorrida. E quando essa mãe veio pedir ajuda ao Estado brasileiro para proteger a filha do pai suspeito de pedofilia, o Estado brasileiro, por meio do Judiciário, entrega a criança a esse pai.
(Soa a campainha.)
A SRª ELIANA MÄRZ – Eu exijo que o Brasil se digne a cumprir aquele acordo dos direitos dos deficientes com o olhar diferenciado na aplicação dos tratados de Haia. E que recupere a segurança da minha filha, trazendo-a de volta. O Brasil deve isso a Elena März. Eu, a mãe de Elena, estou aqui para cobrar isso. E vou cobrar uma mudança na aplicação dos tratados de Haia, na forma de um projeto de lei que trate das crianças especiais de forma diferenciada.
(Soa a campainha.)
A SRª ELIANA MÄRZ – Um Tratado de Haia mais humano, que dê garantias para que, no futuro, uma mãe como eu não tenha que passar o Dia Internacional da Síndrome de Down afastada de sua criança, sem sequer direito ao contato, que o pai me nega hoje:...
(Soa a campainha.)
A SRª ELIANA MÄRZ – ...a minha filha, em cujo desenvolvimento eu apostei. E por espantoso que seja, eu lhes digo, senhores, há uma quarta medalha. A quarta não pertence à Elena, ela é minha. Eu recebi medalha por ter levado minha filha aos níveis de atletismo e desenvolvimento a que Elena chegou.
Que uma mãe como eu não tenha que passar pela dor que eu estou passando, sem saber como a minha criança especial está sendo tratada. É por isso também que eu quero aproveitar a oportunidade para pedir à sociedade como um todo, assim como eu venho pedindo ao Senado por esse projeto de lei, uma aplicação diferenciada do Tratado, que discutam a questão do Tratado de Haia.
Desde que cheguei a Brasília, eu senti a necessidade de que se fundasse uma associação, a nossa Associação das Mães de Mãos Vazias, isso de maneira geral, quanto mais a questão da criança especial.
(Soa a campainha.)
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – A senhora tem mais um minuto para concluir, porque nós temos uma série de oradores.
A SRª ELIANA MÄRZ – Sim, Senador.
Eu peço aos senhores, neste dia de comemoração, que cada um de vocês leve este tema e sejam um multiplicador no pedido da sociedade como um todo para uma aplicação diferenciada e mais humana do Acordo de Haia com relação às crianças especiais.
Muito obrigada. (Palmas.)
Ah, eu recebi um pedido. Querem saber qual foi o juiz que fez isso. Ele é o Juiz Fernando Moreira Gonçalves, da 1ª Vara, na cidade de Jundiaí, Estado de São Paulo, que, infelizmente, me parece, não estava em condições de entender a importância de um prêmio que uma mãe ganha, que é um filho especial.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Muito bem. Essa foi, mais uma vez, a Eliana März. Palmas pelo seu depoimento claro, preciso e objetivo. Pela grandeza do problema, a senhora usou até pouco tempo.
Meus cumprimentos por ter passado muito bem a mensagem.
A SRª ELIANA MÄRZ – Muito obrigada, Senador.
Muito obrigada pela oportunidade.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Lúcio Piantino.
O SR. LÚCIO PIANTINO – Obrigado, meu mestre.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Ah, gostei! Olha aí, rapaz, me chamou de mestre! (Palmas.)
O SR. LÚCIO PIANTINO – Valeu! Até minha mãe, até o meu brother, meu amigo também.
Eu estou feliz pelo meu trabalho. E também estou feliz de você e todo mundo estar aqui no plenário. É muito bom a minha mãe falar e pessoas importantes. Por exemplo, as pessoas especiais, meninos com síndrome de Down têm uma coisa importante, por exemplo, eu estudo, trabalho e faço coisas que toda gente pode fazer. Há coisas importantes, por exemplo, até o mestre está falando coisas importantes...
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Está muito bem. Vá lá!
O SR. LÚCIO PIANTINO – Ele me ajudou a fazer aquele trabalho. Até o meu doutor – esqueci o nome dele –, que arrumou o meu coração, que bate forte. Tenho meus amigos, tenho minha família. Outras pessoas também. Tenho meu pai e minha mãe. Ele tem maioridade, já é professor, e a minha mãe era professora de História. E o meu pai é professor de Artes também. E eu sou o Lúcio, profissional mesmo. Nasci do meu pai e da minha mãe. (Risos.) (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Muito bem, Lúcio!
Pode continuar. As palmas são pela sua firmeza na exposição.
O SR. LÚCIO PIANTINO – Valeu!
A minha exposição está na chapelaria, lá embaixo. E eu quero que você, Sr. Paulo, mestre também, até o mestre Romário, o jogador Gilvan, que vocês vão ver, eu estou chamando vocês para irem lá ver, até a filha, até...
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Vou lá ver hoje à tarde.
O SR. LÚCIO PIANTINO – E dei meu recado. Valeu!
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Valeu! Valeu! Parabéns! (Palmas.)
Como disse o nosso mestre, o Dr. Zan: é só dar oportunidade. Deram oportunidade para ele falar, ele ó: “É tudo comigo. Se deixar para mim....”
Ele bateu no peito, botou ali na marca do pênalti e disse: “Romário, sai que essa é minha!” E foi lá e fez o gol. Parabéns. (Risos.)
O SR. LÚCIO PIANTINO – Foi campeão!
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – (Risos.)
Agora, passo a palavra à Drª Andrea Goes Rezende, gestora do Núcleo de Coordenação de Ações Socioambientais da Diretoria-Geral do Senado Federal.
A SRª ANDREA GOES BAKAJ REZENDE – Bom dia a todos.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Bom dia.
A SRª ANDREA GOES BAKAJ REZENDE – É uma oportunidade para divulgar que o Senado Federal, na busca constante pela acessibilidade, pela inclusão dos servidores e de todos os que buscam a Casa, criou, no ano passado, o Núcleo de Ações Socioambientais, em que englobou o Programa de Acessibilidade da Casa e o Programa Senado Verde.
Então, nós nos colocamos à disposição de todos para ajudá-los nas causas em que a gente possa realmente interferir junto aos Parlamentares ou junto à Administração da Casa, para melhorar toda a acessibilidade que vocês merecem aqui dentro.
Bom dia a todos. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Muito bem, Drª Andrea Goes.
Dentro do ritual normalmente de uma audiência, eu quero, primeiro, agradecer aos intérpretes de Libras, Maria de Lourdes Costa e Rúbens. (Palmas.) Parabéns a ambos.
Nós sempre permitimos no encerramento – pois temos mais duas atividades, e vocês vão participar daquela do plenário – que a Mesa faça suas considerações finais em três minutos. Então, vou fazer um apelo à Mesa para que use seus três minutos – todos usarão da palavra –, e a gente vai terminar no tempo previsto, conforme combinado.
Eu começo pela Drª Elizabeth, por favor.
A SRª ELIZABETH TUNES – Eu queria somente aproveitar para agradecer a oportunidade de vir aqui falar com vocês, agradecer ao Senador Paulo Paim e fazer um agradecimento muito especial à amiga Hélvia.
Espero que as considerações que eu aqui fiz possam inspirar algum pensar sobre a escola, que, ao que tudo indica, parece é o grande problema, não só da síndrome de Down.
Muito obrigada a todos vocês que aqui estão. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Muito bem, Drª Elizabeth.
Pode ter certeza, Drª Elizabeth: eu gostei muito de ouvir a todos, inclusive o senso crítico, porque, se não houver o senso crítico, a gente não avança. E é esse senso crítico que nos dá oportunidade de vir aqui o doutor e dar também a sua visão. Mas esse senso crítico, para mim, é fundamental. Tanto que eu sou da Base do Governo, e todo mundo sabe que eu sou considerado um rebelde, porque eu estou sempre reclamando também. Fizemos muito, mas temos que fazer muito mais.
Drª Lurdinha, por favor.
A SRª LURDINHA DANESY – Eu acho bom ele me chamar de doutora. Muito bom.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – (Risos.)
A SRª LURDINHA DANESY – Pois bem, ouvindo aqui as mães... Quando eu falo sobre a síndrome de Down, eu acabo falando muito mais como analista da questão do que como mãe.
Agora, como mãe, é um privilégio. Eu acho que todas as mães têm essa sensação – pelo menos as que eu conheço – de que receber uma pessoa com síndrome de Down é um grande prazer e uma grande felicidade. A pessoa com síndrome de Down vem no seio familiar e traz muita felicidade pra gente, mas ela também tem que viver em sociedade.
Assim, a minha preocupação em relação à pessoa com síndrome de Down é que se crie uma sociedade justa, que realmente consiga lidar com a pessoa com síndrome de Down, independentemente de ela ter síndrome de Down. Eu acho que a relação tem que ser de pessoa para pessoa. A síndrome de Down é só mais uma característica.
Eu queria agradecer também a oportunidade de estar aqui e de a gente sempre poder discutir, conversar e buscar alternativas para melhorar cada vez mais – é necessário melhorar –, principalmente porque a grande maioria das pessoas não tem as mesmas oportunidades necessárias para o desenvolvimento. Então, que sejam criadas oportunidades para todos.
Gostaria de convidar todo mundo, mais uma vez, reforçando o convite do Lúcio, para a exposição na chapelaria até amanhã, uma exposição individual, a 10ª exposição individual da carreira de artista dele. Se tudo der certo, no domingo, os quadros dele vão aparecer no programa do Domingão do Faustão, no telão do Faustão se a gente conseguir colocar. Eu mandei as fotos e não tenho certeza se deu certo. Mas ele recebeu o convite e também recebi o convite para fazer uma exposição na Itália.
Vamos patrocinar isso aí, Senador? Vamos procurar um patrocínio? (Risos.)
O SR. PAULO PAIM (Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Sabe que uma vez...
Deixe eu responder para ela aqui.
Quando eu cheguei em Brasília, nós morávamos juntos, eu o Lula e o Olívio. Daí perguntaram o seguinte: Qual dos três é mais “pão duro”. Até hoje não descobrirão. (Risos.)
A SRª LURDINHA DANESY – Já ouviram a resposta, não é? Nada de patrocínio para a Itália. Vamos procurar em outro lugar.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Mas podemos colaborar indiretamente.
A SRª LURDINHA DANESY – Outra coisa que eu queria também falar. Mostra o nosso livro Senador, por favor. Este livro Cadê a Síndrome de Down que estava aqui? O Gato comeu é sobre o Lúcio, sobre todo o processo de desenvolvimento dele desde o nascimento até os quatro anos de idade. Foi escrito há 14 anos, não é Beth? Está na 4ª edição, ou seja, continua atual e a gente vai fazer o lançamento oficial da 4ª edição dia 10 de abril lá na universidade, lá no UniCeub. Vou mandar convite para todos.
Muito obrigada.
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Muito bem, Drª Lurdinha.
Drª Hélvia, por favor.
A SRª HÉLVIA FORTES RODRIGUES – Primeiramente eu quero agradecer a oportunidade do convite e agradecer a Comissão de Direitos Humanos e de Legislação Participativa e principalmente a Secretaria de Acessibilidade que sempre está nos dando a oportunidade de mostrarmos a nossas angústias, as nossas vitórias e as nossas reivindicações.
Eu espero que a gente consiga realmente dar aos nossos filhos uma vida dentro do direito e da cidadania, porque é o mínimo que nós como brasileiros podemos oferecer para as nossas crianças. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Muito bem, Drª Hélvia.
Drª Tatiana.
A SRª TATIANA DOS MARES GUIA – Também adorei o “doutora”!
Eu vou ser bem rápida.
Eu anotei algumas palavras que foram ditas aqui na Mesa durante as falas das pessoas e eu queria primeiro falar as que eu quero substituir: exclusão, segregação, padronização, setorização, inércia, padronização, preconceito, deficiência. Essas palavras tomaram que sejam substituídas por: soberania de escolha, igualdade, ética, justiça, mudança, direito, oportunidade e querer mais. (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) –Muito bem! 
A Drª Tatiana tem um poder de síntese enorme. Resumiu as palavras e fez uma síntese perfeita. Meus cumprimentos.
Eu deixei para encerrar mesmo o Dr. Zan, para que ele possa dar a mensagem final e a gente encerre a nossa audiência pública.
O SR. ZAN MUSTACCHI – Bom, para começar: uau! A Mesa foi assim: exuberante, excelente, brilhante, abordando uma série de itens que emocionaram, que mexeram, que construíram e conseguiram trazer certezas, certezas de que teremos margens de oportunidades cada vez maior. E a grande certeza é que todos dizem: nunca é tarde. Eu prefiro dizer: sempre é cedo. Vamos fazer todo dia com grandes oportunidades.
Obrigado pela oportunidade de estar com vocês novamente. Até mais! (Palmas.)
O SR. PRESIDENTE (Paulo Paim. Bloco Apoio Governo/PT - RS) – Muito bem! Dr. Zan; a palavra-chave é oportunidades.
E assim, cumpridos os objetivos desta audiência, nós terminamos, eu vou para outra, porque eu quero chegar em tempo no plenário, porque quanto mais eu atrasar lá, mais tarde eu vou chegar no plenário para poder ouvi-los.
Então, muito obrigado a todos.
Vamos tirar uma foto coletiva aqui, porque esta é uma data que nós temos que festejar todos os dias.
Então, está encerrada a audiência pública.

(Iniciada às 8 horas e 35 minutos, a reunião é encerrada às 10 horas e 25 minutos.)