Subcomissão sobre doenças raras aprova plano de trabalho
A Subcomissão Sobre Doenças Raras aprovou, nesta terça-feira (12), o seu plano de trabalho. Durante audiência pública, representantes de associações de pacientes reclamaram da necessidade de recorrerem à Justiça para obter direitos. Maria Clara Migowski, da Associação Carioca de Distrofia Muscular, afirmou que é um desgaste imenso para o portador de doença rara ter que recorrer à Justiça para conseguir os medicamentos de que necessita e depois não ter certeza de que terá continuidade no tratamento. Para o senador Ronaldo Caiado (DEM-GO) relator da matéria, o relatório final da subcomissão deve contemplar o incentivo a pesquisas clínicas para que “possamos dar a essas crianças ou a esses recém-natos uma condição de ter uma interrupção da doença ou senão a estabilização da mesma e que essas sequelas não sejam progressivas como são”, analisou.
Transcrição
LOC: A SUBCOMISSÃO SOBRE DOENÇAS RARAS APROVOU O PLANO DE TRABALHO NESTA TERÇA-FEIRA.
LOC: DURANTE AUDIÊNCIA PÚBLICA, REPRESENTANTES DE ASSOCIAÇÕES DE PACIENTES RECLAMARAM DA NECESSIDADE DE RECORREREM À JUSTIÇA PARA OBTER DIREITOS. RELATOR GARANTIU INCENTIVO A PESQUISAS CLÍNICAS EM DOCUMENTO FINAL. REPÓRTER REBECA LIGABUE (LIGABÍ).
TÉC: A Subcomissão Especial sobre Doenças Raras foi criada com o objetivo de propor iniciativas para melhorar a qualidade de vida das pessoas com doenças raras. Durante a reunião que abriu os trabalhos do colegiado, Maria Cecília Martiniano, presidente da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves, destacou a necessidade do diagnóstico precoce e do tratamento adequado para os pacientes.
(Maria Cecília) O diagnóstico tardio muitas vezes é aquilo: a partir do momento que você tem aquela situação você não consegue ter uma reversão e essa situação acaba originando incapacidades terríveis na vida dessa pessoa.
(REP) Maria Clara Migowski, da Associação Carioca de Distrofia Muscular, lembrou que muitas vezes as famílias de pacientes com doenças raras têm que recorrer a ações judiciais para obter os medicamentos.
(Maria Clara) Nós não sentimos confortáveis em estarmos fazendo judicialização, é um desgaste imenso para o paciente, sem a certeza de que vai conseguir e depois que consegue sem a certeza de que vai ter continuidade do tratamento.
(REP) Fernando Machado, representante do Ministério da Saúde, afirmou que já existe no Brasil a Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, que ainda está em fase de implantação. Para o senador Ronaldo Caiado, do Democratas de Goiás, o relatório final da comissão deve contemplar o incentivo a pesquisas clínicas.
(Caiado) Que possamos dar a essas crianças ou a esses recém natos uma condição de ter uma interrupção da doença ou senão a estabilização da mesma e que essas sequelas não sejam progressivas como são.
(REP) Os convidados também lembraram a necessidade de diminuir a burocracia no processo de registros de medicamentos no Brasil. Mais de 13 milhões de pessoas sofrem de doenças raras no País, de acordo com a Organização Mundial da Saúde. Da Rádio Senado, Rebeca Ligabue.
