Criação de política nacional para pacientes com doenças raras no SUS pode beneficiar 13 milhões de pessoas

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LOC: A CRIAÇÃO DE UMA POLÍTICA NACIONAL PARA PACIENTES COM DOENÇAS RARAS NO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE PODE BENEFICIAR ATÉ 13 MILHÕES DE BRASILEIROS. LOC: O PROJETO EM DISCUSSÃO NA COMISSÃO DE DIREITOS HUMANOS BUSCA PERMITIR A PREVENÇÃO E O TRATAMENTO ADEQUADOS AOS PACIENTES. REPÓRTER GEORGE CARDIM. Téc: Segundo a Sociedade Brasileira de Genética, cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil sofrem com algum tipo de doença rara. Entre elas, o autismo, esclerose múltipla e a distrofia muscular. Estas doenças afetam até 65 pessoas a cada cem mil habitantes e são causadas principalmente por alterações genéticas. Outras se desenvolvem por alergias e infecções. A proposta já aprovada pela Câmara dos Deputados cria a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde. O texto busca assegurar a prevenção e o tratamento adequados da doença, desde o diagnóstico ainda no pré-natal ou em recém-nascidos até a reabilitação em centros de referência. Também determina que o Ministério da Saúde forneça gratuitamente os medicamentos para doenças raras e graves, mesmo que não constem na relação de remédios distribuídos pelo SUS. O relator da matéria na Comissão de Direitos Humanos, senador Romário, do PSB do Rio de Janeiro, explicou que o diagnóstico tardio é uma das maiores dificuldades no tratamento. Romário disse que a demora acontece pela grande quantidade de doenças raras catalogadas e pela falta de conhecimento sobre as enfermidades, até mesmo entre os profissionais de saúde. (Romário) “Essas pessoas não conseguem um atendimento adequado, porque pouco se conhece sobre as doenças e os seus tratamentos. Isso acontece porque são 7 mil doenças raras catalogadas. Então, o diagnóstico, o acesso aos medicamentos e o tratamento da rede pública são extremamente deficitários por falta de políticas adequadas e principalmente por falta de conhecimento e falta de estrutura na rede pública”. (Rep.) A matéria deve ser analisada pela Comissão de Direitos Humanos e em seguida pela Comissão de Assuntos Sociais. PLC 56/2016