Maria do Carmo defende direitos dos portadores de doenças raras

A senadora Maria do Carmo Alves (DEM-SE) alertou para a importância de assegurar o direito à saúde, previsto na Constituição Federal, sobretudo para portadores de doenças raras. Ela afirmou que faltam políticas públicas, medicamentos acessíveis, diagnóstico precoce e, principalmente, a sensibilidade das autoridades para o assunto.

A senadora lembrou a audiência da Comissão de Assuntos Sociais (CAS) sobre o tema e ratificou a iniciativa do senador Waldemir Moka (PMDB-MS), que propôs a criação de um grupo de trabalho no Senado para encaminhar as demandas das pessoas com doenças raras. Maria do Carmo Alves ainda sugeriu que o Senado faça pleitos ao Ministério da Saúde ou ao presidente da República, Michel Temer, para interceder em favor desses pacientes.

As doenças raras — mucopolissacaridose, fibrose cística, anemia falciforme, entre outras — são as que acometem até 65 pessoas entre 100 mil habitantes. Isoladamente, não são numerosas, mas somadas, atingem 13 milhões de brasileiros. O reduzido investimento da indústria farmacêutica em pesquisa de medicamentos torna os existentes caríssimos, e a falta de incorporação desses poucos fármacos pelo SUS impede a distribuição gratuita. Esse quadro torna dramática a situação dos pacientes, pois dependem de decisões judiciais e do Ministério da Saúde para garantir a continuidade do tratamento e a manutenção de estoques.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)