Seminário sobre doenças raras aponta demora no diagnóstico e falta de tratamento adequado

Da Rádio Senado | 25/02/2016, 17h26 - ATUALIZADO EM 26/02/2016, 09h51

Pacientes com doenças raras, médicos e representantes da indústria farmacêutica e da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) participaram nesta quinta-feira (25) de um seminário promovido pela Comissão de Educação do Senado (CE). A demora no diagnóstico dessas doenças e a falta de tratamento adequado ainda são considerados os maiores desafios para essas pessoas.

O médico Welter Alves demorou mais de 20 anos para descobrir que tinha a doença de Pompe, uma doença metabólica que atinge o tecido muscular. Ele começou a sentir cansaço, falta de ar, dores musculares, mas ninguém encontrava a origem dos males. Hoje, apesar de utilizar cadeira de rodas e respirador mecânico, ele consegue viver e controlar a doença. Welter conta que a persistência foi essencial para descobrir o tratamento.

- Sugiro a essas pessoas que têm alguma doença rara que não fechem diagnóstico, que nunca desistam, nunca. E cabe ao médico não desistir do paciente.

A doença de Pompe é uma das cerca de 8 mil doenças raras que acometem pacientes no Brasil. Estima-se que 13 milhões de brasileiros sejam vítimas de doença considerada rara (que atingem no máximo 65 pessoas em cada 100 mil).

De acordo com a diretora da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), Maria José Delgado, muitas vezes a demora nos diagnósticos e nos protocolos de tratamento pelo Ministério da Saúde têm atrasado a oferta de cuidados aos pacientes.

- O Brasil precisa avançar e avançar rápido. [Falta o] Credenciamento dos centros de referência e serviços da Portaria 199 [Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras], assegurar o acolhimento das pessoas com doenças raras no SUS. O diagnóstico precoce é importantíssimo, pois sem o diagnóstico a família fica perdida - disse.

O representante da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Renato Porto, disse que as pesquisas clínicas e o registro de medicamentos têm sido liberados cada vez mais rápido, sendo que um medicamento hoje leva, em média, 45 dias para a pesquisa clínica e 75 dias para o registro.

Autor do pedido para a realização do seminário, o senador Romário (PSB-RJ), afirmou que o encontro possibilita a discussão sobre a realidade desses pacientes e do andamento de políticas públicas.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

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