Nesta quarta-feira (24), o presidente do Senado, Davi Alcolumbre (Democratas-AP), participou da reunião na Comissão de Assuntos Sociais, realizada no Plenário, onde o ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, assinou a portaria para incorporação do medicamento Nusinersena (Spinraza) na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais (Rename) destinado a pessoas com Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo 1. A previsão é que o remédio esteja disponível pelo Sistema Único de Saúde, nos centros especializados, em até 180 dias, conforme determina a legislação. A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, também participou da reunião.

“São sessões como essa, reuniões como essa, onde todos unidos: Poder Executivo, na figura da primeira-dama do nosso país; o Poder Legislativo, na figura dos congressistas, senadores e deputados; e, naturalmente, a sociedade, abraçada e irmanada junto, para resolver um problema histórico. Eu não quero falar do motivo que nos trouxe aqui, eu não quero falar desta doença rara, eu quero falar da solução desse problema que afligia milhares de brasileiros. Parabéns, ministro Mandetta, pela sensibilidade”, felicitou o presidente do Senado.

A AME é uma doença rara que compromete o funcionamento de músculos e órgãos e o tratamento é muito caro. Em 2018, 90 pacientes foram atendidos, a partir de demandas judiciais que solicitavam a oferta do Spinraza, ao custo de R$ 115,9 milhões. Isto significa que cada paciente representou, em média, um custo de R$ 1,3 milhão. Atualmente, são 106 pacientes atendidos. Com a incorporação, que garante a compra anual centralizada pelo Ministério da Saúde, o valor poderá ser negociado com a empresa fabricante do produto, baixando os custos.