e-Cidadania

Muitas vezes, nós, portadores de hemofilia temos que nos deslocar por longas distâncias para ter acesso ao medicamento específico (Concentrado de Fator VIII ou IX da coagulação). O problema é que isso é periódico e em casos mais graves semanais, mensais, diários. Bem diferente de uma pessoa normal que esporadicamente vai a um médico ou quando rotineiramente a cada 6 meses ou ano. No caso da hemofilia, como não há cura, o tratamento é continuado, desde o nascimento até a morte. Para uma vida bem próxima do normal já tivemos grandes avanços, como a profilaxia primária e o acesso em cidades de grande porte no interior. Mas a facilitação para aquisição de automóvel ajudaria muito. Um exemplo bem claro é o acesso no horário de trabalho ao tratamento. Quanto mais rápido a gente for e voltar para o trabalho, melhor para nosso desempenho profissional e consequentemente para nossa vida familiar e social. Quando se está com uma hemartrose o deslocamento em transporte coletivo é extremamente penoso. E isso não é raro. Pior ainda, quando se tem alguma sequela de várias incidências de hemartroses e hematomas.