Ideia Legislativa
Recursos para pesquisas com células-tronco e tratamento da Atrofia Muscular aumento de salário do deficiente e fisioterapeuta em casa
Na Atrofia Muscular Espinhal III o quadro clínico caracteriza-se por deterioração motora após um período de desenvolvimento aparentemente normal. Há 3 formas da doença que normalmente dá os primeiros sinais de fraqueza depois de 1 ano de idade ou até mais tarde. De maneira lenta a fraqueza nas pernas faz com que as crianças caiam mais, tenham dificuldade para correr, subir escadas e levantar do chão, futuramente desenvolvem apneia do sono e o uso do CPAP é inevitável. Também aparece fraqueza nos ombros, braços e pescoço. A fraqueza aumenta com o passar dos anos e a cadeira de rodas se torna necessária em algum momento na vida adulta. Pacientes muitas vezes não tem como manter o tratamento com fisioterapia que deve começar cedo. já que passar a tarde na fila dos hospitais os prejudica ainda mais. Também o baixo salário que eles recebem do governo não os dá direito de tratar para ter qualidade de vida e ter com alimentação um tratamento alternativo, pagar enfermeiro quando necessário. As células-tronco podem dar qualidade de vida mas há burocracia na liberação. Não há fisioterapeutas nos postos para atender em casa. Não há como viver sem sofrimento sem o que necessitamos.
Peço aos senadores uma lei que traga verbas para que nossos cientistas e médicos possam aprofundar e agilizar os estudos, e uma solução para que a aprovação do uso desse recurso em humanos seja menos demorada. O paciente com AME necessita de um salário digno, para poder viver, pagar energia e água, comprar seus alimentos e pagar seus tratamentos,o salário mínimo dos deficientes é pouquíssimo comparado às suas reais necessidades. Fisioterapeutas devem ser inclusos no programa de saúde da família nos postos de saúde para atender em casa estes pacientes. A liberação de verba para pesquisas e tratamentos tira do sofrimento milhares de jovens e crianças que hoje perdem muito mais que a vida e a qualidade de vida, perdem sonhos e músculos, sofrendo consequências lentas e progressivas de uma doença sorrateira. Peço, como portador da doença e como cidadão que já viveu 25 anos difíceis que os senhores projetem leis e soluções para nós deficientes, nos dando um salário digno, já que muitos não podemos trabalhar, e tornando os recursos da medicina menos burocráticos. Colocar fisioterapeutas nos postos de saúde e através do programa de saúde da família para estes atenderem pacientes incapazes de locomover-se em casa. As células-tronco são nossa única esperança, precisamos de uma solução, um pedido de um paciente que sofre aos senhores.
5 apoios
20.000
  Encerrada - Sem apoio suficiente

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Data limite para receber 20.000 apoios
20/08/2016
Ideia proposta por
ANDER A. D. - RS

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